白血病 と 息子 と 私

この週末は大寒波に見舞われた福岡でした。家にいて雪景色を眺めるのは大好きな管理人なんですが、２４日は会報＆HPでお知らせしたように、NPO法人血液情報広場つばさ主催のフォーラム「血液疾患　病気の理解とより良い治療選択」が開かれましたので行ってきました。

案の定、天候のせいで参加者は少なめでした。とてもよい先生方が福岡をはじめ遠方からも見えて講演してくださったのにちょっぴり残念でした。

中でも管理人が興味深かったのは「新薬承認までの道のり」と題して講演されたJ－CRSU理事長の大橋靖雄先生の話でした。今までの治療法で効果がなかったり、もう見放されたと感じている患者さんにとって、新薬という言葉は一縷の望み、希望の光のようなものです。一刻も早くというのが人情ですが、承認までには大変な道のりがあるのがわかりました。

「新薬承認に関してわが国は立ち遅れている。それは最近まで臨床試験を効率的・厳正に行う仕組・基盤がわが国には欠けていたからである。今でも不十分である。」とおっしゃった先生。

難しい話でしたが、統計学的に偏りのない公正な、ヒトを対象とした臨床試験の重要性がよくわかりました。エビデンスとはそういった地味な臨床研究の積み重ねなんですね。

そうなんです。この分野へのヒトとオカネのかけ方が諸外国に比べて日本は全然足りなかったのです。しかも他の学問に比べて低く見られていたそうですし。最近ようやく大橋先生のお弟子さんたちが育ってきてスタートラインについたというような話を聞き、大変頼もしく感じました。

併催されていたのCML患者交流会にも少しだけ顔をを出しました。移植以外に選択肢のなかった時代に比べ、画期的な分子標的薬グリベックが登場し治療法が選べるようになった今、どの薬をどの時期どれくらい使うのか？といった悩ましい問題が生まれてきている事を知りました。

グリベックを何錠飲むべきなのか？どの時点で次世代の薬を試すべきなのか？などもちろん主治医に内緒で飲んだり飲まなかったりは危険だと思いますが、副作用のことなど患者同士の情報交換は重要なんだと思いました。

もちろん病気になど罹らないほうがいいとは思いますが、２０年前より１０年前、１０年前より今、罹った方が格段に恵まれていると思います。長く生きたほうが出会える確率が高くなる、そんな新薬の登場まで患者も一歩一歩頑張っていきましょうね！

グリペック耐性のCML患者さんへの朗報↓
ニロチニブ
http://www.novartis.co.jp/news/2009/pr20090121_02.html
ダサチニブ
http://www.bms.co.jp/news/2009/0121.html