遅ればせながら．．． ― 2009年01月15日 09時12分50秒
明けましておめでとうございます。ってもう松の内ぎりぎりですが、今年もよろしくお願い申し上げます。
年末に更新しなきゃしなきゃと思いながら年を越してしまい、あっという間に睦月も半ば、そろそろ活動をしなきゃと重い腰を上げた管理人です。
ところで昨晩18時55分から放映されたTBS系列（福岡ではRKB）の「復活の日」というドキュメンタリーをご覧になりましたか？昨年末放映される予定だったのに何かの特別番組にすっ飛ばされてしまった、市川團十郎さんの闘病記です。事前に虎ノ門病院の谷口先生からお知らせのメールを頂いてたのですが、キャンセル後いつ放映になるかはっきりしなかったので、事前に告知ができずにいたのでした。
夕食時だったので我家は家族全員で観ました。いつもなら病気に関する番組をあまり観たがらない長男も今回はしっかり観て、患者ならではの共感を持ったようでした。しかしこの精神力の強さは常人では考えられないと感心しきりでした。
不謹慎な言い方かもしれませんが、抗がん剤がMAXで血球数が最低のような時でさえも、カメラを向けられると眼がキラリとして力強さが増し、状況を的確に伝えようとする姿勢に役者魂を見る思いでした。舞台の上だけでなく、この人の存在が丸ごと「市川團十郎」なのだと強く認識させられました。
発病→化学療法→再発→自家移植→再々発→血縁者からのミニ移植という治療のフルコースを辿りながらも決して弱音を吐かず、仕事にも人一倍前向きな團十郎さんの生き方に圧倒されっぱなしでした。
でも最後の退院のシーンで、ぬいぐるみをいっぱい引き連れて「こんなおじさんが．．．と思われるかもしれないがずっと一緒に闘ってきたから。」みたいなことをおっしゃったのには思わず微笑んでしまいました。何故なら息子も半年の入院の間ず～っとプーさんのぬいぐるみを連れていたからです。４人部屋ではさすがに恥ずかしいのかクローゼットの中に置いてありましたけどね。きっと闘病生活の同志だったのでしょう。
谷口先生も團十郎さんの主治医として大事な場面にちらちらと登場してらっしゃいました。リボンの会がお願いしたら、いつか特別ゲストとして團十郎さんに講演をお願いする日が来るかもしれませんね。そんな夢を持ちつつ、今年も地に足をつけた活動を続けていきたいと思っています。
年末に更新しなきゃしなきゃと思いながら年を越してしまい、あっという間に睦月も半ば、そろそろ活動をしなきゃと重い腰を上げた管理人です。
ところで昨晩18時55分から放映されたTBS系列（福岡ではRKB）の「復活の日」というドキュメンタリーをご覧になりましたか？昨年末放映される予定だったのに何かの特別番組にすっ飛ばされてしまった、市川團十郎さんの闘病記です。事前に虎ノ門病院の谷口先生からお知らせのメールを頂いてたのですが、キャンセル後いつ放映になるかはっきりしなかったので、事前に告知ができずにいたのでした。
夕食時だったので我家は家族全員で観ました。いつもなら病気に関する番組をあまり観たがらない長男も今回はしっかり観て、患者ならではの共感を持ったようでした。しかしこの精神力の強さは常人では考えられないと感心しきりでした。
不謹慎な言い方かもしれませんが、抗がん剤がMAXで血球数が最低のような時でさえも、カメラを向けられると眼がキラリとして力強さが増し、状況を的確に伝えようとする姿勢に役者魂を見る思いでした。舞台の上だけでなく、この人の存在が丸ごと「市川團十郎」なのだと強く認識させられました。
発病→化学療法→再発→自家移植→再々発→血縁者からのミニ移植という治療のフルコースを辿りながらも決して弱音を吐かず、仕事にも人一倍前向きな團十郎さんの生き方に圧倒されっぱなしでした。
でも最後の退院のシーンで、ぬいぐるみをいっぱい引き連れて「こんなおじさんが．．．と思われるかもしれないがずっと一緒に闘ってきたから。」みたいなことをおっしゃったのには思わず微笑んでしまいました。何故なら息子も半年の入院の間ず～っとプーさんのぬいぐるみを連れていたからです。４人部屋ではさすがに恥ずかしいのかクローゼットの中に置いてありましたけどね。きっと闘病生活の同志だったのでしょう。
谷口先生も團十郎さんの主治医として大事な場面にちらちらと登場してらっしゃいました。リボンの会がお願いしたら、いつか特別ゲストとして團十郎さんに講演をお願いする日が来るかもしれませんね。そんな夢を持ちつつ、今年も地に足をつけた活動を続けていきたいと思っています。
つばさのフォーラムに行ってきました！ ― 2009年01月26日 13時27分16秒
この週末は大寒波に見舞われた福岡でした。家にいて雪景色を眺めるのは大好きな管理人なんですが、２４日は会報＆HPでお知らせしたように、NPO法人血液情報広場つばさ主催のフォーラム「血液疾患 病気の理解とより良い治療選択」が開かれましたので行ってきました。
案の定、天候のせいで参加者は少なめでした。とてもよい先生方が福岡をはじめ遠方からも見えて講演してくださったのにちょっぴり残念でした。
中でも管理人が興味深かったのは「新薬承認までの道のり」と題して講演されたJ－CRSU理事長の大橋靖雄先生の話でした。今までの治療法で効果がなかったり、もう見放されたと感じている患者さんにとって、新薬という言葉は一縷の望み、希望の光のようなものです。一刻も早くというのが人情ですが、承認までには大変な道のりがあるのがわかりました。
「新薬承認に関してわが国は立ち遅れている。それは最近まで臨床試験を効率的・厳正に行う仕組・基盤がわが国には欠けていたからである。今でも不十分である。」とおっしゃった先生。
難しい話でしたが、統計学的に偏りのない公正な、ヒトを対象とした臨床試験の重要性がよくわかりました。エビデンスとはそういった地味な臨床研究の積み重ねなんですね。
そうなんです。この分野へのヒトとオカネのかけ方が諸外国に比べて日本は全然足りなかったのです。しかも他の学問に比べて低く見られていたそうですし。最近ようやく大橋先生のお弟子さんたちが育ってきてスタートラインについたというような話を聞き、大変頼もしく感じました。
併催されていたのCML患者交流会にも少しだけ顔をを出しました。移植以外に選択肢のなかった時代に比べ、画期的な分子標的薬グリベックが登場し治療法が選べるようになった今、どの薬をどの時期どれくらい使うのか？といった悩ましい問題が生まれてきている事を知りました。
グリベックを何錠飲むべきなのか？どの時点で次世代の薬を試すべきなのか？などもちろん主治医に内緒で飲んだり飲まなかったりは危険だと思いますが、副作用のことなど患者同士の情報交換は重要なんだと思いました。
もちろん病気になど罹らないほうがいいとは思いますが、２０年前より１０年前、１０年前より今、罹った方が格段に恵まれていると思います。長く生きたほうが出会える確率が高くなる、そんな新薬の登場まで患者も一歩一歩頑張っていきましょうね！
グリペック耐性のCML患者さんへの朗報↓
ニロチニブ
http://www.novartis.co.jp/news/2009/pr20090121_02.html
ダサチニブ
http://www.bms.co.jp/news/2009/0121.html
案の定、天候のせいで参加者は少なめでした。とてもよい先生方が福岡をはじめ遠方からも見えて講演してくださったのにちょっぴり残念でした。
中でも管理人が興味深かったのは「新薬承認までの道のり」と題して講演されたJ－CRSU理事長の大橋靖雄先生の話でした。今までの治療法で効果がなかったり、もう見放されたと感じている患者さんにとって、新薬という言葉は一縷の望み、希望の光のようなものです。一刻も早くというのが人情ですが、承認までには大変な道のりがあるのがわかりました。
「新薬承認に関してわが国は立ち遅れている。それは最近まで臨床試験を効率的・厳正に行う仕組・基盤がわが国には欠けていたからである。今でも不十分である。」とおっしゃった先生。
難しい話でしたが、統計学的に偏りのない公正な、ヒトを対象とした臨床試験の重要性がよくわかりました。エビデンスとはそういった地味な臨床研究の積み重ねなんですね。
そうなんです。この分野へのヒトとオカネのかけ方が諸外国に比べて日本は全然足りなかったのです。しかも他の学問に比べて低く見られていたそうですし。最近ようやく大橋先生のお弟子さんたちが育ってきてスタートラインについたというような話を聞き、大変頼もしく感じました。
併催されていたのCML患者交流会にも少しだけ顔をを出しました。移植以外に選択肢のなかった時代に比べ、画期的な分子標的薬グリベックが登場し治療法が選べるようになった今、どの薬をどの時期どれくらい使うのか？といった悩ましい問題が生まれてきている事を知りました。
グリベックを何錠飲むべきなのか？どの時点で次世代の薬を試すべきなのか？などもちろん主治医に内緒で飲んだり飲まなかったりは危険だと思いますが、副作用のことなど患者同士の情報交換は重要なんだと思いました。
もちろん病気になど罹らないほうがいいとは思いますが、２０年前より１０年前、１０年前より今、罹った方が格段に恵まれていると思います。長く生きたほうが出会える確率が高くなる、そんな新薬の登場まで患者も一歩一歩頑張っていきましょうね！
グリペック耐性のCML患者さんへの朗報↓
ニロチニブ
http://www.novartis.co.jp/news/2009/pr20090121_02.html
ダサチニブ
http://www.bms.co.jp/news/2009/0121.html
クリニクラウンって知っていますか？ ― 2009年01月31日 15時34分46秒
特定非営利活動法人 日本クリニクラウンの方からメールを頂きました。私も今まで不勉強で活動の内容をよくは知りませんでした。大人にとっても子どもにとっても「笑い」は何よりの薬です。皆様も是非ご覧になってください。
以下はメールの引用です。
（前略）
当協会で、今年度より退院したあとのこどもに向けた活動を始めておりまして、現在、ひとりでも多くのこどもやご家族に、この活動を知ってもらえるよう病院や各種支援団体にご紹介させていただいています。
もしよろしかったら、貴団体のネットワークの中でも活動をご紹介いただけたらと思い、ご連絡させていただきました。
以下に活動の内容を紹介させていただきますのでご検討よろしくお願いいたします。
* * * * * * * * * * * * * * * *
当協会では、これまでクリニクラウン（臨床道化師）を全国各地の小児病棟に派遣し、入院しているこどもたちがこども本来のチカラを取り戻しながら、笑顔になれる環境を創るために活動していまいりました。
現在、関西・関東を中心に全国11病院に定期訪問をしております。
これまでの活動を通じて、退院後のご家族の声に触れてきました。
そこで、退院したあとのこどもたちに向けてこどもの成長に大切な、創造力を刺激する「遊び」や自主性・能動性を育む「発見」の機会を創造することを目的として「インターネットクリニクラウン for children」の活動を開始いたしました。
インターネットを介したリアルタイムの映像と音声(ライブチャット)を通じてこどもとクリニクラウンが同じ部屋にいるみたいに遊ぶことができます。(ＷＥＢカメラは無料貸出。登録などの費用もかかりません）
プロモーション映像では、クリニクラウンとこどもが実際に遊んでいる様子や活動の内容を紹介しています。ぜひ一度ご覧になってみてください。
インターネットクリニクラウンfor children
活動紹介映像↓
http://www.cliniclowns.jp:80/internet_cliniclown_for_children/index.html
以下はメールの引用です。
（前略）
当協会で、今年度より退院したあとのこどもに向けた活動を始めておりまして、現在、ひとりでも多くのこどもやご家族に、この活動を知ってもらえるよう病院や各種支援団体にご紹介させていただいています。
もしよろしかったら、貴団体のネットワークの中でも活動をご紹介いただけたらと思い、ご連絡させていただきました。
以下に活動の内容を紹介させていただきますのでご検討よろしくお願いいたします。
* * * * * * * * * * * * * * * *
当協会では、これまでクリニクラウン（臨床道化師）を全国各地の小児病棟に派遣し、入院しているこどもたちがこども本来のチカラを取り戻しながら、笑顔になれる環境を創るために活動していまいりました。
現在、関西・関東を中心に全国11病院に定期訪問をしております。
これまでの活動を通じて、退院後のご家族の声に触れてきました。
そこで、退院したあとのこどもたちに向けてこどもの成長に大切な、創造力を刺激する「遊び」や自主性・能動性を育む「発見」の機会を創造することを目的として「インターネットクリニクラウン for children」の活動を開始いたしました。
インターネットを介したリアルタイムの映像と音声(ライブチャット)を通じてこどもとクリニクラウンが同じ部屋にいるみたいに遊ぶことができます。(ＷＥＢカメラは無料貸出。登録などの費用もかかりません）
プロモーション映像では、クリニクラウンとこどもが実際に遊んでいる様子や活動の内容を紹介しています。ぜひ一度ご覧になってみてください。
インターネットクリニクラウンfor children
活動紹介映像↓
http://www.cliniclowns.jp:80/internet_cliniclown_for_children/index.html
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