白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

８月３０日（土）１３時から浜の町病院別館５階小会議室で定例会が開かれました。ここのところ雨が多く天候が心配でしたが、１３名の参加がありました。やや少なめだったのですが初参加の方が多かったので一人一人ゆっくりお話していただくことが出来てよかったなと思いました。

参加のきっかけがサイトを見てという方が多かったのも管理人としては嬉しかったです。HPを作った当初の目的がこの会へつながる道しるべとなることだったので手ごたえが感じられました。

参加者のおひとりはカツラを寄付したくて探していたらこのサイトを見つけたといわれました。また、闘病の渦中にいるときにサイトを見つけ、何度もアクセスしようとしたが心に余裕がなく、今日やっと来ることが出来ましたという方もいらっしゃいました。ここへ先日書き込みをしてくださったますぞうさんもお見えになっていましたよ。

みなさん、病気の種類は違っても、病気そのものの不安や苦しみを共有できる土壌があるので、初めての方でも素直に気持ちを打ち明けられるのが患者会のいいところだと思います。

また、病気になったことで自分を取り巻く人間関係を見つめ直すよい機会になったという声も聞かれました。いい意味でも悪い意味でも人の本性がわかり、傷つきもしたが勇気づけられもしたという意見に共感されている方が多かったです。

衛藤先生からは血球貪食症候群という病態についての話がありました。これは活性化リンパ球や組織球が異常に増殖し全身性の炎症を伴う臓器障害を起こすというもので、原発性と二次性というものに分類されています。この二次性の方に悪性リンパ腫や造血幹細胞移植が関わっているようなのですが、原因は明らかになっていないそうです。

内容は難しくてみんな、ふう～ん？という感じでしたが、その治療薬としてのステロイドの話から話題が膨らみました。実際みんな体験者なものですから、ステロイドの効き目の素晴らしさも副作用の恐ろしさも実感として迫るものがあるのでしょう。

衛藤先生にはそこから派生する様々な素朴な疑問に丁寧に答えていただき、本題からはずい分はずれて雑談のようになってしまいましたが、和気藹々のうちに会は終了しました。

定例会は、ちょっと聞きたいんだけど限られた診察の時間の中では遠慮してしまうというような質問にも答えて頂けるので、本当に得がたい場だと思います。体調がよければ皆さんどんどん参加してくださいね。