掲載延期2019年09月02日 16時05分48秒

西日本新聞の30日朝刊には別の方の記事が載っていたと思う。
というのも前日に連絡があり息子の記事は延期される旨を知らされた。

次回掲載日は未定だがまた連絡があればここで告知する。
わざわざ買って見てくださった方がいらしたら申し訳ない<(_ _)>

それとは別に、8月末日息子は今年も未来プロジェクトへ出かけ
体験談を未来の医療従事者たちに熱く語って来たそうだ。

私は東京へ遊びに行ってたので全く関知していなかったのだが
本人曰く今までで一番うまくしゃべれたそうである。

こんな事が上達しても仕方ないが聴衆にとっては下手な話を聞かされるよりはマシだろう。

息子は何か意義のあることを1年に1回することは生き延びた者の使命だと考えているのだろうと思う。

母は生き延びた者が存在するという事を知ってもらうだけでも充分に使命は果たしていると思うよ。

母の定期受診2019年09月07日 08時48分01秒

3ヶ月に1度の母の検診。今回は採血に加えてCTもあり。

前回貧血を指摘されたヘモグロビンの値だが改善していなかった。
なので嫌々飲んでいた鉄剤も中止することになった。
しかも前回の詳細な検査の値が鉄欠乏性の貧血ではないことを示していたらしい。

母は鉄剤を飲むとお腹の調子が悪くなるので飲まなくてよいと言われ喜んでいた。

では貧血の原因は何なのかというとはっきりとはわからない。
CTの結果もこれといった変化はなくリンパ腫の方は落ち着いている。

腎臓かもしれないとのことで次回には腎臓の値がわかるよう検査項目が追加されていた。

骨髄異形成症候群のようにどの血球も減少しているという訳でもないし、今さら骨髄穿刺をしても侵襲が大きいのでしない事にした。

先生が「年齢を考えたら支持療法という手もある。
ヘモグロビンが7を切ったら輸血を考えましょう。」と言われた。
なるほど!その手があったか。
89歳の母の年齢を考慮すればそれもありだ。

そう思うと気が楽になった。
母は先生と私の会話を半分くらいしか理解していないから終始ニコニコ。

年代によって治療の選択肢も変わる。
QOLが保てて余生を楽しく過ごせればいいよね。

リボンの会の25周年記念医療講演会 へ行く2019年09月15日 10時14分55秒

今は運営スタッフから外れているので気楽に参加し最新情報を仕入れ懐かしい方々とお会いして旧交を温めてきた。

楽しくも有意義なひとときだった。

とにかく平成は血液疾患治療の革新目覚ましい時代だった。

グリベックのような分子標的薬や各種抗体薬などの新薬の開発もさることながら移植の技術や支持療法も飛躍的に改善した。

しかしざっくり言うと未だに半分くらいは死ぬ病気なのだ。

昭和はほとんど死ぬ、平成は半分くらい死ぬ、令和には8割以上治る病気になっていってもらいたい。

そういう風に思える講演会だった。

講演会終了後の記念祝賀会でノバルティスファーマの方と同席し色々話すうちにショッキングなことがわかった。

あのALL患者の福音と思われたキムリアね。

もちろん初発に使えないのは知ってたけど再発難治性でも適応年齢が25歳以下なんだって!!

それと効かない人もいて今のところグリベックのような高い奏効率はないらしい。

今後適応年齢は変わることもあるらしいけれどちょっと思ってた感じとは違っていて考え込む私。

結局は息子は再々発しなければいいんですよね!その方と頷きあったのだがそれじゃ製薬会社は儲からない訳で(^_^;)

仕事とは無関係に患者家族の思いに共感してくれた気持ちのいい人だったな(*^^)v