免疫抑制剤卒業しました！ ― 2016年08月06日 21時02分39秒
昨日はいつもの定期受診日だったが記念すべき日となった。
ネオーラル（免疫抑制剤）が処方されなかった、即ちお薬もう飲まなくていいってこと。やったね＼(^o^)／
さい帯血移植をした３年前の６月から３年以上かかってようやく卒業だ。薬で抑制しなくてもＧＶＨＤがほとんど出なくなった。さい帯血くんが息子の身体に馴染んで攻撃をしなくなったというか、折り合いがついたってカンジなのだ。
ともあれ、今朝の息子は食事を食べながら嬉しそう。そうだ、もう薬のことずっと忘れてていいんだ！毎日毎日お薬を飲み忘れないように気を付けているって、気しんどいことだ。私たち家族も息子の顔を見れば「お薬飲んだ？」が口癖のようになっていた。
正確にはあと数日心臓の薬と胃薬だけは出ている。これも循環器の先生がいいって言えば切れるので、次の循環器外来ですべての薬が無くなるはず。
診察の最後に、先生に「じゃグレープフルーツジュースで乾杯してもいいですか？」と聞くと笑いながら「それはもう数日待ってね。」と言われた。さすがに焦りすぎ（笑）
ポケモンＧＯの朝活に加え週２回のテニスのおかげで最近はゴハンもよく食べる。体重は１㎏減って５６㎏になっていたが、見た目はもはや患者じゃない。ちょっとスリムな普通の３０歳の男子だ。
移植で脳炎起こして記憶がぶっ飛んだり、人工股関節の手術をしたり、決して平坦ではなかったけど、いま生きて人生を楽しめているんだから、それでよしとしよう。
親としてはこれから力を入れて欲しいのが婚活よ！下に弟２人がつかえているのでよろぴく～！
ネオーラル（免疫抑制剤）が処方されなかった、即ちお薬もう飲まなくていいってこと。やったね＼(^o^)／
さい帯血移植をした３年前の６月から３年以上かかってようやく卒業だ。薬で抑制しなくてもＧＶＨＤがほとんど出なくなった。さい帯血くんが息子の身体に馴染んで攻撃をしなくなったというか、折り合いがついたってカンジなのだ。
ともあれ、今朝の息子は食事を食べながら嬉しそう。そうだ、もう薬のことずっと忘れてていいんだ！毎日毎日お薬を飲み忘れないように気を付けているって、気しんどいことだ。私たち家族も息子の顔を見れば「お薬飲んだ？」が口癖のようになっていた。
正確にはあと数日心臓の薬と胃薬だけは出ている。これも循環器の先生がいいって言えば切れるので、次の循環器外来ですべての薬が無くなるはず。
診察の最後に、先生に「じゃグレープフルーツジュースで乾杯してもいいですか？」と聞くと笑いながら「それはもう数日待ってね。」と言われた。さすがに焦りすぎ（笑）
ポケモンＧＯの朝活に加え週２回のテニスのおかげで最近はゴハンもよく食べる。体重は１㎏減って５６㎏になっていたが、見た目はもはや患者じゃない。ちょっとスリムな普通の３０歳の男子だ。
移植で脳炎起こして記憶がぶっ飛んだり、人工股関節の手術をしたり、決して平坦ではなかったけど、いま生きて人生を楽しめているんだから、それでよしとしよう。
親としてはこれから力を入れて欲しいのが婚活よ！下に弟２人がつかえているのでよろぴく～！
グレフル解禁！ ― 2016年08月10日 16時33分30秒
１００％果汁のジュースには、まだ腰が引けてます（笑）
昨夜の乾杯はチューハイでした。
ひと口飲ませてもらったけど甘すぎず美味しかったです(*^^)v
今朝確認しましたが、どこにも異常はありませんでした。
次は生グレープフルーツに挑戦か？！
お薬すべて終了なるか？ ― 2016年08月19日 14時32分01秒
先週晴れて免疫抑制剤が終了したので、今度は循環器内科を受診して最後の薬アーチストを止めてもいいかの診断を仰いだのだが．．．。
心エコーと心電図を見た結果、先生の判断はもう少し続けましょうということになった。息子はがっかりして帰ってきたが仕方がない。心臓という生きていく上で一番の基本の臓器のことだから軽々には判断できない。
次は3ヶ月後にもう一度診てもらうことになった。それでもまあ、以前に比べりゃ減ったもんだ。もうひとつの薬ドクマチールは様子をみて徐々に止める予定。急に止めてゴハンが食べられなくなると困るから、本人に任せている。
今日は免許の切り替えに行って来たらしい。3年前移植後はじめて行った時に移植時の脳炎による高次脳機能障害を申告してひっかかり、先生に診断書を出してもらったりして大変だったのを思い出した。
あの時は記憶を失くしていたから私も一緒に付き添っていろいろ大変だったが、今回はひとりで行き何も問題なく更新できたようだ。
もう病院も免許の更新も一人で行って差支えなくなった。３年たてば家族のサポートもかなり軽減される。私は私で息子の予定に関係なく自分のスケジュールを入れられるようになった。
最近知らないジュースが冷蔵庫に入っていることが多い。全部柑橘系のジュースだ。息子が飲みたかったものを順番に買って試しているらしい。オレンジジュースかと思ってもよくみるとほとんどの物にグレープフルーツが入っている。
食べ物の方も目を光らせなくてよくなり、気が楽になった。８月末でようやく退院して丸３年を迎える。この間一度も血液内科の再入院なく過ごせてラッキーだったと思う。整形外科には入院したけどね(^_^;)
心エコーと心電図を見た結果、先生の判断はもう少し続けましょうということになった。息子はがっかりして帰ってきたが仕方がない。心臓という生きていく上で一番の基本の臓器のことだから軽々には判断できない。
次は3ヶ月後にもう一度診てもらうことになった。それでもまあ、以前に比べりゃ減ったもんだ。もうひとつの薬ドクマチールは様子をみて徐々に止める予定。急に止めてゴハンが食べられなくなると困るから、本人に任せている。
今日は免許の切り替えに行って来たらしい。3年前移植後はじめて行った時に移植時の脳炎による高次脳機能障害を申告してひっかかり、先生に診断書を出してもらったりして大変だったのを思い出した。
あの時は記憶を失くしていたから私も一緒に付き添っていろいろ大変だったが、今回はひとりで行き何も問題なく更新できたようだ。
もう病院も免許の更新も一人で行って差支えなくなった。３年たてば家族のサポートもかなり軽減される。私は私で息子の予定に関係なく自分のスケジュールを入れられるようになった。
最近知らないジュースが冷蔵庫に入っていることが多い。全部柑橘系のジュースだ。息子が飲みたかったものを順番に買って試しているらしい。オレンジジュースかと思ってもよくみるとほとんどの物にグレープフルーツが入っている。
食べ物の方も目を光らせなくてよくなり、気が楽になった。８月末でようやく退院して丸３年を迎える。この間一度も血液内科の再入院なく過ごせてラッキーだったと思う。整形外科には入院したけどね(^_^;)
未来プロジェクト２０１６に参加する ― 2016年08月28日 23時05分46秒
８月末で退院して丸３年が経つ。
患者仲間のＣＹさんに誘ってもらって昨年も参加したＮＰＯ法人ハッピーマンマの未来プロジェクトに、今年は息子が一人で参加してきた。
未来プロジェクトについてはこちら↓をご参照あれ
http://www.congre.co.jp/happymamma/history_mirai.html
今年も医療を志す若い学生さんたちに体験を語り、質問に答え、一緒に飲んで、自分も何らかのパワーをもらって帰ってきた。ＣＹさんは自身の新たな闘病中にも関わらず、今年も参加されていて頭が下がる。
昨年は移植の記憶を失くしているのが不安で、私に付き添いを頼んで来たが、今年はもう要領が飲みこめたので原稿片手に一人で参加してきた。
こうやって一歩ずつ親離れして、自分の世界を広げていって欲しいものだ。
仕事の方も上司にそろそろ長時間勤務のパートへ変わりたいとの希望を伝えて来たらしい。今の店舗ではポストに空きがないので、どこかへ異動になるかもしれないとのこと。しかしすぐに正社員には戻るつもりはないので、自宅から通える所という条件を聞いてもらえそうだ。
正社員なら全国どこにでも異動の可能性があるので、通院などの面で支障が出る。体力的にも相当ハードなので生活のサポートをしてくれる人がいなければ無理をして、以前のように再発する可能性が高くなる。
ま、のんびり段階を踏んで、まずは長時間勤務に慣れればいい。厚生年金も社会保険も付くようになるので、今までよりはちょっと安心かな。
移植後３年、復職して２年、のんびりやのマイペースな息子だが少しずつ色んなことに挑戦し始めている。おかげで母も色んなことに挑戦する時間が増え、自分の人生を楽しめているよ。
患者仲間のＣＹさんに誘ってもらって昨年も参加したＮＰＯ法人ハッピーマンマの未来プロジェクトに、今年は息子が一人で参加してきた。
未来プロジェクトについてはこちら↓をご参照あれ
http://www.congre.co.jp/happymamma/history_mirai.html
今年も医療を志す若い学生さんたちに体験を語り、質問に答え、一緒に飲んで、自分も何らかのパワーをもらって帰ってきた。ＣＹさんは自身の新たな闘病中にも関わらず、今年も参加されていて頭が下がる。
昨年は移植の記憶を失くしているのが不安で、私に付き添いを頼んで来たが、今年はもう要領が飲みこめたので原稿片手に一人で参加してきた。
こうやって一歩ずつ親離れして、自分の世界を広げていって欲しいものだ。
仕事の方も上司にそろそろ長時間勤務のパートへ変わりたいとの希望を伝えて来たらしい。今の店舗ではポストに空きがないので、どこかへ異動になるかもしれないとのこと。しかしすぐに正社員には戻るつもりはないので、自宅から通える所という条件を聞いてもらえそうだ。
正社員なら全国どこにでも異動の可能性があるので、通院などの面で支障が出る。体力的にも相当ハードなので生活のサポートをしてくれる人がいなければ無理をして、以前のように再発する可能性が高くなる。
ま、のんびり段階を踏んで、まずは長時間勤務に慣れればいい。厚生年金も社会保険も付くようになるので、今までよりはちょっと安心かな。
移植後３年、復職して２年、のんびりやのマイペースな息子だが少しずつ色んなことに挑戦し始めている。おかげで母も色んなことに挑戦する時間が増え、自分の人生を楽しめているよ。
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