白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

一夜明け、泣いてる場合じゃない！と息子と私は猛然と戦闘準備に取りかかった。

まず、息子はテニスを休会にした。退会じゃないのは、ここに希望の種をひとつ埋めておきたかったからだそうだ。

次に、ネットを駆使してようやく引っかかったＦＢの小さなコメントと、昨年の講演会記録から福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会の存在を探り当て連絡を取ろうと試みるが、代表の番号にどうしても繋がらずに困り果てた。

今年開かれるかどうかも定かでなく、午後から開催されるはずの時刻がどんどん迫ってくる。諦めかけた時、代表代行と書かれたＹさんの電話番号にたどり着いた。

急いでかけると、Ｙさんはちょうど出かけようと玄関まで来たところで電話が鳴り戻ってくださったそう。ここが運命の別れ道だった！

１年に１回の総会・講演会・交流会はまさしくその日開かれるところだったのだ。早速場所や時間など詳細を聞き、九大のカフェで待ち合わせをした。

入会した当時のリボンの会のようにＨＰがなかったため、ここでも情報の核心にたどり着くまで相当苦労したが、間に合って行ってよかった。本当に意義ある良い集まりだった。

この会の歴史は古く、回数こそ少ないが、きちんとした活動をされていると感じた。もともと九大に居られた杉岡洋一教授（後に総長）が立ち上げられた患者会で、この先生は今でも股関節の術式に杉岡式と名前の残るくらいの超有名人なのだ。

何せ一昨日病名を告げられたばかりの私たちは、見るもの聞くもの初めてのことばかりで、病気の概要を知ったり、患者目線の生活上の注意点を聞いたりして勉強になった。

特に医療講演の演者はその杉岡先生から直接指導を受けた最後の弟子という、JＣHO九州病院整形外科リウマチ関節外科部長の原俊彦先生だった。先生のお話は治療の最先端ということで、本当に欲しい情報ばかりだったので有難かった。

まだ次回の整形外科と血液内科の外来受診を待たないと何も具体的に質問が出来ない私たちにも、様々な標準治療の選択肢を示し、一筋の希望を残してくださったので、元気が出て来た。

もっともっとお話が聞きたかったがあいにく息子の出勤時間になったので失礼した。この会に参加するきっかけとなったＦＢの方と繋がったのでこれからもきっと色々お世話になることだと思う。顧問をして下さっている九大病院整形外科准教授の山本卓明先生の存在も心強い。

患者さんは何十年もＩＯＮ（特発性性大腿骨頭壊死）と付き合っている方が多く、白血病のように勝負の早い世界ではないが、ＱＯＬの維持のための判断は難しい。そもそも何もしない保存的療法もあるし、手術の選択肢も色々ある分迷うし、人工骨頭や人工関節の素材の進歩などもあり、どの時点でどんな手術をするかが重要なポイントになることもわかった。

ここへ来て素朴な疑問。
移植２年ちょっとでまだ免疫抑制剤を服用し、血球数も軒並み低いこんなＩＯＮ患者って手術に耐えられるのかな？

今度の外来で衛藤先生に聞いてみよう。今回の患者会にタイムリーに参加出来てよかった。少なくとも何を質問したらよいのかぐらいは分かってきたから。

会社には治療方針が決まってから休みを申請する予定だが、選択する治療によっては３ヶ月以上入院の可能性もあり、難しいところだ。ついに、もう来なくていいよと言われてしまうのか．．．？前回同様粘り強く説明して、ここにも希望の種を残しておきたいものだ。