今回の外来はひとりで...2014年12月01日 16時07分52秒

師走になりました。明日から本格的な寒波がやってくるそうですね。

移植後もうすぐ1年6ヶ月、退院後1年3ヶ月になろうとしています。今まで毎回のように付き添って受診していましたが、私は所用があり、今回は息子1人で外来に行ってきました。

血液データはすべて正常値の範囲内だったそうで安心しました。前回(3週間前)がすべてLマークだったので心配しましたが、どってことなかったみたいです(^_^;)

ステロイド3㎎、ネオーラル100㎎に変更はなし。年内はこのまま据え置きの感じです。次は3週間後の受診予定。

もう30歳ちかくになる息子の付き添いっていうのもどうかと思うけど、やっぱり心配。嫌がられても(そう嫌がりもしないし)時間のあるときはこれからも付いていくと思います。

私は私で近所の内科でインフルエンザの予防接種をついに打ちました。今年は風邪を引いてばかりでなかなか体調がすぐれず、延ばし延ばしにしていましたが、やっと打てて何だかホッとしました。

患者のために家族が出来ることは最近はもうあんまりないけど、少なくとも自分が病気を持ち込まない努力をすることくらいはやっとかなきゃね。栄養のある美味しいゴハンと清潔な環境づくりは当分やっていかなきゃならないでしょうが、近頃は少しサボり気味(笑)

息子を置いて1泊2日くらいの旅行なら罪悪感なしに出かけられるようにもなりました\(^o^)/

そうそう息子も友達の結婚式用についにスーツを新調しましたよ。しばらく様子を見てたのですが、結局移植前から12㎏減ったまま体重が戻らなかったので購入を決意。

2サイズ下の物を選び、さらにウエストを4㎝詰めてもらいました。出来上がって来たのを着てみるとぴったりでようやく人前に出られる格好になりました。

何かと忙しい11月だったけど、終わってみると何だか気が抜けてしまって、年の瀬の一連の行事に取りかかる気が起きません。自分でねじを巻いてぼちぼち取りかからないとお正月が迎えらないよ~。

その前にクリスマスの飾りつけもだね。去年の年末年始はステロイドゼロの倦怠期で何を作っても息子は3口くらいしか食べてくれなかったから、作り甲斐がなかったなぁ。体重こそ増えませんが、この頃は何でもよく食べてくれるようになりました。

移植後は日にち薬。今、移植後でなかなか以前の生活に戻れず悩んでる人たちも少しずつは前に進んでいるので、焦らず一日一日をなんとか乗り切ってください。うちも1年半かかってですが、どうにかここまでになりました。

仲間はたくさんいますから、倦まず弛まずやっていきましょう!

外来に付き添う2014年12月20日 11時12分49秒

移植後1年6ヶ月、退院後1年3ヶ月は通り過ぎました。

前回は付き添わなかったのですが、今回は循環器の受診もあったので付いていきました。循環器の方は「やや収縮率が劣るものの、とてもいい状態で画像もキレイです。」とお墨付きを頂き安心しました。

でもアーチストを止めていいかと尋ねると、それは服用する方が心臓に負担がかからないので続けるように言われました。また半年後の予約を入れておきます。

次に血液内科の方へ行くと、先生が「風邪ひいたの?」と言われたのでいいえと答えると、「血小板がちょっと低いね~。CRPはちょっと高い。」血球数全般に低かったのですが、特に血小板はLLの文字が付いていました(-.-)

前々回も低かったのですが、前回すべて正常値だったので安心していました。血小板が10万切ることはなかったのでプチショック!!お正月にかかるとマズイので、念のため1週間後に再検査ということになりました。

風邪の他にサイトメガロウイルスの感染でも血小板が下がることがあるので、その結果待ちということになりました。今まで一度もサイトメガロは陽性になったことないけど、あ~気にするなと言われても気になるな~。

でも息子の方がもっとショックを受けていたので、やっぱり今日は付いて来て良かったと思いました。すぐに職場に行って次の週の休みをもらえるか尋ねるとOKが出ました。

この年末の忙しい時に同僚の皆さんごめんなさい<(_ _)>でも有難いことに理解して頂けているようで、今のところ辛く当たられることはないようです。

落ち着かない1週間ですが、この間に夫の網膜剥離の手術もあり、気が紛れると言えば紛れるか...あんまりいい紛れ方じゃないけどね(笑)

今年はどんなクリスマスになるのかな?サンタさんがいるなら血小板をいっぱいプレゼントして欲しいよ。お願いします!臍帯血くんもうひとふんばり頑張って働いて来週には血球数を増やしてちょうだいね。

サンタは願いを聞いてくれた?2014年12月26日 22時06分52秒

今日は前回から1週間空けて再検査の日でした。

結果は...ビミョ~な感じ。

血小板はまだLが付いていたものの10万は超えていました。ヘモグロビンはあまり変わらないけどやはりLで低め。

でも一番下がったのは白血球で、2100と前回の半分。ちょっと下がり方が激しいんじゃない?けれど好中球の割合はそう悪くないとのことでした。

CRPは正常値に戻り、サイトメガロも陰性との結果が出ていました。

これらを総合して、先生は何らかの感染による一過性のものとみることも出来るが、やはり一度骨髄穿刺をしてみようかとおっしゃったのでした。しかし息子は心の準備が出来ていないのでと断りました(-_-;)

年明けにもう一度血液検査をして、その結果次第で骨髄穿刺を行うことを約束して今回は帰って来ました。

プレドニンは1㎎減って2㎎に、ネオーラルは100㎎で現状維持です。

あ~またしばらく落ち着かない日々が続くのか...

サンタさんは確かに血小板はプレゼントしてくれましたよ。でもね私、白血球を減らしてくれとは頼まなかったはずよ~(ToT)

考えても仕方がないこと、淡々と日々を過ごし2週間後の検査に臨むしかない。出来るだけ楽しい事をし、美味しい物を食べさせて年末年始を乗り切ろう。

でも白血球が低いので感染が心配。次の検査まで体調を保てるよう、またサポート頑張らなくちゃね。

なんか暗い終わり方になってしまいましたが、年明けには何ともなかったよーというブログの書き出しで始められるといいなと思います。多分、きっと、おそらく、そうなるでしょう!!

どうか皆さまよいお年をお迎えくださいませ。