白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

退院４２週目、梅雨空のような日本代表の戦いぶりにテンション↘↘↘

体調は悪くないのに何だか息子の元気がない。Ｗ杯前は全試合見る！と張り切っていたのに実際は寝てばかり。前評判が高かっただけに日本代表のすっきりしない戦いぶりに気落ちしているみたい。

まあスペインやイングランドですら決勝トーナメントに進めない厳しい現実なのだから日本だけを責めるつもりはないが、結果だけでなく内容が何とも梅雨空のようなのだ。

サッカーはやってみなければわからない。何とか最後のコロンビア戦、もちろん勝ってくれるのが一番だが、誰か何か胸のすくようなプレーをしてくれないかな～と祈っている。

今週は外来の週だった。血液データはほぼ横ばい。ステロイドの減量に伴う影響はほとんど出ておらず低めではあるものの安定している。なのでまた１㎎減って５㎎になった。ネオーラルは変わらず１００㎎である。

復職にあたり先生にお願いしていた診断書が出来上がって来たので受け取り、会社に送った。ＧＶＨＤのコントロールのための免疫抑制剤が切れていないので、復職しても２週間に１度の受診が必要である。

そのために自宅通勤は絶対にお願いしたい。受診日の休暇もシフトに組み入れてもらえると助かるな～。あと短時間勤務。とにかく体重もまだ１０㎏以上減ったままだし、体力の低下が甚だしいので、以前のような働き方は無理である。最初はお給料が減っても短時間から身体慣らしさせてもらいたい。

こういうことを会社に伝えるのはワガママなのだろうか？でもがんサバイバーには出来ることと出来ないことがあると明確に伝えないと、かえって混乱を招くことにならないか？とも思う。悩みは尽きない。

息子は最初３ヶ月の休職しか認められていなかったが、厚意により１年３ヶ月待ってもらえた。本人も大変会社に恩義を感じており、復職したら頑張ろうという気持ちでいっぱいなのだが、身体は以前のようには動かない。

これから復職までどういうスケジュールで面接などがあるのかわからないが、白血病を知らない世間一般の人に、自分の病気のことを自分の言葉でどう伝えればいいのかシミュレーションしとかないと。

正しく理解してもらうのってなかなか骨が折れるよね。