白血病 と 息子 と 私

7月11日（土）浜の町病院にて定例会が開かれました。朝からあいにくの土砂降りで雷まで鳴り、どうなる事かと心配しましたが、午後からは晴れ間ものぞき、何とか18名の参加がありました。

参加者が少な目だったので、その分ひとりひとりのお話をじっくり聞く事ができて、こういう形式もたまにはいいものだと再認識しました。

最初、骨髄採取キット不足問題で、リボンの会の山内さんがＴＢＳの報道特集に出演されたＤＶＤを観て、皆さんが署名活動をしてくださった例の件の経緯を衛藤先生に解説して頂くという予定だったのですが．．．

どうも用意したＤＶＤが再生できずに、衛藤先生に悪戦苦闘を強いた上に、急遽その場で、山内さんに生再現をお願いする始末で、何ともトホホな管理人でした。本当によくできた取材内容だったので皆さんにもぜひ観て頂きたかったのですが．．．残念！

でも衛藤先生の適切な説明のおかげで、皆さんに状況は理解して頂けたのではないかと思います。難病治療に必要な器具や薬は、どうしても１社独占のことが多く自由競争がない為、価格も高く、なかなか改良が進まないのが実情です。

今回のようにその1社が不採算を理由に撤退し、その代替品がなかなか承認されない場合は、少ないけれども確実に何人かの移植まちの患者さんたちは生命の不安にさらされる訳です。

移植自体がもともとハイリスクで大きな不安を抱えている患者さんにとって、それ以外のこのようなリスクは出来れば取り除いてあげたいと切実に思います。

今回は事なきを得ましたが、これからも充分に起こりうる事ですので、また皆さんの力をお借りすることがあるかとも思いますので、よろしくお願いします。署名のご協力有難うございました。

次に、初参加の方のちょっといい話をご紹介をさせて頂きたいと思います。最初奥様がＦＢＭＴＧの医療講演会に見えて、衛藤先生の個別相談を受けられ、治療の迷いがふっきれて移植に踏み切る決心がついたとおっしゃるＳさんです。

その後、数々の大変な状況を乗り越えて臍帯血移植を受けられ、元気な姿でどうしても衛藤先生に直接お礼が言いたかったと参加して下さいました。

秋からは職場への復帰も考えているとおっしゃるＳさんの話は、厳しい内容でしたが本当に聴く人の勇気を与える素晴らしいものでした。Ｓさん自身の努力もさることながら、支えたご家族の力にも拍手を送りたいと思います。

遠方からお見えのご夫婦の初参加もありました。奥様がＣＭＬなのですが、グリベックの副作用が辛いので他の方はどうしていらっしゃいますか？との問いに、すかさず先輩の患者さんが自分の体験と生活上の工夫をアドバイスして下さったので、随分安心されたご様子でした。

もちろん衛藤先生が医学的なアドバイスはされますが、こういった何気ない質問を気軽にできるところが患者会のいいところだと思います。

まだ来たことのない皆さんも怖がらずに（笑）気軽に参加してみてくださいね～！

最後にいつも大分から物心両面で会を支えてくださっているＩさんご夫婦も飛び入り参加！嬉しいサプライズでした。奥様に全国骨髄バンク推進連絡協議会全国大会のため5月に宮崎へ行って頂きました。

その報告の中で「リボンの会のＨＰや会報をいつも見てますよとか、活動の参考にしていますとかいう声が聞かれました。」とありましたので、管理人はちょっぴりウフフでした。

その分あまり更新をサボれないな～というプレッシャーも．．．でも長く続けることが大切だから、これからものんびりやって行きます。Ｉさんお疲れ様、そしてありがとう！