第3回FBMTG医療講演会に向けて2009年07月05日 10時35分01秒

7月3日夜、恒例となりましたFBMTG医療講演会を開催するための話し合いが九大病院で持たれました。先生側からは3名、リボンの会側から2名が出席し、大まかな事項を確認しました。

3回目となるとさすがに慣れてきて、初回ほど手探りで進んでいく不安はありませんが、今回は人、場所の関係から、どうしてもいい季節に設定できず、若干不安が残ります。

でも先生方の熱い気持ちは変わりません。今回から演者の先生の顔ぶれが少し若返るそうです。もちろん今までの先生方も司会や個別相談の方でバックアップしてくださいます。

まだ詳細は変わる可能性がありますが、現在わかっていることだけお知らせしておきますね。

第3回FBMTG医療講演会

日時 2011年1月30日(土) 午後

場所 天神ビル

寒い季節に決定しましたのでちょっと参加しにくい方もいらっしゃるかと思いますが、体調を整えて多数ご参加願います。ちょっと気が早いですかね^_^;

定例会が開かれました!2009年07月12日 10時20分13秒

7月11日(土)浜の町病院にて定例会が開かれました。朝からあいにくの土砂降りで雷まで鳴り、どうなる事かと心配しましたが、午後からは晴れ間ものぞき、何とか18名の参加がありました。

参加者が少な目だったので、その分ひとりひとりのお話をじっくり聞く事ができて、こういう形式もたまにはいいものだと再認識しました。

最初、骨髄採取キット不足問題で、リボンの会の山内さんがTBSの報道特集に出演されたDVDを観て、皆さんが署名活動をしてくださった例の件の経緯を衛藤先生に解説して頂くという予定だったのですが...

どうも用意したDVDが再生できずに、衛藤先生に悪戦苦闘を強いた上に、急遽その場で、山内さんに生再現をお願いする始末で、何ともトホホな管理人でした。本当によくできた取材内容だったので皆さんにもぜひ観て頂きたかったのですが...残念!

でも衛藤先生の適切な説明のおかげで、皆さんに状況は理解して頂けたのではないかと思います。難病治療に必要な器具や薬は、どうしても1社独占のことが多く自由競争がない為、価格も高く、なかなか改良が進まないのが実情です。

今回のようにその1社が不採算を理由に撤退し、その代替品がなかなか承認されない場合は、少ないけれども確実に何人かの移植まちの患者さんたちは生命の不安にさらされる訳です。

移植自体がもともとハイリスクで大きな不安を抱えている患者さんにとって、それ以外のこのようなリスクは出来れば取り除いてあげたいと切実に思います。

今回は事なきを得ましたが、これからも充分に起こりうる事ですので、また皆さんの力をお借りすることがあるかとも思いますので、よろしくお願いします。署名のご協力有難うございました。

次に、初参加の方のちょっといい話をご紹介をさせて頂きたいと思います。最初奥様がFBMTGの医療講演会に見えて、衛藤先生の個別相談を受けられ、治療の迷いがふっきれて移植に踏み切る決心がついたとおっしゃるSさんです。

その後、数々の大変な状況を乗り越えて臍帯血移植を受けられ、元気な姿でどうしても衛藤先生に直接お礼が言いたかったと参加して下さいました。

秋からは職場への復帰も考えているとおっしゃるSさんの話は、厳しい内容でしたが本当に聴く人の勇気を与える素晴らしいものでした。Sさん自身の努力もさることながら、支えたご家族の力にも拍手を送りたいと思います。

遠方からお見えのご夫婦の初参加もありました。奥様がCMLなのですが、グリベックの副作用が辛いので他の方はどうしていらっしゃいますか?との問いに、すかさず先輩の患者さんが自分の体験と生活上の工夫をアドバイスして下さったので、随分安心されたご様子でした。

もちろん衛藤先生が医学的なアドバイスはされますが、こういった何気ない質問を気軽にできるところが患者会のいいところだと思います。

まだ来たことのない皆さんも怖がらずに(笑)気軽に参加してみてくださいね~!

最後にいつも大分から物心両面で会を支えてくださっているIさんご夫婦も飛び入り参加!嬉しいサプライズでした。奥様に全国骨髄バンク推進連絡協議会全国大会のため5月に宮崎へ行って頂きました。

その報告の中で「リボンの会のHPや会報をいつも見てますよとか、活動の参考にしていますとかいう声が聞かれました。」とありましたので、管理人はちょっぴりウフフでした。

その分あまり更新をサボれないな~というプレッシャーも...でも長く続けることが大切だから、これからものんびりやって行きます。Iさんお疲れ様、そしてありがとう!

え~!知らないうちに...2009年07月21日 09時41分49秒

今朝久しぶりに見たら、リボンの会のHPのカウントが20038回になっていました。2万回を超えたら密かにお祝い(?)しようと思っていたのにぃ~、ころっと忘れてました!もちろん活動がよくここまで続いたっていう意味で、ですよ。誤解のないように^_^;

リボンの会は昨年15周年を迎えましたが、管理人が入会してからは5年足らず、サイトオープンが2005年の5月でしたから、ざっと1年間に5000人の方がHPを見て下さったっということ?!

繰り返し訪れる方もいるだろうから「延べ」ですけど、やっぱり手ごたえを感じます。作ってよかった~!

この中には、サイトをみて寄付を下さったり、代表と直接電話で相談したり、管理人とのメールのやりとりから定例会に参加してくださったり、また、見るだけの方もいらしたり、関わり方はさまざまですが、不思議な縁を感じます。

電源入れなきゃ、ただの冷たい四角い箱なのに、こんなに温かいつながりを生み出してくれるなんて、なんて素晴らしいこと!

血液疾患の治療の進歩も目覚しいものがありますが、血液疾患患者を取り巻く情報の環境も10年前と今では隔世の感があります。病室にPCを持ち込めるだけで、どれだけ孤独から救われる患者のいることか。

医学的な情報はもちろんですが、管理人の場合は、ほかの患者さんはどうしてるんだろう?とかどう思っているんだろう?とか日々の生活の知恵みたいなことに、すいぶん助けられたように思います。

そういうサイトを目指しているのですが実際はなかなか難しいです。だからせめて定例会に出てきてもらえる道しるべになるように、途切れさせないことを目標にまた3万回まで頑張っていきたいと思っています。

大雨の日の中洲に...2009年07月29日 14時25分42秒

店内の様子
友達と2人で行ってきました!

何をしに~?

以前紹介したリボンの会を応援してくださっているバーにご挨拶を兼ねて飲みに...です。

土曜日のうえに大雨にたたられ、店内はひっそり。

恐る恐るドアを開けるとサオリちゃんが迎えてくれました。その後店長の真夢くんも上がって来てくれてご挨拶と寄付のお礼、しばし世間話をして、お土産にむっちゃん万十を買って帰りました。

この日の収穫は店長さんが下戸だと判明したことと、店内に宮地さんの手紙やリボンの会のリーフレットがバ~ンと貼ってあったことです。

一緒に行った友達はリボンの会の人ではありませんでしたが、私のよき理解者です。ちょっとびっくりしていたみたいでしたが、みんな若いのにエライねって感心していました。

これからもリボンの会を末永くよろしくお願いしま~す。