白血病 と 息子 と 私

つばさのフォーラム良かったよ～。勉強になりました。１３時～１７時までぶっとおしで講演を聞くなんて、学生時代にもなかったかも。

一番前の席でホントに集中して聞いていたので、くたびれました。受付名簿によると、有料にも関わらず約１５０名の方が参加されたそうで、大盛会でした。

名簿を見ると九州一円はもとより、九州以外の遠方からの参加もあり、個別相談もぎっしりで、血液疾患の患者・家族の方々の悩みの深さがひしひしと伝わってきました。

私もそうですが、当事者にとってはどんな小さな情報でも欲しいのです。しかも新しくて正確な情報を、医療従事者以外の一般人にもわかりやすく伝えて欲しい。

つばさは本当にそういう役割を果たしてくれている数少ない団体のひとつです。代表の橋本明子さんのプロデュースの力には敬服します。

初めてお会いした橋本さんは小柄な美しい方で、この人のどこにこんなすごいパワーが潜んでいるのかと思うほどです。予想どおりスケジュールをこなすのがやっとで、あまりゆっくりお話することもできなかったのですが、お会い出来て嬉しかったです。

お子さんを亡くされて、その悲しみは薄らぐことはあっても、おそらく一生忘れることはないでしょう。その思いが彼女をこの活動へと駆り立てているのでしょうか。

講演の後、メールでやりとりしていたモリモリさんともお会い出来て嬉しかったです。ＧＶＨＤで苦しんでいる中、来てくださってありがとう！思ったよりお元気そうでほっとしました。

本当にみんな普通の人なのに、仕事をして、遊んで、恋愛して、結婚して、普通の人が当たり前に出来ることをしたいだけなのに。過酷な移植という治療に挑戦して、やっと手に入れた生命なのに、まだまだ苦しまないといけないの？このやり切れなさ。

でもモリモリさんは彼の文章のように爽やかな印象の方でした。「２歩進んで１歩下がるの繰り返し」といって笑ったモリモリさん、ガンバレ！陰ながら応援しています！

会場で販売されていたつばさの情報誌のバックナンバーを読みながら、また明日からもがんばるぞー！とテンションが上がる私の耳に、本田美奈子さんが亡くなりましたというニュースが飛び込んできました。３８歳の若さです。思わずエーっと声をあげてしまいました。

臍帯血移植が成功したとばっかり思っていたのに．．．生着しなかったの？急性ＧＶＨＤがひどかったの？そもそも骨髄バンクにフルマッチのドナーがいなくて、状況がひっ迫していたから臍帯血移植になったの？などと疑問がぐるぐる頭の中を駆け巡りました。

何より私はこのニュースを長男と一緒にはとても冷静に聞けないと思い、その場に彼がいなかったことに思わずほっとしたのでした。