白血病 と 息子 と 私

ふらつきのない時にはごはんも食べられるので元気のつくものを食べようということで、車で5分もかからない近所のうなぎ屋さんへ行ったのだが、車に乗った途端耐えられないめまいと吐き気に襲われ、結局半分も食べられずお持ち帰りにしてもらった。

生活の中で一体何をしたら良くて何をしたら悪いのかが本人にもやってみるまで分からない。こんなにQOLが下がってしまうなんて辛いだろうな。

朝は普通に起きて朝食後また寝る、昼過ぎに起きて軽い昼食後また寝る。夕方起きてシャワーを浴び夕食をとる。夜ものぞくと寝ている。

とにかく昼夜逆転を起こさないよう生活のリズムを整えるのが大切と思っているので、サポート側も気をつかう。あまり静かだと呼吸が止まっているのではないかと心配になる。

退院後に11歳のセカンドバースデイを迎えたので、何が食べたいか聞くとお寿司といったので、車が怖かったが15分ほどの所にある景色のよいお寿司屋さんまで後部座席に寝かせたまま行ってみることにした。

時速40キロほどの出来るだけ急加速急ブレーキを避けてのドライブ。それでももしまた気分が悪くなったらテイクアウトにしてもらうつもりで出かけてみたが、体を横にしているとどうも酔わないようだった。

何の楽しみもない療養生活で久々の気分転換になったようで、息子はとても喜んでいた。

もうひとりの重病人にもそれなりに気を遣うので、私にとっても久々の気分転換になった。

ああ、親を見送った後残りの人生は自分の時間と思っていたが、甘かった。まだまだ闘いの日々は続く。

息子が小康を得たらセカンドオピニオンを取りに行きたいのだが、その勉強と下調べもしておかなくちゃ。

亡くなったゴッドハンド福島孝徳先生のお弟子さんは福岡にいるのかなぁ。遠くまで行くにはもう一人の重病人がネックになるし、今は息子を置いて遠方まで行くのも躊躇われる。

今までにない閉塞感。でも基本、なるようにしかなりません。それでも準備は必要だから、ぼちぼち始めよう。