白血病 と 息子 と 私

来月セカンドバースデイを迎え１１歳になる息子３８歳（実年齢）が首の痛みを訴えて整形外科を受診。

ここ数ヶ月四十肩でお世話になっているフツーの町のお医者さんへいくと、レントゲンでは首に異常はなし。頚椎症も考えにくいねぇといって、鎮痛剤や筋弛緩剤の混合散剤を処方された。

服用するととんでもない気分の悪さとふらつきがあり、翌日も受診して薬を半量に減らすように指示された。しかし症状は改善せず、自己判断で服用をストップし、土日を何とかカロナールのみで乗り切った。

日曜日の夜に友人のご主人（脳神経外科医）にLINEで状況を説明すると、うちに来てもCTしかないので、まずはMRIの撮れるところへ行くようにアドバイスを受けた。

月曜日の朝いちで整形外科を受診し症状が悪くなっていることを伝え、MRIの撮れる病院を紹介してもらう。すぐにMRIを撮ってもらうと完全に頚椎症ではないとの判断。脳幹部（延髄）に何かが写っていた。

これは脳外科の領域だと言われたため、そのままアドバイスをくれた友人の脳神経外科へ直行し、CTを撮って診察を受けた。

この時点ですでにはっきり右足に痺れがあり、ふらつきもひどくなっていた。また若干嚥下の違和感もあった。CTの結果も延髄に腫瘍のようなもの（確定診断ではない）が写っていたため、すぐに大きな病院を紹介され、翌々日に予約が取れたので受診する。

白血病の再発でさい帯血移植を受けた時に全身放射線治療を受けているし、大量の抗がん剤も投与されているので、まさか二次がん？という不安も頭をよぎった。

不安な一日を過ごし、次の日に診察を受けると、まずは延髄という場所が非常に悪く、呼吸停止が急に起こる可能性があるので、今日はこのまま入院して、病気を特定する検査は入院して行うとの指示があった。

何とかお願いして荷物だけ取りに帰らせてもらい、慌ただしく入院した。次の日からＭＲＩや造影剤を使ったＣＴなど諸々検査があり、24日夕方に確定診断の電話があった。

病名は海綿状血管腫。悪性腫瘍ではなかったものの、出来ている位置が非常に悪く、手術での除去は現時点では考えられない。

出血を抑え脳の腫れを取る点滴をして経過観察をしますとのこと。と同時に再出血に備えて、心臓の検査もするとのことだった。

息子の心臓は白血病治療で使った抗がん剤の心毒性のため、慢性新不全で、不整脈もあるのでずっと薬を服用している。なので色んな可能性に備えて検査するみたい。

何せかかりつけの病院ではないので、担当医とのコミュニケーションの取り方がわかりづらく、しかもコロナ以降面会の制限もあるので息子の様子もかたわらでずっと見られないので不安は募る。

症状もいい日と悪い日の差が激しく、本人曰く痺れの範囲が広がっているらしい。今では右手にも痺れがある。

リハビリの先生の話だと、歩行とかに障害は出ていないが、筋力や反応時間に左右差が出ているらしい。

ああ、１０年後ごとに何かが起こる息子の人生。まったくもって不憫でしかたがない(T_T)

しかし患者家族歴２０年の私。こんなことではへこたれない。今回も絶対あきらめないからね！

白血病の闘病記ではないけど、ここにこのまま海綿状血管腫の闘病記録を続けて載せていく。今回も絶対に生還するから、応援してください！