日本骨髄腫患者の会福岡ブロック会に行ってきました！ ― 2014年11月05日 12時24分50秒
１１月３日骨髄腫患者の会福岡ブロック会がふくふくプラザで開催され、お手伝いに行って来ました。
当日は暑からず寒からずの秋晴れで、患者さんたちも集まりやすかったのではないでしょうか。いい規模の講演会でした。
講演は以下の４題で、休憩を挟んで、質疑応答と交流会がありました。
講演Ⅰ 「骨髄腫ってどんな病気？」 大崎先生
講演Ⅱ 「骨髄腫の治療とは？」 高瀬先生
講演Ⅲ 「骨髄腫との付き合い方」 上村先生
講演Ⅳ 「骨髄腫のリハビリ体操」 本田先生
大阪の血液学会の直後のお疲れのところ、急いで戻ってきてたくさんの先生がボランティアで関わって下さいました。本当に頭の下がる思いです。
福岡大学病院 腫瘍･血液･感染症内科 高松 泰 先生
九州がんセンター 血液内科 安部 康信 先生
久留米大学病院 血液・腫瘍内科 大﨑 浩一 先生
九州病院 血液・腫瘍内科 小川 亮介 先生
原三信病院 血液内科 上村 智彦 先生
九州医療センター 血液内科 高瀬 謙 先生
村上華林堂病院 リハビリテーション科 本田 直也 先生
どの先生の講演も何度聞いても為になりますが、今回初登場の理学療法士の本田先生のリハビリ体操のお話はとても勉強になりました。骨髄腫の患者さんだけでなく、移植患者にとっても役に立ちそうです。
交流会では以下の４グループに分かれて先生方にも入って頂きました。
①診断後間もない方
②移植治療された方
③薬による治療をされている方
④家族の方
私は持ち場を離れる事が出来なかったので交流会へは参加出来なかったのですが、一番近くのグループが②でした。
そのグループには大崎先生が入っていて、大きな明瞭な滑舌のよい喋り方で答えていらしたので、役に立つ情報が漏れ聞こえてきてラッキーでした(*^^)v
さあ、これが終わったらいよいよ１５日はリボンの会の２０周年記念講演会です。毎週のように集まってリハーサルをしているのですが、間際の変更も出て大変です。
何せ、新しい浜の町病院で講演会を開催するのは初めてなので、色んな設備ややり方にも慣れていないんです(^_^;)
でも、プロがお金を取ってやっているイベントではないので、ちょっとしたハプニングもご愛嬌と思ってお許しください。たくさんの参加をお待ちしています。
１５日も晴れるといいな～。寒くないといいな～。皆さん暖かくしてお出かけくださいね(^O^)／
当日は暑からず寒からずの秋晴れで、患者さんたちも集まりやすかったのではないでしょうか。いい規模の講演会でした。
講演は以下の４題で、休憩を挟んで、質疑応答と交流会がありました。
講演Ⅰ 「骨髄腫ってどんな病気？」 大崎先生
講演Ⅱ 「骨髄腫の治療とは？」 高瀬先生
講演Ⅲ 「骨髄腫との付き合い方」 上村先生
講演Ⅳ 「骨髄腫のリハビリ体操」 本田先生
大阪の血液学会の直後のお疲れのところ、急いで戻ってきてたくさんの先生がボランティアで関わって下さいました。本当に頭の下がる思いです。
福岡大学病院 腫瘍･血液･感染症内科 高松 泰 先生
九州がんセンター 血液内科 安部 康信 先生
久留米大学病院 血液・腫瘍内科 大﨑 浩一 先生
九州病院 血液・腫瘍内科 小川 亮介 先生
原三信病院 血液内科 上村 智彦 先生
九州医療センター 血液内科 高瀬 謙 先生
村上華林堂病院 リハビリテーション科 本田 直也 先生
どの先生の講演も何度聞いても為になりますが、今回初登場の理学療法士の本田先生のリハビリ体操のお話はとても勉強になりました。骨髄腫の患者さんだけでなく、移植患者にとっても役に立ちそうです。
交流会では以下の４グループに分かれて先生方にも入って頂きました。
①診断後間もない方
②移植治療された方
③薬による治療をされている方
④家族の方
私は持ち場を離れる事が出来なかったので交流会へは参加出来なかったのですが、一番近くのグループが②でした。
そのグループには大崎先生が入っていて、大きな明瞭な滑舌のよい喋り方で答えていらしたので、役に立つ情報が漏れ聞こえてきてラッキーでした(*^^)v
さあ、これが終わったらいよいよ１５日はリボンの会の２０周年記念講演会です。毎週のように集まってリハーサルをしているのですが、間際の変更も出て大変です。
何せ、新しい浜の町病院で講演会を開催するのは初めてなので、色んな設備ややり方にも慣れていないんです(^_^;)
でも、プロがお金を取ってやっているイベントではないので、ちょっとしたハプニングもご愛嬌と思ってお許しください。たくさんの参加をお待ちしています。
１５日も晴れるといいな～。寒くないといいな～。皆さん暖かくしてお出かけくださいね(^O^)／
インフルエンザの予防接種しました！ ― 2014年11月08日 17時02分59秒
移植して１年５ヶ月、退院して１年２ヶ月経ちました。
短時間勤務（半日）で復職してもうすぐ４ヶ月になります。まだまだ一日通しての勤務は無理なようで、焦らずのんびりやっています。この働き方を認めてくれている会社と受け入れてくれている同僚の方々にも感謝です。
昨年の冬は文字通り冬籠りしておりましたので感染症の心配はそれほど高くなかったのですが、一応インフルエンザの予防接種は打ちました。無駄かも？と思いながらも不活化ワクチンだから悪さもしないだろうしお守りにと打ちました。はい、本人と家族全員です。
不特定多数の人と接する仕事に復帰したので、まだ免疫抑制剤は飲んでいますが、今年はしっかり２回打ちたいと思っていました。ちょうど金曜日が外来受診日だったし、体調も良かったので本人だけ診察の後に１回目を打ってもらうことにしました。
私たち家族もお安いところを探して打ちたいと思っていますが、安全を買うためには何かとお金がかかるものです。仕方ないけど移植患者の予防接種が保険適用になると助かるんだけどな～。全部打ってたらホントにバカにならない金額です。
さて今回の血液データは前回よりすべてが下がってＬのマークが．．．心配ない範囲だとは言われていますが、やっぱりＬはいや(-_-;)
体調も皮膚の状態もまずまずなので、プレドニンが１㎎減って３㎎になりました。慎重に慎重に２ヶ月かかって１㎎ずつ減らしています。ネオーラルは変わらず１００㎎を維持。
最近、リボンの会の医療講演会の準備で会った先輩患者さんが、「やっと免疫抑制剤（グラセプター）が切れたのよ、やったー＼(^o^)／」と喜んでおられました。息子より３ヶ月ほど早く移植された方です。よかった、よかった♪
「でもね、あらゆる予防投与の薬が全部切られて心配。それとまだ切って数日だけどドライアイやドライマウスっぽくなってきた。」と言われたのです。なるほど、抑制剤が終わるとやっぱり軽くＧＶＨＤが出て来るんだな、知らなかった。勉強になります。
ここからは外用薬や保湿でなんとか付き合って行かなくちゃならないんだな。息子はまずステロイド０（ゼロ）を目指すと言われてるので、ネオーラルが終わるのはまだまだ先かな～？
気の長い話だけれど無理は禁物。再入院をしないよう体と折り合いつけてぼちぼちやっていくしかないからね。
そういえば２０周年記念医療講演会がいよいよ来週の土曜日15日（土）に迫ってきました。たくさんの参加をお待ちしています。
管理人も家族の話のところにちょこっと登場します。顔と名前を公にさらすのは初めてなので、息子に許可をもらいました。当日は息子も休みを取って見に来るそうです。どきどきするな～(^_^;)
短時間勤務（半日）で復職してもうすぐ４ヶ月になります。まだまだ一日通しての勤務は無理なようで、焦らずのんびりやっています。この働き方を認めてくれている会社と受け入れてくれている同僚の方々にも感謝です。
昨年の冬は文字通り冬籠りしておりましたので感染症の心配はそれほど高くなかったのですが、一応インフルエンザの予防接種は打ちました。無駄かも？と思いながらも不活化ワクチンだから悪さもしないだろうしお守りにと打ちました。はい、本人と家族全員です。
不特定多数の人と接する仕事に復帰したので、まだ免疫抑制剤は飲んでいますが、今年はしっかり２回打ちたいと思っていました。ちょうど金曜日が外来受診日だったし、体調も良かったので本人だけ診察の後に１回目を打ってもらうことにしました。
私たち家族もお安いところを探して打ちたいと思っていますが、安全を買うためには何かとお金がかかるものです。仕方ないけど移植患者の予防接種が保険適用になると助かるんだけどな～。全部打ってたらホントにバカにならない金額です。
さて今回の血液データは前回よりすべてが下がってＬのマークが．．．心配ない範囲だとは言われていますが、やっぱりＬはいや(-_-;)
体調も皮膚の状態もまずまずなので、プレドニンが１㎎減って３㎎になりました。慎重に慎重に２ヶ月かかって１㎎ずつ減らしています。ネオーラルは変わらず１００㎎を維持。
最近、リボンの会の医療講演会の準備で会った先輩患者さんが、「やっと免疫抑制剤（グラセプター）が切れたのよ、やったー＼(^o^)／」と喜んでおられました。息子より３ヶ月ほど早く移植された方です。よかった、よかった♪
「でもね、あらゆる予防投与の薬が全部切られて心配。それとまだ切って数日だけどドライアイやドライマウスっぽくなってきた。」と言われたのです。なるほど、抑制剤が終わるとやっぱり軽くＧＶＨＤが出て来るんだな、知らなかった。勉強になります。
ここからは外用薬や保湿でなんとか付き合って行かなくちゃならないんだな。息子はまずステロイド０（ゼロ）を目指すと言われてるので、ネオーラルが終わるのはまだまだ先かな～？
気の長い話だけれど無理は禁物。再入院をしないよう体と折り合いつけてぼちぼちやっていくしかないからね。
そういえば２０周年記念医療講演会がいよいよ来週の土曜日15日（土）に迫ってきました。たくさんの参加をお待ちしています。
管理人も家族の話のところにちょこっと登場します。顔と名前を公にさらすのは初めてなので、息子に許可をもらいました。当日は息子も休みを取って見に来るそうです。どきどきするな～(^_^;)
２０周年記念医療講演会が無事終わりました！ ― 2014年11月23日 09時42分22秒
１１月１５日（土）はリボンの会２０周年記念医療講演会が浜の町病院３階研修講堂で開催されました。当日は天候にも恵まれ、１８０名近くの参加者がありました。
半年前から告知し頑張ってきた甲斐があったと、運営スタッフ一同喜んでおります。ご協力頂いた先生方、メーカーの皆様、参加された皆様に心からお礼申し上げます。
そんなに盛会だったのにどうしてこんなに報告が遅いのかって？
それは管理人のＰＣが翌日に壊れてしまい、メーカーに修理に出していたからなんです(T_T)このＰＣはまだ新しく、壊れるなんて想像もしていなかったので、管理人は軽くパニックに．．．。
故障していたのは液晶パネルの部分で、中身には問題なくデータは全くそのまま初期化されずに戻ってきました。しかも保証期間内だったので無料でした。よかった～＼(^o^)／
ここのところ忙しくて、バックアップを全く取っていなかったので一瞬青ざめましたよ、ホントに。皆さんもバックアップはこまめに取りましょう。
若者ならスマホからでも記事のアップは出来るのでしょうが、私にはとても長文は無理っ！大体こんな稚拙な文章でも、あっちを削りこっちを足しして、かなりの推敲を重ねているので時間がかかるのです。
話が講演会から逸れました、すみません<(_ _)>
講演会は2部形式で、1部が医師による講演、2部が患者・家族らのパネルディスカッションでした。
最初に、浜の町のイケメン（いらない情報？笑）中堅エース、齋藤統之先生が登場。「血液の病気について知ろう」と題して話して頂きました。
これは病気になって日の浅い患者さん対象で、話の内容も分かりやすくてよかったのですが、特に素晴らしかったのはパワーポイントによるお手製のスライドでした。
たくさんの講演会に行ってる管理人ですが、あんなの初めて見ました。先生方はお忙しいので、あれ？これどこかで見たスライドだなって思うこともしばしばですが、齋藤先生のはオリジナリティ満載でした。みんなレジュメが欲しいな～なんて言ってました。
講演の対象をどこに絞るかは悩ましい問題ですが、毎日毎日新しく告知を受ける患者さんはいる訳で、こういった基本を押さえた講演もやはり必要だと感じます。
次に、日本でもっとも有名な血液内科医のひとりで、心優しき薩摩隼人である虎の門病院の谷口修一先生の登場です。衛藤先生もプロフェッショナル～仕事の流儀～に出演されたと紹介されていました。故市川團十郎さんの主治医でもありました。
先生は虎の門病院に行かれる前は浜の町病院に在籍されていて、当時からリボンの会を支えて下さっていました。管理人が入会する前の話です(^_^;)
先生には「ここまで進んだ造血幹細胞移植」と題してお話し頂きました。細かい事はさておき、「今、移植が必要な患者にドナーが見つからないということはありえない。」と仰っていたのが印象的でした。
それほどドナーソースの選択肢が増え、移植の技術が進歩したからです。かつて骨髄バンクはとにかくドナーが足りない、増やせ増やせと頑張って来ました。もちろんたくさんのプールがある方がいいには決まっていますが、今やさい帯血移植の割合がそれをしのぐほどになっています。
さい帯血移植は体格の比較的小さい日本人に向いているので、日本で多く行われ技術が進歩してきました。虎の門病院で先頭を切って、この分野を開拓してきた先生の熱い思いがよく伝わりました。
参加者の感想にもありましたが、谷口先生という方は独特のオーラがあり、患者に安心感を与えるのだと思います。普通、患者にここまで腹をくくって物をいうことはなかなか出来ないことだと思います。
話の内容は初心者の患者さんにはちょっと難しかったかもわかりませんが、何かを感じて帰ってもらえたのではないかと思います。
休憩を挟み、第2部は「病気を乗り越えていくために～患者にできること、家族にできること～」と題したパネルディスカッションがありました。
患者３名、家族１名、アドバイザーとして衛藤先生、宮地代表、司会の７名で進めました。
これには管理人も初めて顔と名前を公表して家族の立場で話をさせてもらいました。18歳の初発時、私は病気が息子の将来にとって不利益になると考え、匿名で活動してきましたし、必要以上に世間に言うことはありませんでした。
昨年再発して会社に病気のことが知られ、また本人もフェイスブックでカミングアウトしたこともあり、少しずつ世間に向かって発信してゆく気持ちになりました。
とはいえ、病気は息子の個人情報であり、私の一存では決められないので、今回も息子にパネラーになってもよいかと尋ねましたら、快く了承しましたので出させて頂いたのです。
緊張してうまく思いを伝えられたかわかりませんが、自分の気持ちの整理のためにも参加してよかったと思います。
今回講演会の感想カードを作成しませんでしたので、参加者の生の声があまり聞こえてきません。このブログを読まれた参加者の方がいらしたら、コメントに感想を頂ければ嬉しいです。
副題が「～泣いて、笑って、寄りそって・・・ひとりじゃないよ～」だった今回の講演会、いかがだったでしょうか？自分は決してひとりじゃないという思いを胸に帰途につかれた方が一人でもいらっしゃれば幸いです。
まだ時期は決定していませんが、次回の定例会にぜひいらして今度は自分の思いをそこで話してみてください。心が軽くなりますから。
半年前から告知し頑張ってきた甲斐があったと、運営スタッフ一同喜んでおります。ご協力頂いた先生方、メーカーの皆様、参加された皆様に心からお礼申し上げます。
そんなに盛会だったのにどうしてこんなに報告が遅いのかって？
それは管理人のＰＣが翌日に壊れてしまい、メーカーに修理に出していたからなんです(T_T)このＰＣはまだ新しく、壊れるなんて想像もしていなかったので、管理人は軽くパニックに．．．。
故障していたのは液晶パネルの部分で、中身には問題なくデータは全くそのまま初期化されずに戻ってきました。しかも保証期間内だったので無料でした。よかった～＼(^o^)／
ここのところ忙しくて、バックアップを全く取っていなかったので一瞬青ざめましたよ、ホントに。皆さんもバックアップはこまめに取りましょう。
若者ならスマホからでも記事のアップは出来るのでしょうが、私にはとても長文は無理っ！大体こんな稚拙な文章でも、あっちを削りこっちを足しして、かなりの推敲を重ねているので時間がかかるのです。
話が講演会から逸れました、すみません<(_ _)>
講演会は2部形式で、1部が医師による講演、2部が患者・家族らのパネルディスカッションでした。
最初に、浜の町のイケメン（いらない情報？笑）中堅エース、齋藤統之先生が登場。「血液の病気について知ろう」と題して話して頂きました。
これは病気になって日の浅い患者さん対象で、話の内容も分かりやすくてよかったのですが、特に素晴らしかったのはパワーポイントによるお手製のスライドでした。
たくさんの講演会に行ってる管理人ですが、あんなの初めて見ました。先生方はお忙しいので、あれ？これどこかで見たスライドだなって思うこともしばしばですが、齋藤先生のはオリジナリティ満載でした。みんなレジュメが欲しいな～なんて言ってました。
講演の対象をどこに絞るかは悩ましい問題ですが、毎日毎日新しく告知を受ける患者さんはいる訳で、こういった基本を押さえた講演もやはり必要だと感じます。
次に、日本でもっとも有名な血液内科医のひとりで、心優しき薩摩隼人である虎の門病院の谷口修一先生の登場です。衛藤先生もプロフェッショナル～仕事の流儀～に出演されたと紹介されていました。故市川團十郎さんの主治医でもありました。
先生は虎の門病院に行かれる前は浜の町病院に在籍されていて、当時からリボンの会を支えて下さっていました。管理人が入会する前の話です(^_^;)
先生には「ここまで進んだ造血幹細胞移植」と題してお話し頂きました。細かい事はさておき、「今、移植が必要な患者にドナーが見つからないということはありえない。」と仰っていたのが印象的でした。
それほどドナーソースの選択肢が増え、移植の技術が進歩したからです。かつて骨髄バンクはとにかくドナーが足りない、増やせ増やせと頑張って来ました。もちろんたくさんのプールがある方がいいには決まっていますが、今やさい帯血移植の割合がそれをしのぐほどになっています。
さい帯血移植は体格の比較的小さい日本人に向いているので、日本で多く行われ技術が進歩してきました。虎の門病院で先頭を切って、この分野を開拓してきた先生の熱い思いがよく伝わりました。
参加者の感想にもありましたが、谷口先生という方は独特のオーラがあり、患者に安心感を与えるのだと思います。普通、患者にここまで腹をくくって物をいうことはなかなか出来ないことだと思います。
話の内容は初心者の患者さんにはちょっと難しかったかもわかりませんが、何かを感じて帰ってもらえたのではないかと思います。
休憩を挟み、第2部は「病気を乗り越えていくために～患者にできること、家族にできること～」と題したパネルディスカッションがありました。
患者３名、家族１名、アドバイザーとして衛藤先生、宮地代表、司会の７名で進めました。
これには管理人も初めて顔と名前を公表して家族の立場で話をさせてもらいました。18歳の初発時、私は病気が息子の将来にとって不利益になると考え、匿名で活動してきましたし、必要以上に世間に言うことはありませんでした。
昨年再発して会社に病気のことが知られ、また本人もフェイスブックでカミングアウトしたこともあり、少しずつ世間に向かって発信してゆく気持ちになりました。
とはいえ、病気は息子の個人情報であり、私の一存では決められないので、今回も息子にパネラーになってもよいかと尋ねましたら、快く了承しましたので出させて頂いたのです。
緊張してうまく思いを伝えられたかわかりませんが、自分の気持ちの整理のためにも参加してよかったと思います。
今回講演会の感想カードを作成しませんでしたので、参加者の生の声があまり聞こえてきません。このブログを読まれた参加者の方がいらしたら、コメントに感想を頂ければ嬉しいです。
副題が「～泣いて、笑って、寄りそって・・・ひとりじゃないよ～」だった今回の講演会、いかがだったでしょうか？自分は決してひとりじゃないという思いを胸に帰途につかれた方が一人でもいらっしゃれば幸いです。
まだ時期は決定していませんが、次回の定例会にぜひいらして今度は自分の思いをそこで話してみてください。心が軽くなりますから。
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