定例会が開かれました! ― 2009年02月16日 10時02分59秒
久々の定例会が浜の町病院で開かれました。昨秋から年始にかけて大きな講演会の共催や協力が続き、気になりながらもなかなか集まることができませんでした。
2月とは思えぬ暖かい日で患者さんたちには比較的集まりやすかったかな?初めていらした方が5名いらっしゃいました。特に声をかけた訳ではないのに今回はCML(慢性骨髄性白血病)の患者さんが多く、衛藤先生の話もCMLの新薬の話題でしたのでバッチリでしたね。
1月26日に書いたブログの中でも紹介しているようにダサチニブ(スプリセル)とニロチニブ(タシグナ)が承認されたのでもうすぐ医療の現場でも使われ始めるだろうということです。
どちらの薬も大まかに言ってイマチニブ(グリベック)を10倍くらい強力にしたものだそうです。ならば最初からこれらの薬をCMLの患者に使えればいいのにと素人の私は考えますが、コトはそう簡単ではないようです。
まだ費用や副作用の面でまだわからない事も多くあり、現時点ではまずグリベックが効かなかったり、合わなかったりする患者さんたちに使っていくそうです。
スプリセルとタシグナでは何が違うのか?という素朴な疑問にはざっというと、スプリセルの方はCMLだけでなくALL(急性リンパ性白血病)のPh陽性の患者さんにも適用されるということです。
またタシグナの方はグリベックの進化バージョンなので安全性が高く副作用も穏やかという感じでしょうか。スプリセルの方が効果も副作用も強いという感じがします。これはあくまでも私の感想なので、詳細は主治医の先生に聞いてくださいね。
その他にもINNO-406(NS-187)という新薬が日本でも開発されており、既に治験が始まっています。今回来られた患者さんの中にもグリベックが合わなくてインターフェロンを続けていらっしゃる方がいて、この新薬の治験を勧められているとおっしゃっていました。福岡でもやっているみたいですね。
CMLの話が多くなりましたが、AML(急性骨髄性白血病)の話もしておきましょう。もう一組初めての患者さんが姉妹で見えてました。バンクではドナーが見つからず、妹さんからの3座不一致の移植に成功され、もう5年以上もお元気だとのことでした。スゴイ!
奇跡のように素晴らしいお話に一同おもわず感激!年齢が高いので今なら臍帯血という選択肢もあったのでしょうが当時はベストと思われる選択だったのでしょう。もちろん慢性GVHDに今でも悩まされてはいるが、こうやって生きている素晴らしさに比べれば大したことはないと嬉しそうにおっしゃっていました。
こういう話を聞くととっても元気が出ますね~!初めてみえたCMLの方も先輩患者さんや衛藤先生とのグループミーティングで随分安心されて帰られました。
こういう様子をみるとやっぱり定例会っていいなと思います。地味な活動ですが、今年もできるだけ定例会をたくさん開けるように頑張りたいと思います。
2月とは思えぬ暖かい日で患者さんたちには比較的集まりやすかったかな?初めていらした方が5名いらっしゃいました。特に声をかけた訳ではないのに今回はCML(慢性骨髄性白血病)の患者さんが多く、衛藤先生の話もCMLの新薬の話題でしたのでバッチリでしたね。
1月26日に書いたブログの中でも紹介しているようにダサチニブ(スプリセル)とニロチニブ(タシグナ)が承認されたのでもうすぐ医療の現場でも使われ始めるだろうということです。
どちらの薬も大まかに言ってイマチニブ(グリベック)を10倍くらい強力にしたものだそうです。ならば最初からこれらの薬をCMLの患者に使えればいいのにと素人の私は考えますが、コトはそう簡単ではないようです。
まだ費用や副作用の面でまだわからない事も多くあり、現時点ではまずグリベックが効かなかったり、合わなかったりする患者さんたちに使っていくそうです。
スプリセルとタシグナでは何が違うのか?という素朴な疑問にはざっというと、スプリセルの方はCMLだけでなくALL(急性リンパ性白血病)のPh陽性の患者さんにも適用されるということです。
またタシグナの方はグリベックの進化バージョンなので安全性が高く副作用も穏やかという感じでしょうか。スプリセルの方が効果も副作用も強いという感じがします。これはあくまでも私の感想なので、詳細は主治医の先生に聞いてくださいね。
その他にもINNO-406(NS-187)という新薬が日本でも開発されており、既に治験が始まっています。今回来られた患者さんの中にもグリベックが合わなくてインターフェロンを続けていらっしゃる方がいて、この新薬の治験を勧められているとおっしゃっていました。福岡でもやっているみたいですね。
CMLの話が多くなりましたが、AML(急性骨髄性白血病)の話もしておきましょう。もう一組初めての患者さんが姉妹で見えてました。バンクではドナーが見つからず、妹さんからの3座不一致の移植に成功され、もう5年以上もお元気だとのことでした。スゴイ!
奇跡のように素晴らしいお話に一同おもわず感激!年齢が高いので今なら臍帯血という選択肢もあったのでしょうが当時はベストと思われる選択だったのでしょう。もちろん慢性GVHDに今でも悩まされてはいるが、こうやって生きている素晴らしさに比べれば大したことはないと嬉しそうにおっしゃっていました。
こういう話を聞くととっても元気が出ますね~!初めてみえたCMLの方も先輩患者さんや衛藤先生とのグループミーティングで随分安心されて帰られました。
こういう様子をみるとやっぱり定例会っていいなと思います。地味な活動ですが、今年もできるだけ定例会をたくさん開けるように頑張りたいと思います。
2月定例会こぼれ話 ― 2009年02月22日 09時01分48秒
こぼれ話といっては失礼ですが、前回の報告に書ききれなかった話を追加で...
新しい参加者が5名と書きましたが、その中のおひとりはメールのやりとりを通じて、今回お会いするのを楽しみにしていた方でした。
昨年の3月までK市で小児科医をしていらっしゃいました。ご本人によると、7年前に悪性リンパ腫が発病し、治療(CHOP療法・当時は未だリツキサンは保険適応になっていませんでした)し寛解。4年後に再発しましたがその時はリツキサンを使用し、現在寛解中で経過観察の身だそうです。
昨年9月からさる病院で医療相談室顧問として患者相談支援センターに関係し、主としてがんの患者さんとその家族の相談にあたっておられます。
現役在職中は地域がん診療連携拠点病院としての整備に取り組んでいらっしゃいましたが、退職後は「がん対策基本法」に基づく拠点病院の重要な機能である患者相談支援センターの充実と患者・家族会の支援に力を注いでおられます。
当面は県内のがん患者・家族会の把握に努めながら、個人的な目標として、K市地域の悪性リンパ腫または血液疾患患者・家族の会を立ち上げる事を掲げて、リボンの会に入会されました。
事前に伺っていた肩書きがスゴイのでちょっと緊張していたのですが、実際お会いしてみると本当にお優しそうな小児科の先生でいらしたのでホッと安心し、また心強い仲間が加わって下さって頼もしく感じました。
いつの日か、医療者と患者のどちらの立場も理解していらっしゃる先生が作られる患者・家族会と、リボンの会が手を取り合って協力していけたらと心から願っています。
定例会の数日後、先生から丁寧なメールを頂きました。ちらっと患者の本音も書かれてありましたのでご紹介したいと思います。
**********************************************************
~先生のメールより~
先日は会合に参加させていただき大変ありがとうございました。医療者同士で話している場合と異なった体験をすることができました。つまり、どこか言っても解ってもらえない部分を感じながらの対話と異なったという意味です。今後ともよろしくお願いいたします。又の参加を楽しみにしています。季節の変わり目です。ご自愛ご健勝を祈念いたします。
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先生もどうかお大事になさって今後ともリボンの会とよろしくお付き合いのほどお願い申し上げます。
新しい参加者が5名と書きましたが、その中のおひとりはメールのやりとりを通じて、今回お会いするのを楽しみにしていた方でした。
昨年の3月までK市で小児科医をしていらっしゃいました。ご本人によると、7年前に悪性リンパ腫が発病し、治療(CHOP療法・当時は未だリツキサンは保険適応になっていませんでした)し寛解。4年後に再発しましたがその時はリツキサンを使用し、現在寛解中で経過観察の身だそうです。
昨年9月からさる病院で医療相談室顧問として患者相談支援センターに関係し、主としてがんの患者さんとその家族の相談にあたっておられます。
現役在職中は地域がん診療連携拠点病院としての整備に取り組んでいらっしゃいましたが、退職後は「がん対策基本法」に基づく拠点病院の重要な機能である患者相談支援センターの充実と患者・家族会の支援に力を注いでおられます。
当面は県内のがん患者・家族会の把握に努めながら、個人的な目標として、K市地域の悪性リンパ腫または血液疾患患者・家族の会を立ち上げる事を掲げて、リボンの会に入会されました。
事前に伺っていた肩書きがスゴイのでちょっと緊張していたのですが、実際お会いしてみると本当にお優しそうな小児科の先生でいらしたのでホッと安心し、また心強い仲間が加わって下さって頼もしく感じました。
いつの日か、医療者と患者のどちらの立場も理解していらっしゃる先生が作られる患者・家族会と、リボンの会が手を取り合って協力していけたらと心から願っています。
定例会の数日後、先生から丁寧なメールを頂きました。ちらっと患者の本音も書かれてありましたのでご紹介したいと思います。
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~先生のメールより~
先日は会合に参加させていただき大変ありがとうございました。医療者同士で話している場合と異なった体験をすることができました。つまり、どこか言っても解ってもらえない部分を感じながらの対話と異なったという意味です。今後ともよろしくお願いいたします。又の参加を楽しみにしています。季節の変わり目です。ご自愛ご健勝を祈念いたします。
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先生もどうかお大事になさって今後ともリボンの会とよろしくお付き合いのほどお願い申し上げます。
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