白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

明けましておめでとうございます。
どんな人にも時間は平等に流れ、また新しい年がやってきました。
この年末年始は暖かくて晴天が多くとても穏やかで過ごしやすかったですね。

タイトルに使った言葉はどこが原典なのかは知りませんが、時々覗いているＡＬＬ患者さんの闘病ブログで見つけました。十数年の間、患者をサポートしてきた家族の私にはしっくりくる言葉です。

初発当時は、ただただ最悪は考えないようにしていました。しかし勉強していくうちに最悪がわかってくると、それにどう対処するか考えるようになってきます。最善を尽くすのは当然なのですが、最良の基準は高望みをしない、それなりの現実的なものへと変化して行きました。

今はこの言葉どおりの気持ちで日々すごしているのですが、果たして患者にとってはどうなのだろうと常々疑問に思っていました。このブログの方は患者さんですが医療者でもあるのでこういう考え方も出来るのかと思っています。

今日、母のＰＥＴの診断結果が出ました。

やはり縦隔と小腸付近のリンパ節に５㎝大の塊が写っているのですが、身体の表面近くにははっきりしたリンパ節の腫れはなく生検に適した場所は無いようでした。主治医は生検はしなくても、病気の経過からＤＬＢＣＬの再発と考えていいでしょうと言われました。

結局侵襲が大きい場所の生検は行わず治療を開始する方向になるでしょう。本音では母はもう治療は望まず、福岡へ来ることも望まないでしょう。しかし無治療が化学療法より楽だとは限らないのです。

前回から５年以上経過している再発ＤＬＢＣＬの場合、前回とほぼ同じ抗がん剤治療が有効で、緩和ケアに匹敵するものだと聞いています。

緩い化学療法で病気をコントロールしながら着地点を探る。
その間出来るだけ快適な時間を増やすこと
自分の大切な人や物事に向き合い穏やかに過ごすこと
母が人生を考える時間を十分持てるような環境を整えることが私の役目だと考えています。

現在、少し気管支炎のような症状があるので抗生物質で様子をみて体調を整え、再来週あちらの主治医と面会し、治療方針と開始時期や場所を決定したいと思います。