白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

11月30日（土）13時30分～16時30分ふくふくプラザ503号室にて定例会が開かれました。

前回は８月で息子の退院日と重なっていたので出席出来ず久しぶりに参加しました。今年は４回の定例会が開かれ、今回が最後の集まりでした。

最近急に冷え込んできましたので参加者が少ないのではと心配しましたが２０数名の出席があり、初めての方が半数近くいらっしゃいました。

最初に宮地代表の挨拶と活動報告があり、次に患者体験談、今回はＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のＳさんのお話がありました。

Ｓさんのお話はノバルティスファーマのＣＭＬステーションの中にありますのでよかったらご覧ください。
http://www.cmlstation.com/runner/runner04_01.html

次に自己紹介ですが衛藤先生のお話が14時30分からあるので短めに済ませましたが、今回はＣＭＬの方が多かったです。

衛藤先生のお話は「新しい浜の町病院について」でした。私たちも外来では何度も訪れているので、外観や設備が新しくて立派になったことは分かりますが、９階の移植病棟については家族以外立ち入り禁止なのでよくわかりませんでした。

今回写真入りで詳しく説明して下さいました。簡単にいうと無菌室から無菌病棟へ変わったということです。

即ち、以前は移植中は決して病室から出られませんでしたが、今回は廊下もトイレもすべて無菌状態なので、移植患者は少し動ける状態になれば病室外へ出られます。

これは窓のない独房のような移植室に1ヶ月近くいるストレスを軽減し、また患者の体力（筋力）の低下を防ぐことが出来ます。外が見えるって本当に素晴らしい。独房経験者の家族としては羨ましい限りです。

無菌状態はＨＥＰＡフィルターという高性能の空気清浄器のようなもので作り出されているそうです。これはＰＭ２．５よりも小さいＰＭ０．５の細菌などを除去でき、いわゆるクラス１００と同等のレベルになるそうです。

９階の４つのコーナーうち３つは血液内科で、内訳は移植対応病室１８床、化学療法対応病室２３床、一般病室７０床と福岡でも大規模な施設のひとつとなりました。

残る１つは緩和病棟で、積極的な治療が出来なくなった時に移動することが出来ます。そこではお見舞いの制限がないので小さい子どもさんもＯＫなのだそうです。

その他４階ＩＣＵにも無菌対応が１室設けられました。また５階に外来で化学治療を受けられるスペースも出来ています。

骨髄バンクの移植について言えば、福岡県は九州の他県や沖縄などから受けに来られる患者を多く受け入れている現状があります。新しい浜の町病院はそれに対応できる体制を整えていると頼もしく感じました。

休憩を挟んで後半は衛藤先生にフリートーク形式で質問に答えて頂きました。

Ｑ．ＣＭＬ患者のグリベッグ休薬や間欠投与について。

Ａ．休薬は決して自分の判断ではなく臨床試験に基づいて行うべき。
　　最終的には薬が切れることが目標なので間欠投与にはあまり意味がないのでは？

Ｑ．グリベッグの副作用がひどいが、我慢できないというほどではない。何を目安に薬や量を変えたりできるのか？

Ａ．血液データで血球数が著しく低下するなどすれば、年齢や体格に応じて減量することはありうる。しかし、湿疹などでも本人が辛いなら次世代のタシグナやスプリセルを試す価値はある。

Ｑ．ＭＭ（多発性骨髄腫）の自家移植後のフォローアップについて。

Ａ．白血病などの造血幹細胞移植とは考え方が違うので、ＭＭは移植後も薬による維持療法を行うべき。完治ではなく上手く病気をコントロールすることが大切。

Ｑ．ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）の化学療法が終了したばかりだが、1月に骨髄移植を控えている。事前の説明でリスクの方ばかり強調されて恐ろしい。また社会復帰にも不安がある。

Ａ．確かに完治を目指す最良の方法が現時点では移植しかない。自分も大丈夫ですよと言ってあげたいが、それは誰にも言えないこと。最善は尽くすがやってみなければ分からない。ハイリスクハイリターンの治療だが、患者さん自身の中でよく考えて選択し自分の人生を決めていってほしい。

先生の回答の他にも先輩患者さんからのアドバイスもあり、時間いっぱい活発なトークが繰り広げられました。

今回グループミーティングがなかったので、発言できなかった方もいらっしゃいましたが、次回の会報発送作業の時に茶話会をしますので、よかったら気軽にいらしてくださいね(^O^)／