定例会が開かれました！ ― 2013年12月01日 16時22分23秒
11月30日（土）13時30分～16時30分ふくふくプラザ503号室にて定例会が開かれました。
前回は８月で息子の退院日と重なっていたので出席出来ず久しぶりに参加しました。今年は４回の定例会が開かれ、今回が最後の集まりでした。
最近急に冷え込んできましたので参加者が少ないのではと心配しましたが２０数名の出席があり、初めての方が半数近くいらっしゃいました。
最初に宮地代表の挨拶と活動報告があり、次に患者体験談、今回はＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のＳさんのお話がありました。
Ｓさんのお話はノバルティスファーマのＣＭＬステーションの中にありますのでよかったらご覧ください。
http://www.cmlstation.com/runner/runner04_01.html
次に自己紹介ですが衛藤先生のお話が14時30分からあるので短めに済ませましたが、今回はＣＭＬの方が多かったです。
衛藤先生のお話は「新しい浜の町病院について」でした。私たちも外来では何度も訪れているので、外観や設備が新しくて立派になったことは分かりますが、９階の移植病棟については家族以外立ち入り禁止なのでよくわかりませんでした。
今回写真入りで詳しく説明して下さいました。簡単にいうと無菌室から無菌病棟へ変わったということです。
即ち、以前は移植中は決して病室から出られませんでしたが、今回は廊下もトイレもすべて無菌状態なので、移植患者は少し動ける状態になれば病室外へ出られます。
これは窓のない独房のような移植室に1ヶ月近くいるストレスを軽減し、また患者の体力（筋力）の低下を防ぐことが出来ます。外が見えるって本当に素晴らしい。独房経験者の家族としては羨ましい限りです。
無菌状態はＨＥＰＡフィルターという高性能の空気清浄器のようなもので作り出されているそうです。これはＰＭ２．５よりも小さいＰＭ０．５の細菌などを除去でき、いわゆるクラス１００と同等のレベルになるそうです。
９階の４つのコーナーうち３つは血液内科で、内訳は移植対応病室１８床、化学療法対応病室２３床、一般病室７０床と福岡でも大規模な施設のひとつとなりました。
残る１つは緩和病棟で、積極的な治療が出来なくなった時に移動することが出来ます。そこではお見舞いの制限がないので小さい子どもさんもＯＫなのだそうです。
その他４階ＩＣＵにも無菌対応が１室設けられました。また５階に外来で化学治療を受けられるスペースも出来ています。
骨髄バンクの移植について言えば、福岡県は九州の他県や沖縄などから受けに来られる患者を多く受け入れている現状があります。新しい浜の町病院はそれに対応できる体制を整えていると頼もしく感じました。
休憩を挟んで後半は衛藤先生にフリートーク形式で質問に答えて頂きました。
Ｑ．ＣＭＬ患者のグリベッグ休薬や間欠投与について。
Ａ．休薬は決して自分の判断ではなく臨床試験に基づいて行うべき。
最終的には薬が切れることが目標なので間欠投与にはあまり意味がないのでは？
Ｑ．グリベッグの副作用がひどいが、我慢できないというほどではない。何を目安に薬や量を変えたりできるのか？
Ａ．血液データで血球数が著しく低下するなどすれば、年齢や体格に応じて減量することはありうる。しかし、湿疹などでも本人が辛いなら次世代のタシグナやスプリセルを試す価値はある。
Ｑ．ＭＭ（多発性骨髄腫）の自家移植後のフォローアップについて。
Ａ．白血病などの造血幹細胞移植とは考え方が違うので、ＭＭは移植後も薬による維持療法を行うべき。完治ではなく上手く病気をコントロールすることが大切。
Ｑ．ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）の化学療法が終了したばかりだが、1月に骨髄移植を控えている。事前の説明でリスクの方ばかり強調されて恐ろしい。また社会復帰にも不安がある。
Ａ．確かに完治を目指す最良の方法が現時点では移植しかない。自分も大丈夫ですよと言ってあげたいが、それは誰にも言えないこと。最善は尽くすがやってみなければ分からない。ハイリスクハイリターンの治療だが、患者さん自身の中でよく考えて選択し自分の人生を決めていってほしい。
先生の回答の他にも先輩患者さんからのアドバイスもあり、時間いっぱい活発なトークが繰り広げられました。
今回グループミーティングがなかったので、発言できなかった方もいらっしゃいましたが、次回の会報発送作業の時に茶話会をしますので、よかったら気軽にいらしてくださいね(^O^)／
前回は８月で息子の退院日と重なっていたので出席出来ず久しぶりに参加しました。今年は４回の定例会が開かれ、今回が最後の集まりでした。
最近急に冷え込んできましたので参加者が少ないのではと心配しましたが２０数名の出席があり、初めての方が半数近くいらっしゃいました。
最初に宮地代表の挨拶と活動報告があり、次に患者体験談、今回はＣＭＬ（慢性骨髄性白血病）のＳさんのお話がありました。
Ｓさんのお話はノバルティスファーマのＣＭＬステーションの中にありますのでよかったらご覧ください。
http://www.cmlstation.com/runner/runner04_01.html
次に自己紹介ですが衛藤先生のお話が14時30分からあるので短めに済ませましたが、今回はＣＭＬの方が多かったです。
衛藤先生のお話は「新しい浜の町病院について」でした。私たちも外来では何度も訪れているので、外観や設備が新しくて立派になったことは分かりますが、９階の移植病棟については家族以外立ち入り禁止なのでよくわかりませんでした。
今回写真入りで詳しく説明して下さいました。簡単にいうと無菌室から無菌病棟へ変わったということです。
即ち、以前は移植中は決して病室から出られませんでしたが、今回は廊下もトイレもすべて無菌状態なので、移植患者は少し動ける状態になれば病室外へ出られます。
これは窓のない独房のような移植室に1ヶ月近くいるストレスを軽減し、また患者の体力（筋力）の低下を防ぐことが出来ます。外が見えるって本当に素晴らしい。独房経験者の家族としては羨ましい限りです。
無菌状態はＨＥＰＡフィルターという高性能の空気清浄器のようなもので作り出されているそうです。これはＰＭ２．５よりも小さいＰＭ０．５の細菌などを除去でき、いわゆるクラス１００と同等のレベルになるそうです。
９階の４つのコーナーうち３つは血液内科で、内訳は移植対応病室１８床、化学療法対応病室２３床、一般病室７０床と福岡でも大規模な施設のひとつとなりました。
残る１つは緩和病棟で、積極的な治療が出来なくなった時に移動することが出来ます。そこではお見舞いの制限がないので小さい子どもさんもＯＫなのだそうです。
その他４階ＩＣＵにも無菌対応が１室設けられました。また５階に外来で化学治療を受けられるスペースも出来ています。
骨髄バンクの移植について言えば、福岡県は九州の他県や沖縄などから受けに来られる患者を多く受け入れている現状があります。新しい浜の町病院はそれに対応できる体制を整えていると頼もしく感じました。
休憩を挟んで後半は衛藤先生にフリートーク形式で質問に答えて頂きました。
Ｑ．ＣＭＬ患者のグリベッグ休薬や間欠投与について。
Ａ．休薬は決して自分の判断ではなく臨床試験に基づいて行うべき。
最終的には薬が切れることが目標なので間欠投与にはあまり意味がないのでは？
Ｑ．グリベッグの副作用がひどいが、我慢できないというほどではない。何を目安に薬や量を変えたりできるのか？
Ａ．血液データで血球数が著しく低下するなどすれば、年齢や体格に応じて減量することはありうる。しかし、湿疹などでも本人が辛いなら次世代のタシグナやスプリセルを試す価値はある。
Ｑ．ＭＭ（多発性骨髄腫）の自家移植後のフォローアップについて。
Ａ．白血病などの造血幹細胞移植とは考え方が違うので、ＭＭは移植後も薬による維持療法を行うべき。完治ではなく上手く病気をコントロールすることが大切。
Ｑ．ＡＭＬ（急性骨髄性白血病）の化学療法が終了したばかりだが、1月に骨髄移植を控えている。事前の説明でリスクの方ばかり強調されて恐ろしい。また社会復帰にも不安がある。
Ａ．確かに完治を目指す最良の方法が現時点では移植しかない。自分も大丈夫ですよと言ってあげたいが、それは誰にも言えないこと。最善は尽くすがやってみなければ分からない。ハイリスクハイリターンの治療だが、患者さん自身の中でよく考えて選択し自分の人生を決めていってほしい。
先生の回答の他にも先輩患者さんからのアドバイスもあり、時間いっぱい活発なトークが繰り広げられました。
今回グループミーティングがなかったので、発言できなかった方もいらっしゃいましたが、次回の会報発送作業の時に茶話会をしますので、よかったら気軽にいらしてくださいね(^O^)／
退院１４週目（day１７３－day１７９） ― 2013年12月09日 21時41分49秒
退院１４週目もじっと我慢の週。
今週はステロイド０（ゼロ）になって過ごした初めての週だった。当然しんどいので一日中カメの冬ごもりのようにベッドで布団にくるまっている。
食欲は全くなく、日中は一日少量のパンとカロリーメイトとりんごと羊羹と牛乳のいずれかを組み合わせて凌いでいる。夕食は私たちのおかずから一口ずつ３品ほどつついている。
昔はあんなにゴハン（米）が好きだったのに今は一粒も食べようとしない。味覚障害のせいか？嗜好が変わったのか？不思議ね。
ついに体重は４９．４㎏になっちゃった(>_<)
でも本人は一向に困っている様子もなくエコモードで暮らしている。毎日ベッドにiPadを持ち込み、ネットサーフィンをしている模様。ステロイド長期服用の副作用について調べ、早くゼロにするという自分の判断は間違っていないと言っている。
外来のない週なので結局一度も外に出なかった。
栄養不足のせいか、ＧＶＨＤなのかわからないが、顔の乾燥がひどく粉吹き芋みたいになっている上、赤い発疹が顔中に出来た。今のところセキューラで保湿して様子見だ。
身体の方も粉吹き芋状態で下着を変える度にフケ状のものが雪のように舞っている。
唯一改善の兆しがあったのは、ドグマチールのお陰か、胃痛がなくなり食べた後に吐いたり下痢したりしなくなったことかな？これだけでも大いにありがたい。食べる事が苦痛じゃなくなったから。
気付いたら移植から半年が経っている。
移植日のこと、みなさんが第２の誕生日とよく言われるけど、そうすると今息子は６ヶ月の赤ちゃんくらいってことなのね。
子育てのその頃は大変だったな～。それを思えばひとりでトイレ行って、お風呂入って着替えて、留守番できるだけマシと考えましょう。
気長にやるしかないね(^_^;)
今週はステロイド０（ゼロ）になって過ごした初めての週だった。当然しんどいので一日中カメの冬ごもりのようにベッドで布団にくるまっている。
食欲は全くなく、日中は一日少量のパンとカロリーメイトとりんごと羊羹と牛乳のいずれかを組み合わせて凌いでいる。夕食は私たちのおかずから一口ずつ３品ほどつついている。
昔はあんなにゴハン（米）が好きだったのに今は一粒も食べようとしない。味覚障害のせいか？嗜好が変わったのか？不思議ね。
ついに体重は４９．４㎏になっちゃった(>_<)
でも本人は一向に困っている様子もなくエコモードで暮らしている。毎日ベッドにiPadを持ち込み、ネットサーフィンをしている模様。ステロイド長期服用の副作用について調べ、早くゼロにするという自分の判断は間違っていないと言っている。
外来のない週なので結局一度も外に出なかった。
栄養不足のせいか、ＧＶＨＤなのかわからないが、顔の乾燥がひどく粉吹き芋みたいになっている上、赤い発疹が顔中に出来た。今のところセキューラで保湿して様子見だ。
身体の方も粉吹き芋状態で下着を変える度にフケ状のものが雪のように舞っている。
唯一改善の兆しがあったのは、ドグマチールのお陰か、胃痛がなくなり食べた後に吐いたり下痢したりしなくなったことかな？これだけでも大いにありがたい。食べる事が苦痛じゃなくなったから。
気付いたら移植から半年が経っている。
移植日のこと、みなさんが第２の誕生日とよく言われるけど、そうすると今息子は６ヶ月の赤ちゃんくらいってことなのね。
子育てのその頃は大変だったな～。それを思えばひとりでトイレ行って、お風呂入って着替えて、留守番できるだけマシと考えましょう。
気長にやるしかないね(^_^;)
退院１５週目（day１８０－day１８６） ― 2013年12月14日 11時21分48秒
退院１５週目は少し落ち着いたが．．．プチショックもあり．．．
ステロイドを切って２週間が経った。ドグマチールもいい感じで効き食事もストレスなく摂れるようになってきた。量はそんなに増えていないが改善の兆しはある。
全身のカサカサと顔のガサガサと痒みはやはりＧＶＨＤっぽいらしい。当面は保湿をしっかりすることで様子見。ネオーラルは１２０㎎を維持。
血圧はいつも９０台で低いのだが今回ついに８５/５５になってしまった。心臓の薬アーチストを見直すために、次回の受診日に循環器科の予約がオーダーされた。本人はふらつきもなく平気だと言っているが念のため。
血液データは白血球がまた下がって３０００になっていた。なので２週間後の受診を待たずに週明けに骨髄穿刺をすることになった。
これはＭＲＤ（微小残存病変）を解析するプロトコールに参加しているため移植後半年で検査する予定だったのと、やはり末梢血と骨髄では芽球の現れ方に時間差があるので調べましょうとのこと。
考えたくないけど再々発の文字が頭に浮かぶ。そんな私の様子をみてか先生はサイトメガロでも白血球が下がることがあるから、それも検査待ちですと言われた。
起こってもいないことを先取りしてあれこれ悩むことはしない覚悟で今までやって来たが、結果が出るまで落ち着かない日々を送ることになりそう。
ステロイドを切って２週間が経った。ドグマチールもいい感じで効き食事もストレスなく摂れるようになってきた。量はそんなに増えていないが改善の兆しはある。
全身のカサカサと顔のガサガサと痒みはやはりＧＶＨＤっぽいらしい。当面は保湿をしっかりすることで様子見。ネオーラルは１２０㎎を維持。
血圧はいつも９０台で低いのだが今回ついに８５/５５になってしまった。心臓の薬アーチストを見直すために、次回の受診日に循環器科の予約がオーダーされた。本人はふらつきもなく平気だと言っているが念のため。
血液データは白血球がまた下がって３０００になっていた。なので２週間後の受診を待たずに週明けに骨髄穿刺をすることになった。
これはＭＲＤ（微小残存病変）を解析するプロトコールに参加しているため移植後半年で検査する予定だったのと、やはり末梢血と骨髄では芽球の現れ方に時間差があるので調べましょうとのこと。
考えたくないけど再々発の文字が頭に浮かぶ。そんな私の様子をみてか先生はサイトメガロでも白血球が下がることがあるから、それも検査待ちですと言われた。
起こってもいないことを先取りしてあれこれ悩むことはしない覚悟で今までやって来たが、結果が出るまで落ち着かない日々を送ることになりそう。
退院１６週目（day１８７－day１９３） ― 2013年12月21日 16時22分05秒
退院１６週目は退院後初めての骨髄穿刺をした。
結果は来週の外来まで分からないが、ぱっと見て異常があればすぐに電話があるだろうから、どっしり構えて待つことにした。
おそらく当日にわかる血液学的レベルの検査では異常がないのだろう。外部へ出すＭＲＤの検査はもっと時間がかかるから、年を跨ぐかもしれない。
あと、次の外来日に入れてあった循環器内科の検査と受診が前倒しであった。レントゲンと心電図、どちらもキレイで大丈夫と言ってもらえたので嬉しい。
ただアーチストは心臓が働き過ぎないよう保護する目的でずっと飲み続けないといけないそうだ。念のため年明けに心エコーのオーダーが入る。
落ち着かないが、あまり考えないようにしようと思い、家中の至るところにクリスマスの飾りつけをして楽しむ。子どもたちが家を出て行ってから、あまり出さなかった懐かしいものばかり並べてみた。
少しは病人の気が晴れるかと思ってのことだが、本人は一日中ほとんど自室に籠っている。相変わらずのエコモードである。
食事のことで私まで落ち込みそうになった頃、患者の友人が２人訪ねて来て色々アドバイスをくれた。話を聞くとみんな程度の差こそあれ、食べられないし動けないみたいね。
私もきちんとした栄養のある物、バランスの取れた食事にこだわり過ぎていたみたい。その人たちも食事らしい食事ではなくお菓子のような物ばかり食べていたと聞いて、少し安心した。
特にステロイドやネオーラルのような免疫抑制剤を切る時は、ＧＶＨＤとの兼ね合いで一筋縄ではいかないらしい。一直線には減らせず行きつ戻りつしたと聞いて、のんびりやるしかないと腹を決めた。
本やネットで得た知識はあっても、やはり元気になった患者さんの口から直接聞く方が納得するし安心する。
息子も先輩たちと話して自分のやり方に確信を持ったようだ。食事の量も少しずつだが増えて来たように思える。
さあ、クリスマスにはなんのご馳走作るかな～♪
結果は来週の外来まで分からないが、ぱっと見て異常があればすぐに電話があるだろうから、どっしり構えて待つことにした。
おそらく当日にわかる血液学的レベルの検査では異常がないのだろう。外部へ出すＭＲＤの検査はもっと時間がかかるから、年を跨ぐかもしれない。
あと、次の外来日に入れてあった循環器内科の検査と受診が前倒しであった。レントゲンと心電図、どちらもキレイで大丈夫と言ってもらえたので嬉しい。
ただアーチストは心臓が働き過ぎないよう保護する目的でずっと飲み続けないといけないそうだ。念のため年明けに心エコーのオーダーが入る。
落ち着かないが、あまり考えないようにしようと思い、家中の至るところにクリスマスの飾りつけをして楽しむ。子どもたちが家を出て行ってから、あまり出さなかった懐かしいものばかり並べてみた。
少しは病人の気が晴れるかと思ってのことだが、本人は一日中ほとんど自室に籠っている。相変わらずのエコモードである。
食事のことで私まで落ち込みそうになった頃、患者の友人が２人訪ねて来て色々アドバイスをくれた。話を聞くとみんな程度の差こそあれ、食べられないし動けないみたいね。
私もきちんとした栄養のある物、バランスの取れた食事にこだわり過ぎていたみたい。その人たちも食事らしい食事ではなくお菓子のような物ばかり食べていたと聞いて、少し安心した。
特にステロイドやネオーラルのような免疫抑制剤を切る時は、ＧＶＨＤとの兼ね合いで一筋縄ではいかないらしい。一直線には減らせず行きつ戻りつしたと聞いて、のんびりやるしかないと腹を決めた。
本やネットで得た知識はあっても、やはり元気になった患者さんの口から直接聞く方が納得するし安心する。
息子も先輩たちと話して自分のやり方に確信を持ったようだ。食事の量も少しずつだが増えて来たように思える。
さあ、クリスマスにはなんのご馳走作るかな～♪
退院１７週目（day１９４－day２００） ― 2013年12月27日 22時08分34秒
退院１７週目、ステロイドを切って１ヶ月、ようやく底打ち感あり。
ゴハンの量は少しずつではあるが増えてきた。何より食べるスピードが上がり、２時間くらいかかっていた食事が１時間を切るくらいにまでになった。
そこでクリスマスは本格的な洋のフルコースを作ってみた。前菜はひとくち、スープは半分、メインと付け合せは完食、バゲット２切れ、と驚異的な記録！さすがにケーキまでは無理だったけど(^_^;)
クリスマスの次の日ひさびさに体重が５０㎏を超えた（涙）うれしｗｗｗ
まだ味覚がおかしく「美味しい」と感じるレベルではないので、本人は「食べられる」としか表現しないけど、作る側としてはやった～！と思う。
今週は外来受診があった。前回した骨髄穿刺の結果、再発はなかった。今回白血球３５００でやや回復。好中球も増えている。サイトメガロも陰性だし、ステロイドも切ったのに白血球減少の原因が見当たらない。
外部に出しているＭＲＤ（微小残存病変）の結果はまだまだ先なので分からないが、ちょっと安心して年を越せそうだ。
移植後２００日が経った。いつのまにか髪がシライ（体操選手の）より長くなって少しカールしている。そして手の爪は２枚爪を卒業しキレイな１枚の爪になった。足も親指以外は１枚になった。親指は伸びるの遅いからまだ半分くらいは残ってる。
今日からいよいよネオーラル（免疫抑制剤）が減量になる。まずは１０㎎減って１１０㎎に。再発がないようなのでゆっくりでいいみたい。
ステロイドの離脱は本当に苦しいものだと傍で見ていてつくづく思う。食事は命に係わるので色々気を遣うが、生活全般については本人の好きにさせている。そうなるとほとんど一日中寝ている。
ＤＶＤですら１５分程度で疲れて寝てしまう。移植前あれほどやっていたゲームなども移植後は一度もしたことがない。意欲がわかないらしい。
自宅療養中は何もしない（できない）事の辛さとの闘いだ。息子曰く「こういう時にこそ鈍感力が役に立つんよ。」彼はそのあたり得意みたい。
この調子で春まで何事もなくいってほしい。私がサンタさんに頼んだのはそのことだけ。初詣でお願いするのもそのことだけだと思う。
皆様、今年一年温かい励ましのお言葉、有形無形の応援有難うございました。お陰様で何度もだめかもと思いながら乗り越えてくることが出来ました。
今苦しんでおられる方も来年は今年より絶対いい治療法や新薬が登場すると信じて頑張りましょう！
お身体に気を付けてどうかよいお年をお迎えください。
ゴハンの量は少しずつではあるが増えてきた。何より食べるスピードが上がり、２時間くらいかかっていた食事が１時間を切るくらいにまでになった。
そこでクリスマスは本格的な洋のフルコースを作ってみた。前菜はひとくち、スープは半分、メインと付け合せは完食、バゲット２切れ、と驚異的な記録！さすがにケーキまでは無理だったけど(^_^;)
クリスマスの次の日ひさびさに体重が５０㎏を超えた（涙）うれしｗｗｗ
まだ味覚がおかしく「美味しい」と感じるレベルではないので、本人は「食べられる」としか表現しないけど、作る側としてはやった～！と思う。
今週は外来受診があった。前回した骨髄穿刺の結果、再発はなかった。今回白血球３５００でやや回復。好中球も増えている。サイトメガロも陰性だし、ステロイドも切ったのに白血球減少の原因が見当たらない。
外部に出しているＭＲＤ（微小残存病変）の結果はまだまだ先なので分からないが、ちょっと安心して年を越せそうだ。
移植後２００日が経った。いつのまにか髪がシライ（体操選手の）より長くなって少しカールしている。そして手の爪は２枚爪を卒業しキレイな１枚の爪になった。足も親指以外は１枚になった。親指は伸びるの遅いからまだ半分くらいは残ってる。
今日からいよいよネオーラル（免疫抑制剤）が減量になる。まずは１０㎎減って１１０㎎に。再発がないようなのでゆっくりでいいみたい。
ステロイドの離脱は本当に苦しいものだと傍で見ていてつくづく思う。食事は命に係わるので色々気を遣うが、生活全般については本人の好きにさせている。そうなるとほとんど一日中寝ている。
ＤＶＤですら１５分程度で疲れて寝てしまう。移植前あれほどやっていたゲームなども移植後は一度もしたことがない。意欲がわかないらしい。
自宅療養中は何もしない（できない）事の辛さとの闘いだ。息子曰く「こういう時にこそ鈍感力が役に立つんよ。」彼はそのあたり得意みたい。
この調子で春まで何事もなくいってほしい。私がサンタさんに頼んだのはそのことだけ。初詣でお願いするのもそのことだけだと思う。
皆様、今年一年温かい励ましのお言葉、有形無形の応援有難うございました。お陰様で何度もだめかもと思いながら乗り越えてくることが出来ました。
今苦しんでおられる方も来年は今年より絶対いい治療法や新薬が登場すると信じて頑張りましょう！
お身体に気を付けてどうかよいお年をお迎えください。
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