白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

６月５日（土）に「知ってください！ＨＴＬＶ１（ＡＴＬウイルス）のこと」と題されたシンポジウムが、エルガーラホールで開催されていましたので行ってきました。

主催はＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」で、代表の方はＡＴＬではなく、同様のウィルスから発病する別の難病ＨＡＭの患者さんです。

宮地さんと会場で待ち合わせをしたのでしたが、あまりの人の多さに会えずじまいで帰ってきました。それくらい、この病気は九州に縁のある、関心の高い病気なのです。

このウイルスは縄文時代から存在している日本人特有のウイルスで、大陸からの人の移入でどんどん減っていったと考えられています。ですから今でも韓国や中国にはあまり感染者がいません。

もちろんウイルスの存在が科学的に証明されたのは３０年ほど前のことですが、キャリアが本州の太平洋側や沖縄・北海道などに偏在していたため、風土病として長く放置されてきました。

1990年度に出された旧厚生省研究班の重松レポートと呼ばれる提言により、ウイルスの感染力がそれほど強くないことを理由に国の対策は消極的になり、地方自治体任せにされてきました。

その結果、ここ20年の人の移動でウイルスは全国に拡散してしまいました。浅野史郎さんのＡＴＬ発病→骨髄移植は記憶に新しいところであります。

今後は全国的な検査や対策が必要となってきます。しかし、重松レポート以降の研究費の削減で研究者の数も意欲も減少してしまいました。

まず早急に国に総合対策の窓口を作ることが望まれます。厚生労働省の窓口が縦割りのため、

①ウイルス感染症対策なのか？
②がん対策（ＡＴＬの場合）なのか？
③難病対策（ＨＡＭの場合）なのか？
④母子保健（母乳による垂直感染防止の場合）対策なのか？

いくつもにまたがるようなこの病気の場合どこに請願に行けば判らなかったと代表の菅付加代子さんは仰っていました。

国が動けば、次にキャリアが発病しないための薬、もしくは発病後の治療薬の開発や、感染の拡大防止対策の実施を早急に行うべきでしょう。

ウイルスの感染経路は主に３つと考えられています。

①輸血
②夫婦間の水平感染
③母乳による垂直感染


①については現在は検査を実施して対策が確立しています。
②についてはコンドームの使用などが有効です。
③については、後世にウイルスを伝えない為の対策として、産婦人科医や医療従事者への教育、公費負担による妊婦検診の実施などです。

いずれにしてもこのウイルスの存在を世間が正しく理解する為の広報活動が大前提にないと、知らない間にキャリアになっていた、パートナーや子どもに移していたという悲劇はなくならないでしょう。

私たち他の血液疾患の患者家族からみると、白血病の中で唯一原因がはっきり判っているＡＴＬが、こういった社会のしくみの中で解決されないというのは悔しい限りです。

ＡＴＬは発病すれば大変厳しい病気です。移植がもっとも有効なのですが、感染後何十年もたっているため、患者は高齢で移植という治療が出来ない、また近親者からの移植もなかなか考えにくいからです。

現在キャリアの数は１００万人以上、そのうち５%がＡＴＬを、０，３%がＨＡＭを発症すると言われています。シンポジウムの資料には国に総合的な対策を求める署名用紙が同封されていました。

私個人はもちろんするつもりですが、リボンの会でも何かお手伝いできないかと考えています。

リボンの会にもＡＴＬの患者家族がいらっしゃるので、今まで医療講演会などで学び、ある程度病気の知識はありましたが、こういった視点で考えたことはなかったのでショックを受けました。

興味のある方はこちらをぜひご覧ください。
「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」
http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.html

大変勉強になりました。有難うございました。