1クール終了しました ― 2013年05月07日 20時16分35秒
ご心配おかけしております。突然の入院から1ヶ月あまり、色んな方から励ましメールやコメントを頂きだいぶ元気が出てきました。ありがたい限りです。
さて息子の治療は順調に進み1クール終了しましたので、はい、本日は、お決まりの、あの、みんなの嫌いな、骨髄穿刺をしましたよ。
結果は血液学的寛解に入ったということで、ひとまずは安堵しました。
良かった\(^o^)/
3日ほど休憩して週末から2クール目に突入です。
今後の治療方針はまだ詳しく説明されていないのですが、移植は1ヶ月延びたということですね。もう1クールしっかり叩きますっ!と担当の先生から言われました。
とにかく息子はニッコニコでこの限られた休日をどのように有効に使うか計画中です。もちろん彼女とも、そしてわざわざ遠方から帰って来てくれた友達とも会えそう♪
久々の明るいニュースに、私も嬉しくて入院中に彼からリクエストされていた食べたい物リストを片手に買い物に奔走しています。
つかの間の休みだけれど、しっかり英気を養ってまだまだ続く長丁場を乗り切ってもらいましょう!
さて息子の治療は順調に進み1クール終了しましたので、はい、本日は、お決まりの、あの、みんなの嫌いな、骨髄穿刺をしましたよ。
結果は血液学的寛解に入ったということで、ひとまずは安堵しました。
良かった\(^o^)/
3日ほど休憩して週末から2クール目に突入です。
今後の治療方針はまだ詳しく説明されていないのですが、移植は1ヶ月延びたということですね。もう1クールしっかり叩きますっ!と担当の先生から言われました。
とにかく息子はニッコニコでこの限られた休日をどのように有効に使うか計画中です。もちろん彼女とも、そしてわざわざ遠方から帰って来てくれた友達とも会えそう♪
久々の明るいニュースに、私も嬉しくて入院中に彼からリクエストされていた食べたい物リストを片手に買い物に奔走しています。
つかの間の休みだけれど、しっかり英気を養ってまだまだ続く長丁場を乗り切ってもらいましょう!
ただいま外泊中 ― 2013年05月11日 09時41分37秒
さて3日間のお休みをもらった息子、帰り着くなり何やら表を作成しています。
何とそれは3日間、8回分の食事の計画表でした。入院中スマホにメモっていたらしく実に詳細なリクエストでした(笑)
でも食べることって本当に大切ですよね。栄養って意味だけじゃなく、様々な要素を含んでいます。
早速、昼食の準備に取り掛かろうとすると、「俺も手伝うよ!」といって手を洗い始めました。「いいよ、休んでたら?」というと、「入院してる時から決めてたから。」というので、エプロンを貸してやると、楽しそうにタコスミートを炒めていました。
思い出づくりにと思っているのかな~?と深読みして、こんな会話にも涙ぐみそうになる自分を励まして2人で楽しく昼食を作りました。
再発を知ったリボンの会の友達から、いいサイトを紹介してもらいました。書籍にもなっているし、何とアプリにもなっているので、iPhoneとiPadの両方に入れて参考にしています。
皆さんもぜひ利用してみてください↓
症状で選ぶ! 抗がん剤・放射線治療と食事のくふう
http://survivorship.jp/meal_top.html
9年前の初発の時は遊びたい盛りで外泊許可が出ると、人混みにマスクもせずに出かけたりして、私たちをハラハラさせたものでしたが、さすがに今回は大人の自覚も出来て感染症が治療計画を狂わせると思うのか慎重に行動していました。
たまたま今年花粉症やPM2.5対策に空気清浄器を買っていたので、フル稼働させ、家じゅうのいたる所にハンドジェルを置きました。
お風呂やトイレの掃除も入念に洗濯も別にして、ここ数年無かったほどピカピカな我が家でした(笑)
彼女をはじめ予定していた人には全部会うことが出来て、リフレッシュ出来たたと思います。
現在、三浦マイルド(落ち武者風?)な彼はこれでもう坊主にしてもいいやと言って帰って行きました。
何とそれは3日間、8回分の食事の計画表でした。入院中スマホにメモっていたらしく実に詳細なリクエストでした(笑)
でも食べることって本当に大切ですよね。栄養って意味だけじゃなく、様々な要素を含んでいます。
早速、昼食の準備に取り掛かろうとすると、「俺も手伝うよ!」といって手を洗い始めました。「いいよ、休んでたら?」というと、「入院してる時から決めてたから。」というので、エプロンを貸してやると、楽しそうにタコスミートを炒めていました。
思い出づくりにと思っているのかな~?と深読みして、こんな会話にも涙ぐみそうになる自分を励まして2人で楽しく昼食を作りました。
再発を知ったリボンの会の友達から、いいサイトを紹介してもらいました。書籍にもなっているし、何とアプリにもなっているので、iPhoneとiPadの両方に入れて参考にしています。
皆さんもぜひ利用してみてください↓
症状で選ぶ! 抗がん剤・放射線治療と食事のくふう
http://survivorship.jp/meal_top.html
9年前の初発の時は遊びたい盛りで外泊許可が出ると、人混みにマスクもせずに出かけたりして、私たちをハラハラさせたものでしたが、さすがに今回は大人の自覚も出来て感染症が治療計画を狂わせると思うのか慎重に行動していました。
たまたま今年花粉症やPM2.5対策に空気清浄器を買っていたので、フル稼働させ、家じゅうのいたる所にハンドジェルを置きました。
お風呂やトイレの掃除も入念に洗濯も別にして、ここ数年無かったほどピカピカな我が家でした(笑)
彼女をはじめ予定していた人には全部会うことが出来て、リフレッシュ出来たたと思います。
現在、三浦マイルド(落ち武者風?)な彼はこれでもう坊主にしてもいいやと言って帰って行きました。
2クール目が始まりました ― 2013年05月11日 11時08分08秒
さて予定どおり今日から2クール目が始まりました。
今回の1発目はMTX(メソトレキセート)の髄注ではなく点滴です。結構入るみたいですね。
制吐剤もバッチリ入っているので、今日は食欲落ちそうだな~。お蕎麦でもゆがいて持って行ってやるとしようか。
利尿剤も入っているので15分置きくらいにトイレか~、体重もちゃんと計らないとな~、って患者として当たり前のことなんですが、これが結構きついらしくて...
さて私、息子の外泊中に彼をひとりにしてやる時間も必要だと考えまして、リボンの会の移植経験者の方お二人とランチをして話を伺って来ました。
Yさんは骨髄バンクからMさんは臍帯血バンクから移植されたのです。
今更ですが知らないことばかりで、本当に本当に為になりました。
今まで医療講演会で聞いてきた医療者サイドの話とは別の視点での移植に関する話は、具体的で創意と工夫に満ちていて、とてもわかりやすく参考になりました。
何より驚いたのは10年単位ではなく数年くらいの単位で移植の技術や支持療法が進歩しているということです。まさしく日進月歩ですね。
もうあまり古い時代の移植の話は恐ろしいばかりで参考にならない気がします。もちろん今でもハイリスクな治療には違いありませんが、着実に進歩しているのを感じます。
それもこれもかつての患者さんたちが命がけで残してくださったデータのお陰なのですね。
Mさんは私にあまりに過酷な現実の話を聞かせ過ぎるのもよくないのでは?と、どの程度まで話そうか悩まれたみたいですが、そんなことは心配無用でした。
私は家族なのでこの話をストレートに息子に話すつもりはありません。自分の中で咀嚼して知識として蓄えておきます。
おぼろげながら見えた全体像を持っていれば、その場の症状ひとつひとつに一喜一憂せず、もう少し頑張れば次が見えると息子を励ます事が出来るのじゃないかと思うのです。
定例会の時衛藤先生が言っておられたように、「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開ける。」です。
この言葉を再確認させてくれたお二人に感謝、感謝です。
今回の1発目はMTX(メソトレキセート)の髄注ではなく点滴です。結構入るみたいですね。
制吐剤もバッチリ入っているので、今日は食欲落ちそうだな~。お蕎麦でもゆがいて持って行ってやるとしようか。
利尿剤も入っているので15分置きくらいにトイレか~、体重もちゃんと計らないとな~、って患者として当たり前のことなんですが、これが結構きついらしくて...
さて私、息子の外泊中に彼をひとりにしてやる時間も必要だと考えまして、リボンの会の移植経験者の方お二人とランチをして話を伺って来ました。
Yさんは骨髄バンクからMさんは臍帯血バンクから移植されたのです。
今更ですが知らないことばかりで、本当に本当に為になりました。
今まで医療講演会で聞いてきた医療者サイドの話とは別の視点での移植に関する話は、具体的で創意と工夫に満ちていて、とてもわかりやすく参考になりました。
何より驚いたのは10年単位ではなく数年くらいの単位で移植の技術や支持療法が進歩しているということです。まさしく日進月歩ですね。
もうあまり古い時代の移植の話は恐ろしいばかりで参考にならない気がします。もちろん今でもハイリスクな治療には違いありませんが、着実に進歩しているのを感じます。
それもこれもかつての患者さんたちが命がけで残してくださったデータのお陰なのですね。
Mさんは私にあまりに過酷な現実の話を聞かせ過ぎるのもよくないのでは?と、どの程度まで話そうか悩まれたみたいですが、そんなことは心配無用でした。
私は家族なのでこの話をストレートに息子に話すつもりはありません。自分の中で咀嚼して知識として蓄えておきます。
おぼろげながら見えた全体像を持っていれば、その場の症状ひとつひとつに一喜一憂せず、もう少し頑張れば次が見えると息子を励ます事が出来るのじゃないかと思うのです。
定例会の時衛藤先生が言っておられたように、「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開ける。」です。
この言葉を再確認させてくれたお二人に感謝、感謝です。
ただ今クリーンルームです ― 2013年05月15日 10時20分19秒
さて2クール目、キロサイドが2日連続入った後、骨髄抑制が起こり白血球値がグンと下がり、今回初のクリーンルーム入りとなりました。
詰所の横の2人部屋でトイレからは遠くなりましたが、お部屋に冷蔵庫ありとTV見放題の特典(?)付きです。
本人は熱発でふらふら。朦朧とした口調で「何かわからんけどいっぱい注射打たれて、いっぱい血も採られた~。あとで看護師さんに聞いて~。」といってまた眠りの中へ落ちて行きました。
1クール目はあまり強く骨髄抑制が起こらなかったため、久しぶりのクリーンルーム、9年前の何とも言えない感覚がよみがえってきました。
部屋の片づけをしながらしばらく横で様子を見ていると、解熱剤が効いたのか少しすっきりした表情で、何か食べるというので白桃の缶詰を開けると全部平らげ、着替えをするとまた眠ってしまいました。
血球が立ち上がってくるまで、しばらくはこんな感じで感覚を鈍くしながらやり過ごすしかないのでしょう。
初発のときも抗がん剤治療には効いているという良いイメージを持つ事と、副作用には鈍感力が大切なんだと言っていました。
今治療中で、このブログを見てくださっている患者さんも、自分なりのやり方で苦痛を和らげながら何とか頑張ってくださいね!
詰所の横の2人部屋でトイレからは遠くなりましたが、お部屋に冷蔵庫ありとTV見放題の特典(?)付きです。
本人は熱発でふらふら。朦朧とした口調で「何かわからんけどいっぱい注射打たれて、いっぱい血も採られた~。あとで看護師さんに聞いて~。」といってまた眠りの中へ落ちて行きました。
1クール目はあまり強く骨髄抑制が起こらなかったため、久しぶりのクリーンルーム、9年前の何とも言えない感覚がよみがえってきました。
部屋の片づけをしながらしばらく横で様子を見ていると、解熱剤が効いたのか少しすっきりした表情で、何か食べるというので白桃の缶詰を開けると全部平らげ、着替えをするとまた眠ってしまいました。
血球が立ち上がってくるまで、しばらくはこんな感じで感覚を鈍くしながらやり過ごすしかないのでしょう。
初発のときも抗がん剤治療には効いているという良いイメージを持つ事と、副作用には鈍感力が大切なんだと言っていました。
今治療中で、このブログを見てくださっている患者さんも、自分なりのやり方で苦痛を和らげながら何とか頑張ってくださいね!
まだまだクリーンルーム中です ― 2013年05月19日 10時17分51秒
さてさて昨日行ったら白血球値が300と今までの最低記録になりました。発熱は前回の一日だけでなんとかここまで大過なく過ごしております。血小板もだいぶ下がったけどまだ今回輸血はなし。
グラン(G-CSF製剤)を毎日点滴で入れてもらっていますが、これが助かる!だって9年前は毎日両肩に左右交互の注射だったもん。息子も点滴だとすごく気分が楽~と言っております。
やっぱり注射って好きな人いないんだな(笑)ほんのちょっとした事でも肉体的精神的負担が軽くなるのですね。
ここへ来てちょっとした問題が...皮膚に2種類の湿疹ができ、今のところアレルギーじゃないかということで皮膚科で塗り薬を処方されました。
このまま引けば白血病細胞の皮膚浸潤ではないだろうということで様子見だったのですが、やっぱり念のため生検しましょうという事で、明日オーダーが出されました。
生検?次の外泊のお楽しみプランを計画中でテンション↑していたのに一気に↓↓↓。
血小板も低いので生検は出来たらやりたくないとの思いから、一生懸命薬を塗って根性で治す!(意味不明)と息巻いております。
只今私は臍帯血移植について勉強中。知っているようで知らなかったことがいっぱい。
皆さんも興味があったら覗いてみてください↓
日本さい帯血バンクネットワーク https://www.j-cord.gr.jp/
がんサポ(谷口先生) http://www.gsic.jp/cancer/cc_21/ht/cbt/index.html
がんサポといえば、このページも現在お役立ち中↓
つらい血液がん化学療法の副作用は治療とセルフケアで上手に付き合う
http://www.gsic.jp/measure/me_07/26/index.html
グラン(G-CSF製剤)を毎日点滴で入れてもらっていますが、これが助かる!だって9年前は毎日両肩に左右交互の注射だったもん。息子も点滴だとすごく気分が楽~と言っております。
やっぱり注射って好きな人いないんだな(笑)ほんのちょっとした事でも肉体的精神的負担が軽くなるのですね。
ここへ来てちょっとした問題が...皮膚に2種類の湿疹ができ、今のところアレルギーじゃないかということで皮膚科で塗り薬を処方されました。
このまま引けば白血病細胞の皮膚浸潤ではないだろうということで様子見だったのですが、やっぱり念のため生検しましょうという事で、明日オーダーが出されました。
生検?次の外泊のお楽しみプランを計画中でテンション↑していたのに一気に↓↓↓。
血小板も低いので生検は出来たらやりたくないとの思いから、一生懸命薬を塗って根性で治す!(意味不明)と息巻いております。
只今私は臍帯血移植について勉強中。知っているようで知らなかったことがいっぱい。
皆さんも興味があったら覗いてみてください↓
日本さい帯血バンクネットワーク https://www.j-cord.gr.jp/
がんサポ(谷口先生) http://www.gsic.jp/cancer/cc_21/ht/cbt/index.html
がんサポといえば、このページも現在お役立ち中↓
つらい血液がん化学療法の副作用は治療とセルフケアで上手に付き合う
http://www.gsic.jp/measure/me_07/26/index.html
引き続きクリーンルーム中です ― 2013年05月28日 11時00分17秒
福岡は早々と昨日梅雨入りしました。例年より早いですが、ここのところの空気の汚さに閉口していたので雨音にほっと安らぎを覚えます。
息子の白血球値は底を打ち900まで上がってきました。血小板も2回ほど輸血しましたが少しずつ上がってきています。
今は味覚障害なども薄らぎ、だいぶ病院食が食べられるようになってきました。でもあれこれ楽しみのためにリクエストされたものをせっせと運ぶ管理人です。
こうなると一時退院か外泊の許可がぼちぼち出るかな~なんて甘い期待をしていましたが、それはNOでした(泣)
移植前に彼女と外でゆっくり会えるかと思っていた息子のテンションは↘↘↘
初めから移植ありきの治療ですから、「このまま前処置に突入です!」とキッパリ言われてしまいました。当たり前か...
まだ移植に関する詳しい説明を何も受けていないので何ともいえませんが、血球の回復を待ってすぐ放射線(3日間)→抗がん剤投与(1日)になるようです。
そういえば先輩患者さんから聞いていた虫歯を全部抜いた話など一向に出ないので息子に聞いてみると、自己申告で「ありません。」と言ったら、先生が「口を開けてみて。」と言われ、ア~ンすると「無いみたいですね。」で終わりだったそうです。
「え~、そんなんで大丈夫なの~?!」と私。でも現実問題クリーンルームから出られませんから仕方ないのでしょう。小さい時に必死で虫歯予防しておいてよかった。
そういえば気になる皮膚生検の結果ですが、残念ながら皮膚浸潤とアレルギーの混在だったそうです。
でもここまでくればあれこれ心配しても仕方ない。
移植ですべてクリアよっ!!!
先生を信じて最後まで強気を貫くわ(^^)v
息子の白血球値は底を打ち900まで上がってきました。血小板も2回ほど輸血しましたが少しずつ上がってきています。
今は味覚障害なども薄らぎ、だいぶ病院食が食べられるようになってきました。でもあれこれ楽しみのためにリクエストされたものをせっせと運ぶ管理人です。
こうなると一時退院か外泊の許可がぼちぼち出るかな~なんて甘い期待をしていましたが、それはNOでした(泣)
移植前に彼女と外でゆっくり会えるかと思っていた息子のテンションは↘↘↘
初めから移植ありきの治療ですから、「このまま前処置に突入です!」とキッパリ言われてしまいました。当たり前か...
まだ移植に関する詳しい説明を何も受けていないので何ともいえませんが、血球の回復を待ってすぐ放射線(3日間)→抗がん剤投与(1日)になるようです。
そういえば先輩患者さんから聞いていた虫歯を全部抜いた話など一向に出ないので息子に聞いてみると、自己申告で「ありません。」と言ったら、先生が「口を開けてみて。」と言われ、ア~ンすると「無いみたいですね。」で終わりだったそうです。
「え~、そんなんで大丈夫なの~?!」と私。でも現実問題クリーンルームから出られませんから仕方ないのでしょう。小さい時に必死で虫歯予防しておいてよかった。
そういえば気になる皮膚生検の結果ですが、残念ながら皮膚浸潤とアレルギーの混在だったそうです。
でもここまでくればあれこれ心配しても仕方ない。
移植ですべてクリアよっ!!!
先生を信じて最後まで強気を貫くわ(^^)v
移植スケジュールが決まりました! ― 2013年05月31日 20時13分06秒
白血球がようやく1500になり、移植の日程が決まりましたので、先生方から移植治療の詳しい説明がありました。
バタバタと決まったような印象がありましたが、先生が2クールの結果を踏まえて、総合的に最も適しているとの判断を下されたのが、まさしく「今でしょ!」なんだと思います。
もうこの道をまっすぐに進んで帰ってくるしかないのだと覚悟を決めました。
昨日今日は移植前にやっておかなければならない検査が山ほどありました。
心エコー、CT、歯科(虫歯)、外科(痔)、耳鼻科(副鼻腔炎)、骨穿、採血(多量)などを駆け足で済ませ、概ね問題なしとのお墨付きを頂きました。
2ヶ月お世話になったIVHもいったん抜き、来週再度入れ直すそうです。またあの痛さが...と思うと入れたままにしてほしいけど、長期にわたると細菌の感染が心配なので無理だそうです。
順調に移植前スケジュールがこなせたので、諦めていた外泊(一泊ですが)のお許しが出ました\(^o^)/
息子のテンションは一気に↑↑↑
週末は彼女や家族と一緒にのんびり過ごせそうです。
私はまた慌てて家じゅうをピカピカにし、空気清浄器をフル稼働、好きな食べ物の材料買い出しと忙しくしています。
今回は17年愛用した洗濯機も買い替えました。無菌室に持ち込む物は天日干しか乾燥機使用と書いてあった為に乾燥機能付きの洗濯機にしたのです。
梅雨やPM2.5の影響がなかったら、ここまではしなかったと思いますが、このごろ外に洗濯物が干せないですものね。
さあこれでサポート体制は万全よ。あとは本人の頑張り次第です。
苦しいだろうけど淡々と日々の日課(自分自身の衛生管理)をこなしてね。
そこへは一緒に行ってあげられないのだから...
順調にいけば来週から前処置開始、再来週に移植の予定です。
応援よろしくお願いします!
バタバタと決まったような印象がありましたが、先生が2クールの結果を踏まえて、総合的に最も適しているとの判断を下されたのが、まさしく「今でしょ!」なんだと思います。
もうこの道をまっすぐに進んで帰ってくるしかないのだと覚悟を決めました。
昨日今日は移植前にやっておかなければならない検査が山ほどありました。
心エコー、CT、歯科(虫歯)、外科(痔)、耳鼻科(副鼻腔炎)、骨穿、採血(多量)などを駆け足で済ませ、概ね問題なしとのお墨付きを頂きました。
2ヶ月お世話になったIVHもいったん抜き、来週再度入れ直すそうです。またあの痛さが...と思うと入れたままにしてほしいけど、長期にわたると細菌の感染が心配なので無理だそうです。
順調に移植前スケジュールがこなせたので、諦めていた外泊(一泊ですが)のお許しが出ました\(^o^)/
息子のテンションは一気に↑↑↑
週末は彼女や家族と一緒にのんびり過ごせそうです。
私はまた慌てて家じゅうをピカピカにし、空気清浄器をフル稼働、好きな食べ物の材料買い出しと忙しくしています。
今回は17年愛用した洗濯機も買い替えました。無菌室に持ち込む物は天日干しか乾燥機使用と書いてあった為に乾燥機能付きの洗濯機にしたのです。
梅雨やPM2.5の影響がなかったら、ここまではしなかったと思いますが、このごろ外に洗濯物が干せないですものね。
さあこれでサポート体制は万全よ。あとは本人の頑張り次第です。
苦しいだろうけど淡々と日々の日課(自分自身の衛生管理)をこなしてね。
そこへは一緒に行ってあげられないのだから...
順調にいけば来週から前処置開始、再来週に移植の予定です。
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