ALLふたたび2013年04月16日 09時56分02秒

今年の桜は例年にない早咲きで、それがニュースになっていた時のことは覚えているのだけれど、いつ散ったのかは全然記憶にない。

3月29日は仕事をしていて携帯を見る余裕がなかったので、何本も着信記録が残っていたのに遅くまで気づかなかった。夕方ふと気付いて取った夫からの電話は息子の白血病の再発を告げるものだった。

周りは私の家族の事情など知らない人ばかりだったが、私の異常な様子を心配して仕事を切り上げて帰るように言ってくれたので、手短かに事の次第を話して帰宅した。

帰りの車の中では涙が溢れて止まらない。どこをどう運転して帰ったのかも覚えていない。

もう9年も経っているのに、あんなに嬉しそうに彼女が出来たことを話してくれたのに、仕事はきついけど毎日充実してるって、登録販売者の資格だって頑張って取ったのに...

ここまで来るのに休学、留年、卒業、就職とその都度大変な思いで乗り越えてきたのに、運命は残酷だと思った。

リボンの会の活動をしながら、自分の息子は長期生存率30%の方に入っているのだと自分に言い聞かせてやってきた。

帰宅後ほどなく息子が夫と共に帰ってきた。息子の前では絶対に泣くまいと心に決めていたが、それまで泣いていたのはバレていたかも。息子は冷静に振る舞っていた。

お母さんがここまで9年間勉強してきた事が役に立つねって言ったけど、本当は役に立たないことを願っていたのに...残念でたまらない。

でも一番悔しいのは本人だろう。

起こってしまったことは取り消せない。ここからは前を向いていくしかない。そして以前の生活、自分の居場所に戻れるように精一杯サポートするだけだ。

初発は18歳の3月初めだった。再発を告げられたのは27歳の3月の終わり。何だか3月とは相性が悪いね。

再発を告げた時息子の彼女が言った言葉。「エイプリルフールなの?」

今はこの明るさに救われている。

再発から入院まで2013年04月16日 10時39分42秒

息子は4月2日(大安!)に入院した。

今回は2月の定期受診で少し白血球値が低かったため、1ヶ月後に再検査をしたところ、さらに低くなり好中球の値も悪かったので、骨髄穿刺と生検をして急性リンパ性白血病が確定した。

初発時のように全身状態が悪くなってからの発見ではなかったし、血小板もヘモグロビンも正常値の範囲内だったので、その場で入院というわけではなく一度自宅に帰された。

本人にも再発の自覚がないらしく、これが間違いでしたってことにならんかな~なんて言っていた。

治療開始まで少し余裕があった。さらに精密な検査を受けながら、その間外出許可を取って会社への報告、休職願、さらに社宅から自宅への引っ越しなど必要なことをすべて済ませた。

そして息子が行きたいと言ったすべてのお店に行き、好きな物を食べさせ、もちろん私の手料理も考えつく限り作って食べさせた。親子3人で過ごす最後の楽しい時間になるかもと思うと切なかった。

確定診断に続き治療方針の説明があった。覚悟してはいたが、根治を目指すために移植を見据えた治療になると言われた。

夫はもう一度化学療法だけで良くならないのかと念を押していたが、もうそれでは無理だという事を私はよくわかっていた。

初発のときに兄弟のHLA検査は受けていて、すぐ下の弟と一座不一致ということがわかっていたので、当然血縁者間の移植(おそらく骨髄からの)と思い込んでいたが、先生は別の提案をされた。

移植後のQOLを考えてまず骨髄バンクのフルマッチのドナーを探しましょう。そして広く臍帯血も視野に入れて一番いい移植を考えましょう。

そしてドナーの検索が始まったが、骨髄バンクの方にはあまり該当者がなく、臍帯血バンクの方に細胞数も十分なかなりよいものが見つかったとの報告を受けた。

当初化学療法を3クール受けてからの移植という予定だったが、初発時の影響を思われる心臓へのダメージが見つかったため、化学療法を早めに切り上げて、全身状態の良いうちに移植に踏み切るということになった。

再発はしたものの、今回気持ちの上で本当に楽なのは、主治医をはじめ担当に先生方を全面的に信頼できるという有難さである。それだけで本当に安心だし、つらい治療にも立ち向かって絶対に元の場所に帰る!と思えるのだ。

治療方針についての迷いや疑いがないので、患者は本来自分のすべき事、身体を清潔に保つ事などに専念できる。

さあ、いよいよ治療開始!

母は何か食べられそうな物をせっせと運ぶことにしよう。

治療開始2013年04月16日 11時32分52秒

入院から1週間、IVHが入る。

9年前の治療では胸から入れるやり方の病院だったので、首から入れるのは初体験。相当ビビッているみたい。

3年前私の実母が悪性リンパ腫でここに入院してた時にも横で見てたけど、何ということもなかったので、特別なんの意識もしていなかったが、今回息子があまりに痛がるので驚いた。

処置は適切でレントゲンでも正しい位置に入っていると確認されたが、痛くて口は開けられない、首は回せない、おまけに背中も痛み出してテンションが下がりっぱなし↓

まあそのうち違和感もなくなるよと言ったら、違和感じゃない痛みだと怒られた。夕食も食べられないので、持ってきたカップ麺をすごく柔らかく戻して、反対側の口の端から1,2本ずつ流し込む羽目に...

2日くらい経ってようやく痛みは軽くなったが、まだ首を回せずロボットみたいなぎこちない動きになっている。こんなことも後から笑って話せるようになればいいけど...

抗がん剤が入り出すと24時間点滴が下がるので動くのが億劫になる。気分の悪さと相まってどよ~んと寝ているので、ヨガでやっているマッサージをしてやると気持ちいいのか寝てしまった。

ここから3日間ダウノマイシン、オンコビン、メソトレキセートの髄注と続いてようやくお休み。

彼女が来てくれる日には復活しているといいけど。

それにしてもALLって9年前と全然治療法が変わっていないんだな~とつくづく思う。それに比べてCMLの分子標的薬の活躍は目覚ましい。

あ、でも支持療法は確実に進化しているみたい。制吐剤がよく効くのか今回は吐いていない。それだけでも患者にはありがたいこと!

ネクサスの医療セミナーに行ってきました!2013年04月21日 12時50分41秒

1年に1回大きな医療講演会を福岡で開催されるので、ほぼ毎年参加しています。今年も20日(土)に福大のメディカルホールで行われました。

NPOグループ・ネクサスは悪性リンパ腫(近頃はリンパ腫とだけ呼ぶようになっている)の全国規模の患者会です。

代表の天野さん自身も患者で2度の再発を乗り越え、精力的に活動されています。TVでご覧になったことのある方も多いのではないでしょうか。

私も3年前に母がDLBCL(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)に罹るまではチンプンカンプンで聞いていましたが、最近はだいぶ内容がわかるようになってきました。

何せ悪性リンパ腫は病型が多すぎて、確定診断がつかないと治療法もまるっきり違う訳で、血液の専門医じゃないとなかなか判断の難しい病気だからです。

でも毎年のように新薬や新しい治療法が出て来て、ちょっと希望の光が見えてきている分野でもあります。また以前は別の疾患でしか使えなかった薬が保険適用になったりと新しい情報がもらえるので勉強になります。

今回目新しかったのは高松先生(福大病院)の「症例紹介と画像の見方」の講演で、なかなか白血病患者は血液データなどは見るのですが、画像を見せられることがないので新鮮でした。

また最後の柴田先生(村上華林堂病院)の「退院後の生活について」もよいテーマだったと思います。患者にとっては帰っていいよと言われた時の喜びはもちろんですが、その先の不安はそれ以上ではないでしょうか。

残念ながら、息子の病院に行くので早めに退席してしまい聞きそびれましたので、内容はCYさんが会報にでも載せて下さると思います。

とにかく患者・家族はいつでも情報を正しく入手し、お互い励まし合い、医師と同じ方向を向いて病気と闘っていくのが大切と再認識しました。

息詰まるような毎日の病院通いの中、ほどよい気分転換になりました。

臍帯血移植のことなど息子にも役立つ情報が聞けましたので、迷いましたが参加して良かったと思いました。

臍帯血が届きました!2013年04月21日 13時21分32秒

19日の夕方、担当医の先生から、息子の移植に使う臍帯血が届いたとの報告を受けました。

何だか心の中がぽっと明るくなったような気がしました。

顔も知らないどこかの赤ちゃんとお母さんの贈り物です。

ありがとうございます。

生まれながらに誰かを助けてくれるなんて、なんてすごいベイビーなんだろう。

今はまだ病院内の冷凍庫の保存されているそうです。

息子の方の準備が整うまで待っていてね。

息子は移植しか方法がないことを頭では理解しているけど、気持ちがついていかないようで、本当に移植しないといけないのかな~?と私に時々問いかける。

私はつらいけど正論を言い続けるしかない。絶対絶対失いたくない存在だから...止めていいよとは言えないのだ。

先輩患者さんからも何度も何度も確認することで背中を押して欲しいのよと言われました。

その人も移植の間際まで逡巡されたそうです。

息子の覚悟の決まるその時が来るまで、ずっと傍らにいて言い続けようと思う。

定例会が開かれました!2013年04月28日 10時48分18秒

GW初日の昨日、浜の町病院の別館5F研修講堂にて定例会が開かれました。晴天に恵まれお出かけ日和でしたが、新旧メンバー合わせて28名の参加がありました。

私としてはこんなに行きたくない定例会はありませんでした。息子の再発のことを自己紹介で言わなければならないからでした。こんなにつらい事を淡々と報告できるか自信がありませんでした。

スタッフでなければ感情のままにぶちまけることも出来るでしょう。患者会のいいところはそういうところにあります。そういう一種の浄化作用が本人を落ち着かせ、自分で自分なりの答えを見つけて帰って行かれるからです。

いつもならグループミーティングに参加するのですが、自分に余裕がないせいか、新しく来られた方に積極的に話しかけることも出来ず移植経験者のTさんと長々話し込んでしまいました。

Tさんは病名も年齢も違いますが、移植までに色々な体験をして来られたので、ALLのことをそれほどご存じなくてもスムーズに話が出来ました。

感情的にならず自分の欲しい情報が得られましたので、本当にありがたかったです。初発の時もそうでしたが、正しい知識や情報が告知の後の混乱を鎮めてくれるのですから。

今回はある程度知識や情報を蓄えてきた中での再発告知でしたので、初発の時とは少し違う感情に支配されていました。

そんな中で仲間に声をかけてもらって一番嬉しかったのは「大変だったね。」という言葉でした。それ以上に有難かったのは無言の同調でしょうか?

逆に腹が立って殴ってやろうか(失礼!口が悪いね)と思ったのは、「運命だ」とか「受け入れなさい」とかいう言葉です。悪意はないのでしょうが、その人が逆の立場になった時言われたらどう思うのでしょうか?

これがリンパ腫の80過ぎの私の母なら完治など望みませんし、母自身も残りの人生は余生と割り切って好きなように楽しく暮らしています。

息子はまだ27歳です。目指しているところが違います。ALLの再発の場合、病気とうまく付き合っていくといった方法は選べません。移植というハイリスクハイリターンな治療しかないのです。

それにこれまでの9年間だって人生で一番のんきに楽しんで過ごせるはずの時間だったのに、思いもよらない苦労が次々襲ってきました。

ずっと運命に逆らってやってきたのに、もうとっくに病気を受け入れているのに、なおさら「運命」のひとことで片づけられたくはありませんでした。

自分もこれからまたも色んな患者さんや家族の方と出会うでしょうが、この経験を生かして接して行こうと思います。

ブログに息子の再発を載せるにあたり、ものすごく逡巡したことを患者さんであるSさんに話したら、「それは絶対そうした方がいい。患者はそれを望んでいるのよ。」と強く言ってもらえたので、ちょっと安心しました。

肝腎の衛藤先生のお話は長くなるので、次回に載せます。

みなさん、よいGWをお過ごしください(^O^)/

定例会のつづき2013年04月28日 12時33分24秒

昨日の定例会で衛藤先生が会員からの質問に答える形でタイムリーな話題について講演をしてくださいました。

九大か九大出身か、ちらっと浜の町病院にも絡む研究者たちの研究成果だということで衛藤先生もちょっと嬉しそう(どや顔?)な感じでした。

難しいのでうまく伝えられるかどうかわかりませんが...

①白血病幹細胞の特異的な抗原TIM-3の同定
  ~九大第一内科~
  http://www.1nai.med.kyushu-u.ac.jp/professional/blood03.php

白血病の治療では、化学療法によっていったんは寛解が得られても、残存する白血病幹細胞の再増殖によって、多くの場合再発を来します。

白血病治療成績の向上には、白血病幹細胞自身を根絶することが必要で、がん幹細胞を標的とした新規治療法の開発が求められています。

このためには、白血病幹細胞には高発現し、正常な造血幹細胞には発現していない、白血病幹細胞特異的表面抗原を同定する必要があります。

私達は、白血病幹細胞のみに高発現するTIM3を同定しました。このTIM3に対する抗体を作製し、ヒト急性骨髄性白血病を再構築した免疫不全マウスに投与すると、非常に効率よく白血病細胞のみが駆逐できることがわかりました。現在、臨床応用に向けて研究を進めています。


②リン酸化酵素HCKを阻害できる化合物「RK―20449」の特定
  ~理化学研究所統合生命科学研究センター石川文彦グループディレクターら~
  http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130418_1/

成人の血液のがんである急性骨髄性白血病(AML)の原因となる白血病幹細胞を死滅させる化合物を特定した。

ヒトの白血病を再現したマウスに同化合物を投与する実験で、白血病幹細胞がほぼすべて死滅することを確認した。再発を繰り返すタイプのAMLに有効な治療薬となる可能性があり、数年内に臨床研究の開始を目指す。

 グループはこれまでの研究で、白血病幹細胞の生存や増殖に関連するリン酸化酵素「HCK」を見つけていた。今回、HCKに結合して活性化を阻害する化合物を数万種類の中から探索。その結果、わずかな投与量で効果的にHCKを阻害できる化合物「RK―20449」を特定した。


③がん幹細胞の撲滅による新しいがん治療法
  ~九州大学 生体防御医学研究所の中山 敬一 主幹教授ら~

  http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130319/

がん細胞の根源であるがん幹細胞はほとんど増殖しない冬眠状態のため、抗がん剤が効かない。

冬眠の維持に必要なたんぱく質「Fbxw7」を無力化すると、がん幹細胞が眠りから覚めて、抗がん剤で死滅することを発見。これを「静止期追い出し療法」と命名。

白血病をはじめとする多くのがんの根本治療の実現に期待。




現在のところマウスのレベルですが、大ざっぱにいって臨床応用化までは4~5年はかかるそうです。

これらの発表は骨髄系(AMLやCML)の患者にとっては明るいニュースですが、リンパ系には関係ないそうです。(ちょっとがっかり↓)

でもどんな病気でも数年の単位で新しい治療法や治療薬が出てくるので、日々進歩する医学の恩恵に預かるのは、とにかく一日でも長く生き抜くことが大切だと思います。

衛藤先生も「医療は着実に進歩している。信じて待てば必ず道は開けます。」と締めくくっておられました。

1クール後半に突入しました2013年04月29日 09時56分36秒

さて順調に治療の進んでいる息子、後半の抗がん剤ロイナーゼの筋肉注射が3日前から始まりました。これは4日連続、左右のおしりに交互に打たれます。

今回の治療は心臓への負担を考慮して小児のプロトコールを使っているので、ロイナーゼが結構入るそうです。

普段おっとりしてあまり感情を表さない息子ですが、ちょっときつくなってきたのか機嫌が悪くなってきました。それでもまだ白血球は1300くらいはあるので、好きな物を持って行って食べさせています。

初発時はあまり誰にも知らせてほしくないようでしたのでお見舞いも限られた人だったのですが、今回はFBやLINEで自分から再発をカミングアウトしたようなので、結構友達が来てくれて気が紛れているみたいです。

まあ、なんといっても彼女の訪問が一番元気がでるみたいですけどね(笑)

本人は毛が抜けてなくて体力の残っているうちに会いに来て~!っていう思いなんでしょう。お見舞いが多いですねってナースさんたちに言われてます。

私も出来るだけフツーに暮らそうと心がけていますが、困った事に夜が眠れないというか眠りが浅く何度も起きてしまうようになりました。起きて白血病の本でも読みだそうものならますます悪循環に陥るのでそれは絶対しないようにしています。

そんな時友人から夜寝る前に飲むと鎮静効果のあるハーブティを頂きました。カモミールとミントとレモングラスのブレンドでとても飲みやすいんです。好きな味だったので何日か続けて飲むと6時間くらいはぐっすり眠れるようになりました。

さらに夜中に目が覚めた時でも大丈夫なとっておきの方法を編み出しました。大好きなハワイアンヒーリングミュージックを流し、ヨガの呼吸法をするのです。部屋にはカモミールのアロマをかすかに効かせます。

するといつのまにかまた眠っています。

今眠れていない皆さんも何か自分に合うやり方が見つかるといいですね。病室ではアロマとか無理でしょうが、音楽や呼吸法を工夫してみてください。

息子も初発の時はクールを重ねる度に睡眠のリズムが乱れひどい昼夜逆転になりました。退院後もずいぶん元に戻すのに苦労しました。

今はまだ夜が眠れているようです。まあ体がきついんだから眠れる時に眠ればいいんだけどね。

今朝見たNHKの番組「足元の小宇宙~82歳 植物写真家と見つめる生命~」の中で埴沙萌(ハニシャボウ)さんという82歳の植物写真家の言葉。

「世の中は楽しいことばかり。その中から楽しいことを探し出して楽しむことだね。」

彼は植物のある瞬間を捉えるために何時間でも何日でも何ヶ月でも待つのです。植物を見つめる彼の目は実に優しくて楽しそう!

今の自分にも焦らず信じて待つことが大切。そして足元にいっぱい転がっている楽しいことの中から、自分にとっての楽しいことを見つけて楽しむことが必要だな~と気づかされました。