白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

「白血病と言われたら」という名の本をご存じだろうか？
認定特定非営利活動法人　全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している。
まさしく言われたらすぐに読んでもらいたい本である。

私がこの本と出会ったのは息子が白血病と言われてから半年以上は経っていた。
それでも様々な疑問が一気に解けていくような気持ちになったものだ。

5年前患者家族としての体験を書いてほしいと言われ及ばずながら拙文を寄稿した。
その際事務局の方が財政難なので紙媒体ではこれが最後の発行になるかも？と言われていた。

昨年末、医事の方のアップデートのため改訂版を出すが
もしよければ前回のその後という内容で書いてもらえないかという依頼を受けた。

今は患者会の活動からも離れ私自身の記憶も薄れつつあったのだが
今まさに白血病と言われた人の気持ちに寄り添えるアドバイスが出来ればと思いお引き受けした。

先日ゲラが送られて来てほぼ全文が採用されていてホッとした。
というのも前回よりボリュームが増えていたのでどこか削って欲しいと言われるかと思っていたから。

5月下旬の刊行と伺っているが、私にできる最後のボランティアらしいことになるかもしれない。

本当は白血病が完治する病気になって、白血病と言われる人がいない世の中になることが一番望ましい。

いつかはこの本が必要なくなる日が来ることを願いつつ、息子がくれた貴重な経験を語っていきたい。