白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

はじめまして。ブログを読ませていただきました。といっても「急性リンパ性白血病」「臍帯血移植」「HHV-6脳炎」「記憶障害」というキーワードから、こちらのブログにたどり着き、まだその部分しか読ませていただいていないのですが、すぐにでもご連絡させていただきなたくなり、コメントさせていただいています。
2004年ALL発病から９年も経ってからの再発、それ以降の闘病・・・ご本人、ご家族がどれだけの苦しみを乗り越え、今も闘っていらっしゃるか、ご心中お察しいたします。
険しくて苦しい山を登り続け、やっとの思いで頂上にたどり着き、「これで後は下るだけだ、下りも危険だけど、それでも登りきったんだ」、そう思った矢先、実はそこはまだまだ頂上なんかじゃなくてもっと高くて険しい道程が待っていると知った時の絶望感、それからの毎日。ご子息と管理人さんご家族も言葉には尽くせない日々を過ごされていらっしゃることと思います。

当方にも息子が１人おります。ご子息が発病された2004年生まれの１人息子です。2歳でALL発症、5年後の再発、１度目の臍帯血移植に失敗後、2度目の臍帯血移植後day25にHHV-6脳炎を発症、記憶障害に始まる高次脳機能障害、(診断上は）半年後にてんかんを発症しました。３年経った今もてんかんがコントロールされず、毎日２４時間目が離せず、何をするにも誰かがそばにいなくてはならない状態が続いています。
毎日泣いたり、叫んだり、怒ったりしながらも周囲の人に助けられて何とか今日まできました。これからもがんばるしかありません。
またゆっくりブログ読ませていただきます。当方はブログ等しておりませんが、また情報交換などさせていただければ幸いです。

長いコメントで失礼しました。（ブログにコメントをすることに慣れていないので、こんな長文でもよいのかわかりませんがお許しください。）

最後になりましたが、ご子息の大腿骨頭壊死の手術、いろいろご心配な要素はおありでしょうが無事に済んだことはまずは何よりですね。どうぞこのまま経過が良好でありますように心からお祈りいたします。
また、お母様のことも良い方に向かいますようお祈りいたします。管理人さん、他のご家族の皆様もどうぞお元気でありますようにお祈りいたします。

勇気を出してコメントをくださり本当にありがとうございます。
こんなにも似たような境遇の方からの言葉はすっと心の中に入ってきます。

「ああ、あなたも母親として子どものそういう状況を経験したのね、大変だったね。」と
直接声をかけてあげたい気持ちでいっぱいになりました。
そしてそれはまだずっと続いていて出口も見えないという辛さ。

よかったら下記までメールをください。
ribbon@fukuoka.email.ne.jp

もちろんコメント欄のやりとりのままでも結構ですよ。

管理人さん、ご連絡ありがとうございました。そちらのアドレスまで連絡させていただきますね。