白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

股関節の痛みが出てから、あちこちの患者会や講演会、病院を回って１ヶ月。ようやく自分たちがどのようにしたいのかが、おぼろげながら見えてきた。

今日は久々にこの秋晴れのように気分がすっきりしている。ＩＯＮの発症がわかってから、息子は落ち込んでいるし、私も日常の生活をこなすのが精一杯でちっとも楽しい気分になれなかった。

２人で新しい情報を得たら話し合い、また新たな情報を探しに行く繰り返しの中、だんだん気持ちに余裕が生まれてきた。まだ最終的に決めた訳ではないが、今の自分たちの気持ちは以下のとおり。

本命のセカンドオピニオン先の病院で大変丁寧に説明を受けた後、結論は骨切り術は不可能ではないがＱＯＬを上げることにはつながらないという結論に達し、選択肢から外した。

ではＩ先生に勧められている人工骨頭を選択するのかというと、それも自分たちの希望（テニスがしたい）にはそぐわない事がわかり、人工関節が現時点ではベストではないかと思うようになった。

人工骨頭を選択しないのであれば、手術の時期はもう少し先に延ばせるので、先に血液内科を治療を優先させてもよいのではないかと考えるようになり、とにかく免疫抑制剤（ネオーラル）が切れるまで様子をみることにした。

順調に行けば、あと半年くらいでネオーラルは切れそうである。ひどいＧＶＨＤが起こらないように気を付けて生活し、それまでに圧潰が進み痛みが出ても鎮痛剤で何とか持たせて、半年後に手術に漕ぎつけたいと思っている。

手術の方法についても後方アプローチではなく筋肉を温存する前方アプローチを希望していたのだが、なかなか良い情報が得られず落ち込んでいた。しかし先週末、最初から除外していたある病院に行ってみて、そこで大変有益な情報を得た。

人工関節術の前方アプローチを取り入れている所だった。九州ではあまりこの方法を取り入れている病院がないので、関西か東京へ行くしかないのかと思っていたが、福岡でもわずかにあるらしい。

「意志あるところに道は通ず」ってちょっと意味は違うかもしれないが、息子の喜ぶこと！私も目の前がパアーッと開けたような気分になった。

これで次の外来で自分たちがどのようにしたいのかを先生に伝えることが出来る。それについて先生がどのように判断されるかはわからないが、少なくとも話し合いのスタートには立てる。

ほっとしたので、ＩＯＮ発症の前から計画していた、海外旅行に予定どおり明日から出かけることにした。いつもは違う場所で暮らしている他の息子たち。家族が全員集まるのは２年ぶりくらいか？

短いけれど記憶に残る旅にしたい。いやきっとそうなるだろう。いっときＩＯＮのこともＡＬＬのことも忘れて羽目をはずしてこよう！行ってきま～す(^o^)／