白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

退院５０週目、やっと国民健康保険に入れた！

外来のある週だったので、受診日の前に絶対手続きするよう息子をせかして区役所に申請に行かせた。

健康保険資格喪失証明書と免許証を提示すると、ものの数分で加入できたが、取りあえずゲット出来たのは仮保険証。本物は数日後に郵送されて来るらしい。

仮でも何でも効力は同じなので、早速今回からは３割負担で使用できた。そして前回全額で支払った分も７割が戻ってきた＼(^o^)／

しかし高額療養費限度額認定証については、保険が変わることにより振りだしに戻るのでハードルが上がり、おそらく外来のみでは限度額を超えることはありえないので申請しないことにした。

考えたくはないが、万一また入院する羽目になった時点で改めて手続きしよう。これでひとまず無保険状態からは脱出！

ここのところ皮膚症状のコントロールもうまくいっているし、血液データも問題はなかった。そこでステロイドの減量についての話が出たが、結局現状維持の５㎎となった。ネオーラルも変わらず１００㎎のまま。

プレドニンを１㎎減らしてもよいが、ＧＶＨＤが悪化した場合はまた１㎎増やすのではなく、いきなり元の１０㎎に戻ってしまうらしい。そしてまた１㎎ずつの減量のやり直し。だから減量には慎重にならざるを得ないのだ。

プレドニン長期服用で骨粗鬆のリスクが上がるのも心配だが、そのボーダーが５～７．５㎎と言われているらしい。現在ビスホスホネートは服用していないが、長引くなら予防的に服用した方がいいそうだ。うちは下限の５㎎なので悩ましいところ。

ビスホスホネートにも副作用がない訳でもないので主治医も判断がつかない状況で、結局次回までの宿題となった。

このまま仕事を続けていても順調なら、来月からプレドニンを４㎎、再来月から３㎎へと減らす計画なので、それならビスホスホネートは不要かな？と思っている。

息子はもちろん薬が増えるのには反対である。そりゃ誰でも薬は減って欲しい。予防接種も打てないし、早く免疫抑制剤とサヨナラできる日が来て欲しいなぁ。