白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

２０１４年７月１７～１９日、福岡市で開催された第12回日本臨床腫瘍学会学術集会に参加させて頂きました。

えっ、学会になんで医療者でもない人が参加できるの？って思うでしょ。私もそう思いました。でもお金さえきちんと払えば一般人も参加は出来るらしいんです。マニアもいるらしくて(^_^;)

でも今回はそうではなくて、ペイシェント・アドボケイド・プログラム（ＰＡＰ）に参加したのです。これは予め応募用紙を送ってＰＡＰに登録し、いくつかのルールを順守したら、学術集会のすべてのプログラムを聴講できるというものです。

ＰＡＰは患者支援の一環として、学会員の年会費から経費が計上され、その目的は患者に学術的な情報を積極的に収集して、患者会活動に活かしてもらうこと、なのだそうです。

対象はがん患者・家族、がん患者団体・支援団体、がん医療対策に携わるがん患者・支援者、となっていました。ＰＡＰの参加費は１０００円でした。患者に少ない負担で有意義な情報を提供するという訳ですね。しかもランチョンセミナーにはお弁当も付いており、こちらもお得感ありました(*^^)v

私は初めての経験で舞い上がってしまい、聴きたいものをどんどんアプリで取り込みスケジュール表を埋め尽くしましたが、さすがにどれも難しい話ばかりで（当たり前か）、自分の頭のキャパを超えてしまい、一日の終わりにはくたびれ果てて帰宅するといった３日間でした。

でもね、参加できてよかった～！人間いくつになっても新しいことを学ぶのはいいこと。たとえ難しくて右から左に流れて行ってしまうような内容でも、１パーセントくらいは頭の片隅に残ると思うの。

もちろんＰＡＰ向けに用意されたプログラムもあって、これはフツーに日本語がわかれば理解できます。ここでは患者会の在り方について考えさせられる講演もありました。

この学会は血液がんだけでなく、すべての抗がん剤治療が必要な疾患が対象でしたので、自分の今まで知らなかった乳がんや大腸がんなどの固形がんの情報も得られて興味深かったです。

基礎研究の発表は英語も多く難しかったですが、臨床の方は何とかわかる部分も多く、内容はここでは言えませんが期待が膨らむものもありました。

また支持療法やリハビリ、介護の分野、またがん治療における妊孕性温存の話も大変役に立ちました。

最後の日１９日に市民公開講座「抗がん剤治療は怖くない！」が併催されており、他のがんと共に血液がんからは浜の町病院の衛藤先生、工藤看護師、リボンの会から代表の宮地さん、柴田さん（日本骨髄腫の会）が登壇されました。

まず患者のＭさんが体験発表をされ、それぞれの立場で意見を述べるという形式でしたが、ずいぶん前から周到な準備をされていたので本番でもうまくいってホッとしました。

患者さん（悪性リンパ腫）の話も闘病中は大変苦労されたとは思うのですが、思考が合理的かつ前向きでとても勇気づけられました。現在は社会復帰されてバリバリお仕事されているようでした。

何だか総花的でまとまりのないものになりましたが、このような患者支援プログラムのあることを知って頂き、患者会運営に携わる方なら機会があれば是非参加して頂けたらと思い、報告させて頂きました。