定例会が開かれました!2011年10月31日 14時28分57秒

10月29日(土)13時半から浜の町病院別館5階小会議室で定例会が開かれました。あいにくの雨模様でしたが、たくさんの参加があり、狭い会議室は人で溢れていました。

久しぶりに衛藤先生も来られて、日頃からちょっと尋ねてみたいな~と思っていた、細々とした質問に丁寧に答えて下さいました。管理人も今さらながら、あ~それはそういうことだったの...と思うことしきり。

初めて来られた方の中には、ちょっと難しかったと思われた方もいらっしゃったかもしれませんね。

血液疾患とひと口に言ってもまあ色々な病気がある訳でして、病名が長ったらしいし、漢字が多くて書くのが面倒、みたいなところがあって、私たちはつい英語を略したアルファベットの文字で短く言ってしまいます。

自分の病気以外のことはなかなか分かりにくいし、別に他の病気の事は知らなくてもいいと思われるかもしれませんが、一応なんのこと言っているのかな~?くらいには知っておいても損はないかもしれません。

今日は、定例会で飛び交っていたこのアルファベットの略号について簡単におさらいしておきます。

AML(急性骨髄性白血病)
APL(AMLの中のM3タイプ)
CML(慢性骨髄性白血病)
ALL(急性リンパ性白血病)
CLL(慢性リンパ性白血病)
ATL(成人T細胞白血病)
ML(悪性リンパ腫)
MM(多発性骨髄腫)
AA(再生不良性貧血)
MDS(骨髄異形成症候群)

定例会で出てきたのはざっとこんな感じだったでしょうか?もちろんこの中にも病型によってさらに細分化された呼び方がありますが、そこまではあまり私たち患者・家族の間では使わないと思います。

昨日は新しい方もたくさんお見えでした。本当に今まさに闘病中で具合が悪そうに見受けられる患者さんもいらして気がかりでしたが、ゆっくりお話することも出来ませんでした。

連絡を下されば個別にお会いして話を聞かせてもらいますので、遠慮せずにメールか電話を下さいね。

最後に嬉しかったことをひとつ。

丁度一年前に初めてお会いしたNさん。マスクをして坊主頭で出席されていたので、てっきり患者ご本人だと思って話かけると、家族の方でした。

奥様が発病され、珍しい症例でしたので、今後の治療方針に迷い、転院も検討されているところでした。

小さいお子さんを抱え、仕事に看病に家事にと大変な一年だったと思いますが、無事移植を終え先週退院されたと報告に来て下さいました。

奥様とも何度かお会いして、陰ながらみんなで応援していたのですが、本人の頑張りと家族の支えで最良の今を迎えられたことを心から喜びたいと思います。

余談ですが、旦那様の坊主頭は抗がん剤の副作用を受ける奥様の気持ちに寄り添う為に自ら切ったそうです。

なんて優しいの!一年経った今回も、まだ坊主で見えていたので、意外とこのヘアスタイル気に入っちゃったのかな~と思いました。

コメント

_ N ― 2012年01月07日 22時26分26秒

ご無沙汰しております。Nです。

前回の定例会で皆様にお会いできて本当によかったです。

おととしの夏、妻が急に体調悪くなり入院するも、
長い間病名確定できずに途方に暮れてるときに
出会ったのがリボンの会の皆様でした。

初対面の私達家族のために、多くの時間を割いて下さって
親身になって相談に乗って頂いて、どんなに心強かったことか。
皆様に支えられて、こちらも覚悟を決められました。

おかげさまで妻は元気です。
体力がまだまだ戻ってませんが、今年は家族3人で年越しできました!
この場を借りて御礼申し上げます。ありがとうございました。

暖かくなりましたら、今度は家族でご挨拶に伺いたいです。

私の坊主頭ですが、管理人さん仰る通り
やめられなくなってしまいました。。。
今度、バリカン買おうかなと思ってます(笑)

_ リボン管理人 ― 2012年01月11日 09時19分57秒

家族揃って迎えるお正月、本当に喜びも一入ですね。おめでとうございます。

うちも何年かぶりで家族全員が元旦に集まることが出来ました。以前は当り前だったことが、こんなにも有難く思えるなんて、経験した者にしかわかりませんよね。感謝です!

Nさんちにとって、益々良い年になりますように!春にお会い出来るのを楽しみにしています♪

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