・ ・ ・ ・ ・2019年02月13日 21時13分26秒

何と言うこと!
昨日の速報を見て言葉を失った。
本人の気持ちを、親御さんの気持ちを考えたら...

その後の世間の反応を見てまた言葉を失った。
みんな、池江さんは有望な水泳選手である前に18歳の人間なんだよ。

今は7割が助かるからとか、完治して復帰して欲しいとか
識者たちのあまりにも無神経なコメントに憤りを覚えた。

まずは生きて欲しい!助かって欲しい!でしょっ!!!

正確な病名もまだ判っていないうちからあまりにも騒ぎすぎ。
あろうことか五輪相のがっかりした発言には心底がっかりした。
立場上何かを言わなきゃと思ったのかもしれないが人としてどうなの?
がっかりを通り越して腹立たしい。

白血病は病気の種類にもよるがまだまだ死と隣り合わせの病だ。
しかも治療は一部の種類を除いては想像を超える過酷さなのに...
池江選手は健気にもツイッターを更新して闘う気持ちを表明している。

周りの人たち。
どうか静かに見守ってあげて。
宇野昌磨選手の自分は病気に関して無知だからコメントできないという反応はまっとうな反応だ。

社会的に影響力の大きい彼女だから世間の反応もすさまじい。
骨髄バンクの登録者が増えた事は有難いが原因がここにあるかと思うとあまりにも悲しく切ない。
彼女を決してセカチューのヒロインのように仕立ててはならない。

池江さんが競技生活に戻れるかということは彼女が生き抜いてから彼女自身が決める事なのだ。

息子も初発が18歳だった。
初めて告知を受けた日のことは生涯忘れることが出来ない。

居ても立ってもいられない気持ちは私も同じだけれどドナー登録も出来ないしただハラハラして見守るだけ。
先輩患者の家族として心から応援しています。

どうか治療中は頑張りすぎないでと言いたい。
今は支持療法も進んでいるから辛い気持や痛みははっきり周りの医療者に伝えて欲しい。

どうか我慢しすぎないでね。
どうか親や兄弟、友達に甘えて乗り切ってください。
そして世間に気を遣わないでその気力体力を病気と闘うためだけに使ってください。

人工股関節になって丸3年2019年02月20日 16時55分47秒

移植後にステロイドによる大腿骨壊死になり人工股関節術を受けた息子の1年ぶりの定期受診の日。

もちろん息子一人で出かけ、レントゲンを撮って帰って来た。
結果は異常なし。

待ち時間の長さに閉口してどこか開業医を紹介して欲しいと言ったら 次の受診は2年後でいいからこのまま手術をした大学病院にずっとかかるように言われたらしい。

私としてもその方がいいと思う。
またデータの引き継ぎとか大変だし経緯を知っている病院の方が何かと都合がいいから。

特に気になる事はいまのところないが、人工股関節の寿命があと何年あるかだけが気がかりである。
うまく行けば20年くらい持つのではないかと言われているが活動量に個人差もあり何とも言えない。

ま、長生き出来てさえいれば、再手術なんへっちゃらだから、股関節より自分自身の寿命が長いことを祈る。

それにしても池江さんはどうしてるのかな?急性だとわかったらもう即治療が始まってはずだけど...

気にはなるけど静かに心の中で応援していよう。
一番つらいのは本人なんだから。

キムリア承認2019年02月21日 08時32分03秒

今朝の日経のトップが「遺伝子薬、国内初承認へ 」だった。

数年前にリボンの会の医療講演会でCAR-T(遺伝子治療)の話を聞き早く国内でも承認されないかと思っていたが、遂にその時が来た。

詳しい適応条件はまだわからないが、おそらく再発難治性の患者に絞られるだろうから、ALL患者の全てが恩恵を受ける訳ではない。

しかしALLには長らく新しい治療法が見つからず、割とオーソドックスな抗がん剤治療と移植によってしか助かる道がなかった。支持療法(吐き気止めなど)はすごく進歩したけど。

キムリアは薬価がめちゃくちゃ高いが患者の身体には優しい。5000万円の薬価は保険適用でも1500万円、しかし高額療養費の適用で患者は限度額(収入によって違う)しか支払わなくてもよい。保険の公平性という観点からも議論を呼ぶだろう。

もちろん息子には再々発して欲しくないが、あの過酷な移植治療2度とは受けさせたくない気持ちもあるので、新薬の登場は希望の光でありお守りのようなものである。

池江さんの病気がどのタイプの白血病かはわからないが、ALLだったとしても初発からいきなりキムリアを使うことは出来ないだろう。

他の白血病だとしても医学は日進月歩、必ず彼女を救ってくれる治療があると信じている。