つばさフォーラム in 福岡に行って来ました!2014年10月13日 10時07分16秒

NPO法人血液情報広場・つばさフォーラム in 福岡が10月11日(土)13時~17時、パピヨン24ガスホールで開催されました。

今回は特にお手伝いの要請もなかったので、一聴衆として参加し、心ゆくまでお勉強してきました。

構成は3部形式で
①全体会の講演(血液疾患に関する)2本
②疾患別に5つの分科会に分かれて講演とQ&A
③全体会の講演(QOLに関する)2本
でした。

最初の全体会の座長は九大第一内科教授の赤司浩一先生が務められ、総合司会はつばさ代表の橋本明子さんでした。

ま、ひとことで言えば全体会と分科会合わせて総勢15名の豪華な医療者の顔ぶれにため息が出ました。ここが全国レベルの患者会としがないローカル患者会の違いなのか...(-.-)

しかしローカルにはローカルの良さもある訳で、私たちは「顔の見える」患者会を目指してるんだから、これでいいのだ!と思いつつも、来月のリボンの会の20周年記念講演会と被らなくてよかった~と胸を撫でおろしたのでした。

内容は初心者の患者さんにはやや高度だったかもしれません。色んな講演会に行きつけている管理人くらいのレベルなら興味深く聴けました。

管理人も加齢のせいか、新しい情報でなくても、この間聞いたこともすぐ忘れてしまうので、何度も講演会に足を運び繰り返し聞くことは、知識が定着するために有意義なことだと思いました。

7月の九大の医療講演会の内容と重なる部分もあるので詳細には書きませんが、時間が押してしまって最後の講演の1つ、原三信病院看護部 横田宜子先生の話は泣く泣く聞けずに帰って来てしまいました。

患者の原疾患に関する情報というより、QOL(生活の質)関する講演は、これともうひとつ九大全身管理歯科の二木寿子先生の口腔ケアの演目が用意されていたのですが、これは今回も取り上げて頂き本当によかったと思いました。

前回の九大の時よりさらにパワーアップした内容で分かりやすくなっていました。たくさんの患者さんたちに知ってもらいたかったので嬉しかったです。

嬉しかったと言えば、二木先生が5月から非常勤で浜の町病院にも来て下さっているというニュースでした。息子の移植の時は口腔ケアをさせるのに本当に苦労しました。

浜の町病院には歯科がなかったので、術前の検査も外の開業医の方を招いてのことでしたし、移植中やその後も看護師さんや私が口を酸っぱくしてケアの重要性をへろへろの息子に説き、ヘルプしていましたから。

移植患者を回診してくださるようになったのは夢のようです。それが移植の成績に即結びつくかどうかはわかりませんが、患者にとっては心強く有難いことです。

最後に5つの分科会ですが、私は急性および慢性リンパ性白血病の会に参加しました。座長が長藤先生(久留米大)で演者は亀崎先生(九大)のコンビでした。

疾患の一般的な講演の後、いくつかのQ&Aがあり、丁寧に答えて頂きました。私が印象に残ったのはALL(急性リンパ性白血病)の方で移植後6年たっても感染症を繰り返すのはどうしたものか?という質問でした。

もう免疫抑制剤は切れているのですが、移植患者にいはやはりごく弱いGVHDがあり皮膚がざらつくように粘膜にも細かい荒れがあるため、感染症(風邪・副鼻腔炎・滲出性中耳炎など)にかかり易いのだそうです。

基本的には手洗いうがいなどの予防と罹ってしまったら対症療法しかないということでした。(心の声)「それは確かにそうなんだけどな~再発しないまでもいつまでも色んな不自由さと付き合っていくしかないんだな~」

あとCLL(慢性リンパ性白血病)の方で、日本では少数のこの疾患の患者さんは情報を求めてアメリカまで検査に行かれてあまり思うような結果が得られなかったというものでした。

CLLの患者さんの孤独は深いものがあります。リボンの会でも私は2人しか知りません。仲間が少ない上に経過観察を言われることが多く、治療開始をいつすべきか、など悩みは尽きません。

長藤先生はCLLは身体から追い出す事より共存を考えてくださいとアドバイスされていました。ALLはなんらかの治療をしないと数週間の余命ですが、CLLは無治療でも14~5年の猶予があります。

移植などのきつい治療が却って合併症などで命を落とす危険性があるので薦められないとのことでした。またオファツムマブのように新しく保険適用になった薬もあるので、焦らず経過観察をしてくださいとのことでした。

他の分科会のことはわかりませんが、最後まで残っていたリボンの会の誇る優秀な会報作成者がまた詳細な情報を書いてくれると思いますので私はこの辺で...。

あ~、ホントに早く風邪治さなきゃ、もう3週間くらいになるよ。講演会に行くのもマスクして肩身が狭いっす(^_^;)

コメント

コメントをどうぞ

※メールアドレスとURLの入力は必須ではありません。 入力されたメールアドレスは記事に反映されず、ブログの管理者のみが参照できます。

名前:
メールアドレス:
URL:
コメント:

トラックバック

このエントリのトラックバックURL: http://ribbon.asablo.jp/blog/2014/10/13/7457479/tb