白血病 と 息子 と 私、 ときどき 母

昨日は３月３日桃の節句、雛まつりでした。そして何の関係もなく恐縮ですが（笑）１３時３０分より浜の町病院５階の研修講堂で定例会が開かれました。

　　

このところの雨（雪もあり）続きの中で、寒くもなく珍しく晴れた一日でした。３０名ほどの参加があり、場所が広かったせいもあってグループミーティングはかなり細かく分かれてじっくり話し合いが出来ました。

衛藤先生のお話は、移植後の予防接種についてでした。数年前、大学生に麻疹が流行した時にも少し話して頂いたテーマだったのですが、日本でもガイドラインが出来たことを受け、今回はかなり詳細な話を伺うことが出来ました。

造血細胞移植学会のＨＰからもダウンロード出来るそうですが難解なのでと薦められたのがこの本です↓

「やさしい造血幹細胞移植後のQOLの向上」医療ジャーナル社
室井 一男（自治医科大学附属病院無菌治療部(部長)/血液科教授）著

やさしい．．．と前置きしてあるのがちょっと読んでみようかな？という気にさせる本ですね(^_^)

移植後しばらくは自己の免疫が残っているのですが、１０年後には９割が消滅してしまうそうです。また赤ちゃんに戻るようなものです。そのため、免疫抑制剤の使用が終了する頃から新たに予防接種をしていかねばならないのですが、そのための明確な基準が決まっておらず、患者個々の判断に委ねられているのが現状です。

予防接種の種類（不活化ワクチンと弱毒生ワクチン）や患者の移植前の治療歴やＧＶＨＤの程度、また現在の生活環境によっても変わってくるので、患者自身がよく勉強して主治医へ相談されるのがいいと思われます。

さて私事ですが、わが息子３月３日でＡＬＬ発病後８年が経ちました。先日１年に１回の血液検査を（私が拝み倒して）受け、何の問題もありませんでした。今は転勤先でひとり暮らしなので、親ばかと思われても心配で仕方がありません。もう本人は必要ないと思っているようで、来年はどうなることだか．．．

再発の恐怖は実は私の中でももうほとんど無くなってきてはいるのですが、それとは別に心の中でムクムクと膨れ上がってきているのが不妊の問題です。

今回、十数年前の小児白血病患者の親御さんが参加され、昔の病気を理由に結婚が破談になったと語られたので他人事とは思えませんでした。

グループミーティングでも同じ悩みを持つ親同士でこの事を話し合いました。まず病気そのものについての不安。相手からすれば長生き出来るのかとか、生命保険に入れるのかなど。

そしてもうひとつは不妊の問題。患者本人に告知しているかどうかで、もしくは本人が自分で調べてすでに分かっているのかでも、ずいぶん対応が違ってきます。

グループ内でもこの問題について親子で話し合っているかは半々といったところでした。前出の方は出来ることなら、「このまま主人と２人の秘密にして墓場まで持っていきたい。」とおっしゃっていました。「でも今度の相手の方が本当にいい方なので、それも不実な気がして．．．。」とも。

ああ、その気持ちわかります！わかります！

私もまだ言っていない派なので．．．本当に悩ましい。でも、今回のミーティングを終えて、可能性はゼロじゃないという一縷の希望にかけて、原三信病院の泌尿器科で調べてみる気にもなりかけている管理人です。

さて息子にどう切り出すかな．．．案外もう知っていたりして．．．