リボンの会お花見実行委員会(?)より緊急告知2011年04月05日 17時32分46秒

世の中の自粛の嵐にもめげず、リボンの会では予定どおり、お花見を敢行することに決定しました!

被災された方、現在原発の脅威にさらされている方にはかける言葉もないほど、心を痛めている管理人ですが、血液疾患に苦しんでいる人の免疫力向上だって大切なこと。

同じレベルで論じられることではありません。私たちは、出来るだけフツーの暮らしをフツーにして、来るべき時が来ればいつでも手を差し伸べられるようにしておきましょう!

という訳で...

持ってくるものは、ざっと宮地さんが分担してくれたので、参加希望の方は、自分の敷物(必要なら座布団なども)、自分の食べたいもの(買っても作ってもよし、2人前程度)、そして防寒具(まだ少し夕方は肌寒いので)などをご用意ください。

ちなみに、唐揚げと乾き物のつまみはMさん、かしわおにぎりはY先生、かまぼこはYさん、そして管理人は飲み物をクーラーボックスに詰めて、しこたまご用意させて頂きます。頑張れたらスイーツも作るかも...乞うご期待!

定例会はいつもより早めに切り上げて、青空の下でグループミーティング(実はお花見)しましょう。

みなさま、晴れるようにテルテル坊主を作りましょうね♪

定例会&お花見が開かれました!2011年04月15日 11時29分54秒

遅ればせながら、4月定例会とお花見のご報告をします。

9日(土)13時30分から浜の町病院別館5F小会議室で定例会が行われました。今回は初めて参加される方が多く、簡単な自己紹介のあと、衛藤先生が、MDS(骨髄異形成症候群)の新薬についてお話されました。

皆さん、レナリドミドってどこかで聞いたことありませんか?再発または難治性の多発性骨髄腫の治療薬として平成22年6月25日承認された薬です。

この薬が、5番染色体長腕部異常を伴う骨髄異形成症候群「MDS(5q-)」による貧血治療薬として追加承認されたのです。

今のところ、5q-の患者さんのみですが、それ以外の患者さんにも全く効果がないという訳ではなさそうなので、期待の新薬ですね。輸血依存のMDSの患者さんに希望の光が射してきました。

レナリドミドの服用で多くの例で貧血が改善し輸血が不要となっているそうです。しかし、副作用として好中球と血小板の減少には注意が必要です。

今後の課題としては、やはり薬価が高いことと、5q-以外の患者さんへの保険適用が認められることなどが上げられると思います。

ちょうど、MDSの患者さんが定例会に数名おられましたので、タイムリーな演題だったと思います。

その後、個別相談の方を残して、我々はお花見会場へ移動し、そこでグループミーティングと称した宴会が始まりました。

最高の花見日和で舞鶴公園は人がいっぱいなので、今年も近くの浜の町公園になりましたが、それでも満開の花の下、楽しい集まりとなりました。おそらく、少しは免疫力アップにつながったのではないかしら?

震災のこともあり、お花見の開催については判断に迷うこともありましたが、やはりやってよかったと思います。自分たちがまず元気でやっていてこそ、困っている人に手を差し伸べられるのだと信じています。

管理人も何か出来ることはないかと思い、個人的に日赤への募金はしましたが、リボンの会として、特にこの病気の方にも限定して出来るとこがないか逡巡していたところ、全国骨髄バンク推進連絡協議会の方から呼びかけがありましたので応えたいと思います。

その話は次回に!

皆さん、この世に桜の咲く限り、来年もまたやりましょうね!

お疲れ様でした。

リボンの会が今出来ること...2011年04月15日 13時13分02秒

震災以来、いろいろなことを考えていました。

リボンの会で今何が出来るのか?全体的な震災募金には、思いのある人が個人個人でなさればいいと思います。

でも同じ病気で苦しむ人が、あのような過酷な状況下で苦しんでいるのを、どうにか出来ないものなのでしょうか?

リボンの会のHPのお知らせにも書きましたが、この度全国骨髄バンク推進連絡協議会では被災患者の安定的な支援のために「東日本大震災 被災患者支援基金」を創立しました。

http://www.ribbonnokai.org/cont8/main.html

被災地の血液疾患の患者さんが安心して、治療のための通院や入院、また転院等が出来るように、必要な費用を給付するためです。

全国骨髄バンク推進連絡協議会のHPを見て、直接寄付をされる方もいらっしゃるでしょう。余裕のある方はぜひ個人でも寄付されてくださいね。

協議会は認定NPO法人を取得しており、本基金への寄付も税制上の優遇措置を受けることができます。

しかし、会としても協力したいと管理人は考えています。代表も同じ考えのようでした。そこで今度の運営委員会で賛同が得られれば、会から寄付をしたいと思います。

額について活動に支障の出ないように計らいますので、何卒ご了承願いたいと思います。

追ってHP、会報でご報告しますが、寄付に異議のある方は代表か管理人の方へご連絡ください。ご意見を傾聴したいと思います。