6月定例会が開かれました2007年06月03日 08時57分19秒

年明けからシンポジウムが続き、定例会の間隔が空いていましたが、昨日久しぶりに浜の町病院で開かれました。

今回は衛藤先生と谷川先生のお二人が参加してくださり、勉強会の色合いが濃いものになりました。また谷川先生のお知り合いの岩崎先生も前半部分に参加され、貴重なご意見を頂きました。

まず前半は谷川先生に「ピアカウンセリング」についてお話しになりました。リボンの会のような患者家族会では、共通の体験を語り合うことにより、お互いがお互いをカウンセリングしているようなものです。

ピアとは仲間という意味だそうで、立場が対等の関係である事が前提で、相談してくる相手の話をよく聞いてあげることと、自分の主観を押し付けないことが大切だそうです。

その際気をつけることは「相手とのほどよい距離感」ということなのですが、先生が患者さんをカウンセリングをする場合とは違って、よく似た体験を持つ者同士の場合ついつい感情移入が過多になってしまいがちです。

でもそれはそれで良いのだと思います。自分のことをわかってくれる人がいるということは、自己肯定感につながるからです。

もともと答えは相談者の中にあるのです。決めるのは患者さん本人なのですから。こちらは混乱している相手の話をよく聞き、解きほぐしてあげて、自己決定への道筋をつけるお手伝いをするだけです。

冷たいような気もしますが、自分で決めなければ、その後に続く辛い治療や厳しい事態に立ち向かっていくことができませんものね。なるほどと思いました。

後半の衛藤先生のお話は「移植後の予防接種」についてでした。近頃巷では大学生を中心に麻疹が流行していますので、大変タイムリーな話題でした。

皆さん移植後はかつて自分が持っていた免疫がなくなってしまうことをご存知でしたか?私は知りませんでした。まず病気になること自体が辛いのに、次に移植というまた大変な思いをして、さらにまた他の病気にたいする抗体もリセットされてしまうなんて、どこまでいじめる気なんだ~!という気持ちになってしまいますよね。

実際、移植後の予防接種の是非については意見の分かれるところで、まだガイドラインも決まっておらず、情報を提供するシステムも確立されていません。知らないで過ごしていらっしゃる移植後患者の方は多いのではないでしょうか?

心配な方はぜひご自分の主治医の先生に相談なさってみてください。現在のところ、病院の側からそういうフォローのある所は少ないそうです。他に優先すべき仕事があまりにも多くてそこまで手が回らないというのが正直なところなのでしょう。

参加者のおひとりが、やはり移植後水疱瘡にかかり2ヶ月の入院を余儀なくされたとの体験談も聞かせてくださいました。健康な人がかかるより相当ひどい状態になられたようです。

予防接種は何も移植後患者に限らず、健康な人にとってもリスクとベネフィットの両面があります。両者を天秤にかけて接種するかどうかを決めるのですが、本当のところは何が起こるかわからないので、医師としても消極的にならざるを得ないのだそうです。

迷っている方はまず抗体検査をしてください。わずかながら残っている例もあるそうです。また欧米のガイドラインでは、インフルエンザのように不活化されたワクチンならOKなど、打つ時期も含めて細かく分かれて規定してありますので、参考になさってみてください。

では抗がん剤などの化学療法のみの患者さんの場合はどうなのでしょう?衛藤先生いわく、「まず治療中の方はもちろん接種できないのですが、終わって寛解を保っている方は大丈夫でしょう。しかしおそらく抗体が残っているのではないでしょうか。しかし、リツキサンのような抗体に働きかける分子標的薬の場合はかなり落ちている可能性がありますよ。」とのことでした。

今回は心と体の両面から、それぞれの専門の先生に大変有意義なお話を頂き、またひとつ勉強になりました。この強力なサポーター陣のおかげで、リボンの会の定例会はさらに充実したものとなっています。お忙しい中本当に有難うございました。いつもとても感謝しています。

署名のお願いm(__)m2007年06月08日 07時55分26秒

今C・Yさんが移植の前処置のまっ最中!苦しいでしょうが希望を持ってとにかく耐えてね。応援しています!

処置に入られる前に面会に行ってきました。その時「自分はまだ幸せです。費用の事を心配せずに移植治療が受けられるから。病気と闘うことだけに専念できるから。経済的な面で移植に踏み切れない思いの方もいらっしゃるのは辛いです。」とおっしゃいました。

確かに非血縁者間骨髄移植いわゆるバンクからの移植の場合、もちろんドナーさんの善意に支えられている訳ですから、費用は全て患者持ちという考え方があるのは当然といえば当然なのですが、患者にとって負担が大き過ぎることも事実です。

今、財団では、移植患者負担軽減のための「非血縁者間骨髄移植に係る医療保険適用範囲拡大を求める署名」を展開し、関係各団体に協力を呼びかけています。リボンの会でもこれに賛同して署名を集め始めています。

先日の定例会に出席された方には直接お配りしましたが、不参加の方には後日会報にてお届けいたします。少しでも患者負担が軽減され、せめて経済的な理由で治療の選択肢が制限されることのないよう、微力ですがみんなの力を合わせて助け合っていきましょう!

署名の期限は7月31日です。私も勇気を出して移植の現状を話し、友人たちにお願いしていきたいと思います。

うれしいメールが...!2007年06月26日 06時50分47秒

昨日、心待ちにしていたメールが入りました。C・Yさんから移植後初めての報告です。白血球数が1500になり生着が確認されたとのこと、思わずひとりで万歳してしまいました。ドナーさん、移植のスタッフの皆さん、本当にありがとうございます。

とはいえ、拒絶反応が大変で、今も気の抜けない状況だそうです。でも希望の光が見えてきました。まず第一段階クリアって感じですよね。こうやって、ひとつひとつクリアしていって、気がつけば退院できてた~!っていう風になってもらいたいなと思っています。

おうちで待ってるご家族もちょっとひと安心されたことでしょう。一番つらいのはもちろん患者さんでしょうが、ご家族の気持ちも痛いほどわかります。普段は無宗教の私も、この世に神様がいるなら、どうか元気なC・Yさんをおうちに帰して上げてくださいと祈らずにはいられません。

C・Yさんだけじゃなく、たくさんの今闘っている仲間のみなさん、最後の最後は絶対治るんだという、自分自身の強い気持ちが、全てに打ち勝つんだそうです。私たちも静かにだけれど「気」を送っていますから、もうしばらく頑張ってくださいね!

今年初めて我家の車庫にツバメが巣をかけ、卵がかえりました。近づくとヒナが可愛い口を開けて、体いっぱいにエサをねだっています。その生命のパワーのすごさに感動しています。

ツバメが来るのは瑞兆だと云われています。このヒナたちが巣立つころ、退院できるといいね。応援しています!