1年半の維持療法が終わりました!2006年03月01日 10時45分31秒

もう少しまめに更新をと思いつつ、もう3月になってしまいました。メールを下さる読者の中には、このページを楽しみにしていて下さる方もいらっしゃるというのに(^^ゞ

最近嬉しかったこと、ふたつ☆☆

4~5日家を留守にしている間に、庭のクリスマスローズが全開になっていた事。一足早く春の訪れを告げてくれているようでした。花のないこの時期に、我家で一番に咲く、ややうつむき加減の控えめな様子が、何とも可憐で大好きな花です。

7年かかって集め、ずいぶん種類も増え、またこぼれた種から子株が成長し、数も増えました。ワイン・白・ピンク・グリーン、色とりどりです。

もうひとつは、息子の維持療法が昨日でようやく終わった事。これからは月1回の血液検査にだけ通うことになりました。これにはさすがに息子も嬉しそうで、これからは毎日薬を飲まなくていいというだけで、こんなに気持ちが明るく前向きになるなんて~♪と小躍りしていました。

これからはバイトもやるそうです。とにかく普通の大学生のやることは全部やる!恋愛もできるかな~?就活もできるかな~?サークルや旅行も...etc.

親は先のこと心配ばかりしていますが、本人は至ってノンキで、いい意味マイペース。彼は忍耐強いけど、ガンバリすぎない人なんです。親としては少し物足りない気もするのですが、生きてるだけで丸儲けですものね。

まあたくさんの人に支えてもらって拾った命だから、決して粗末にしないと思うけど、病気になる前とは違うどんな人生を淡々と描いていくのかな?子離れしなくてはと思いつつも、やはり心配はつきません(-_-)

最後に、いいお話をひとつ。会報にも載っていましたが、会員のNさんのお嬢さんがドナーに選ばれたそうです。

Nさんの亡くなられたご主人は近親者からの移植でしたが、身内であってもNさんは当時やはり相当に気を遣われたといいます。この度お嬢さんが骨髄を提供されることで、その恩に報いるというか、少し気持ちが軽くなるとも、おっしゃっていました。

お嬢さんも天国のお父さんに親孝行が出来ますね♪日本のどこかで誰かに行われる移植が、本当にうまくいきますように心からお祈りしています。Nさんよかったね!患者の立場から勇気あるお嬢さんにも感謝!

骨髄提供者の最終説明の場に立ち会いました2006年03月11日 10時48分29秒

最近珍しい体験をしました。ドナーになられる方から最終同意を頂くのために、骨髄バンクのコーディネーターが行う説明の現場に、立会人として代表の宮地さんと共に同席させていただいたのです。

場所は骨髄採取予定の、とある病院の一室。メンバーは骨髄移植推進財団の地区事務局に所属するコーディネーターと調整医師(採取予定の医師)、ドナーさんとその家族、そして第三者の立会人です。

説明は「骨髄提供者となられる方へのご説明書」という小冊子をもとに、時間をかけて懇切丁寧に行われました。

何もかもが初めてで、実に貴重な体験でした。今まで知識としては知ってましたが、実際は何もわかっていなかったんだなあというのが、立ち会った率直な感想です。

ひとことで言うと、ドナーの方の強い意思にまず感服しました。だって、コーディネーターも調整医師も、起こりうるありとあらゆる悪い可能性を淡々と説明されるんですもの。普通の人なら、ちょっと考えさせて頂きますって気持ちになりますよ。

でもやはりドナーさんにとっての不利益もきちんと説明しておかなければ移植のコーディネートは成功しないのだとわかりました。

確率にするとわずかですが、それでも起こるかもしれない全ての条件を受け入れ、最終同意に署名するドナーさんとそれを支える家族の方の気持ちを考えると、本当に頭が下がります。

闘病中の患者さんには、そこまで推し量る余裕はないかもしれませんが、私は感謝してもし足りない気持ちになりました。

現在、骨髄バンクの登録者は20万人を突破し、HLA適合者が見つからないという事態は、以前に比べてかなり少なくなってきています。しかし、ドナーとしての確認検査に通っても、いざ最終同意になると成立しないという事も、また少なくないのだそうです。

ドナーには万が一に備えての保険だけはかけてあるものの、仕事を休んだりした分の休業補償もなく、子どもを預ける場合の保育料も自己負担になっています。色々大変なことがあるにも関わらず、移植のコーディネートが成立するのは、最終的にはドナーの善意だけが頼りなのです。

今回の立会いで、こんな大変な決断を、実にさらっと、人として当然の事だからという態度で、行なってらっしゃるドナーさんとその家族の様子に、とても爽やかな印象を持ちました。本当に有難うございました。移植の成功を心からお祈りしています。

主治医との別れに戸惑う2006年03月16日 10時51分52秒

昨日仲良しの看護師さんから思いがけない事を聞かされ、ちょっと戸惑っている管理人です。

というのは、息子がすごく信頼している主治医のK先生が今の病院を辞められるという話。え~びっくり\(◎o◎)/!しかも3月いっぱいで。

てことは診察もあと1回?ショック~!でも私以上に息子がショックを受けていて、K先生以外の骨穿はイヤだなぁと、ポツリと呟きました。

入院中も何にもワガママ言わなかった辛抱強いヤツなのに、やっぱり密かに他の先生の骨穿はイヤだったんだ。K先生について遠くの病院までも行くぞ~っと決意したものの、事はそう簡単じゃないみたいです。

ようやく維持療法が先月で終わり、ほっとしていたところでしたが、いくら後は検査だけといっても、息子の中にはやはり、K先生があの一番苦しい時期を一緒に闘ってくれた命の恩人といった思いがあるのでしょう。

血液疾患は長期に渡る治療が必要なので、こんな経験をされている患者さんは多い事でしょう。何もうちだけに限ったことではありません。頭の中ではいつかこんな日が来ることはわかっていたはずなのに、唐突なだけにさすがにちょっと不安な気持ちになりました。

最後の診察の日、久しぶりに私も病院についていって、心からのお礼を言いたいと思います。そして、これからはK先生の追っかけをすべきか、同じ病院の他の先生に引き継いでいただくのか、リボンの会でよくお世話になるH病院に変わるべきなのかをよく相談してくるつもりです。

また報告しますね~♪