ＡＴＬに新薬か？！ ― 2006年01月17日 10時34分34秒
新年のご挨拶をと思っていたら、もう松の内も過ぎてしまいました。いつもながら筆不精ですみませんね^_^;
現在治療中の患者さんたちにはお正月も何も無い生活なのかもしれませんが、また新しい年が巡ってきました。仲間と一緒に新しい気持ちで病気に立ち向かっていきましょう！
私もふと流れてるニュースで聞いたので、まだはっきりした事はわからないのですが、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に期待できる新しい治療法が見つかったらしいのです。
ＡＴＬは高齢になってからの発症が多く、移植などでもリスクが高く、なかなか効果的な治療法が見つからない状況でしたが、ひとすじの光明が見えた気がしました。ネットで検索してもうまく見つけられないので、今度定例会でＥ先生に聞いてみようっと！
ＡＴＬ以外の白血病だって、本当に頑張って生きてさえいれば、明日にでも新しい治療法が見つかるかも知れないから、決して諦めないぞっと決意を新たにしました。
このことからもわかるように、本当に情報って大切ですよね。正確な情報を如何にして早く手に入れる事ができるかで、患者の運命も大きく変わるものだなあとつくづく思いました。
年始にＮＨＫでがん治療の特集をやっていたのですが、医療の地域格差の是正と情報開示の重要性が繰り返し言われていました。そして放射線や抗がん剤の専門医が日本にはどれほど少ないかという事も初めて知りました。
がんといえば外科のイメージが強いですが、切除できないものもあり、ますます腫瘍内科医の存在がクローズアップされてくることでしょう。
血液のがんは最初から切ったり貼ったりできるものではないので、血液内科でお世話になる訳ですが、リボンの会では相談にのって下さる先生方とよい関係を築き、正しい情報をいち早くお届けできるようなシステム作りを目指して行かなければならないなあと考えています。
昨年までリボンの会をサポートして下さっていたＫ先生が勉強のため海外に行かれました。
今年から新たに強力な助っ人のＥ先生が登場です！１月の定例会にはお忙しい中出席して下さいますので、みなさんふるって参加してね。
それでは本年が皆様にとってよい年になりますように心からお祈りしています(^_-)-☆
現在治療中の患者さんたちにはお正月も何も無い生活なのかもしれませんが、また新しい年が巡ってきました。仲間と一緒に新しい気持ちで病気に立ち向かっていきましょう！
私もふと流れてるニュースで聞いたので、まだはっきりした事はわからないのですが、成人Ｔ細胞白血病（ＡＴＬ）に期待できる新しい治療法が見つかったらしいのです。
ＡＴＬは高齢になってからの発症が多く、移植などでもリスクが高く、なかなか効果的な治療法が見つからない状況でしたが、ひとすじの光明が見えた気がしました。ネットで検索してもうまく見つけられないので、今度定例会でＥ先生に聞いてみようっと！
ＡＴＬ以外の白血病だって、本当に頑張って生きてさえいれば、明日にでも新しい治療法が見つかるかも知れないから、決して諦めないぞっと決意を新たにしました。
このことからもわかるように、本当に情報って大切ですよね。正確な情報を如何にして早く手に入れる事ができるかで、患者の運命も大きく変わるものだなあとつくづく思いました。
年始にＮＨＫでがん治療の特集をやっていたのですが、医療の地域格差の是正と情報開示の重要性が繰り返し言われていました。そして放射線や抗がん剤の専門医が日本にはどれほど少ないかという事も初めて知りました。
がんといえば外科のイメージが強いですが、切除できないものもあり、ますます腫瘍内科医の存在がクローズアップされてくることでしょう。
血液のがんは最初から切ったり貼ったりできるものではないので、血液内科でお世話になる訳ですが、リボンの会では相談にのって下さる先生方とよい関係を築き、正しい情報をいち早くお届けできるようなシステム作りを目指して行かなければならないなあと考えています。
昨年までリボンの会をサポートして下さっていたＫ先生が勉強のため海外に行かれました。
今年から新たに強力な助っ人のＥ先生が登場です！１月の定例会にはお忙しい中出席して下さいますので、みなさんふるって参加してね。
それでは本年が皆様にとってよい年になりますように心からお祈りしています(^_-)-☆
定例会が開かれました！ ― 2006年01月29日 10時38分37秒
今年になって初めてのリボンの会の定例会が、昨日浜の町病院で開かれました。
このサイトを通じて知り合ったり、１１月のフォーラムがきっかけで入会しされたりした、新しい仲間がたくさん参加して下さって、ものすごく嬉しかったです。みんな自分が患者だったり、家族が患者だったりで、こういう場にわざわざ時間を作って出て来てくださるのは大変な事なんです。ありがとう(*^_^*)
インターネットの世界では、顔が見えない分、気楽に相談できたりする長所がある反面、冷やかしや白血病になりたい病（？）の人の心ない書き込みなどもあり、言わば虚構の世界です。
管理人としては、果たして相手が本当に患者さんで、この会を必要としているのかがわからない時もあります。そんな中で信頼関係を築き上げていくことの難しさを常々感じていましたが、実際お会いしてみると本当に皆さん前向きに病気に向き合っている方々ばかりで、それぞれの体験談を聞かせて頂くと、闘っているのは自分はひとりじゃないという強い気持ちにれます。
年頭にあたり、今年度の活動計画も少し話しました。もちろん多くの一般の患者さんを対象にしたフォーラムやシンポジウムなども大切な活動なので、年１回くらいは企画したいと思いますが、この定例会のような小さな集まりが頻繁に行われ、そこで生身の人間同士の交流があり、体験談に共感して泣いたり励まされたりして、来たときより明るい顔で帰っていくといった、地道な活動にこそ、リボンの会の本来の意味での存在価値があるのではないかと考えています。
しかし患者同士だけではおのずと行き詰ってしまう時、心強いサポートをしてくださるのが、医師や看護師、または臨床心理士の皆様です。ここがリボンの会のもうひとつのイイところなんです。
新しく顧問として関わって下さる浜の町病院Ｅ先生のお話も勉強になることが多く、ざっくばらんなお人柄についつい色々な質問を浴びせかけてしまいます。スミマセン^_^;
でも今回、主治医との関係に悩みや不安を持って来られた会員の方も、少し勇気をもらって帰られたことと思います。先生これからもどうぞよろしくお願いしますねm(__)m
このサイトを通じて知り合ったり、１１月のフォーラムがきっかけで入会しされたりした、新しい仲間がたくさん参加して下さって、ものすごく嬉しかったです。みんな自分が患者だったり、家族が患者だったりで、こういう場にわざわざ時間を作って出て来てくださるのは大変な事なんです。ありがとう(*^_^*)
インターネットの世界では、顔が見えない分、気楽に相談できたりする長所がある反面、冷やかしや白血病になりたい病（？）の人の心ない書き込みなどもあり、言わば虚構の世界です。
管理人としては、果たして相手が本当に患者さんで、この会を必要としているのかがわからない時もあります。そんな中で信頼関係を築き上げていくことの難しさを常々感じていましたが、実際お会いしてみると本当に皆さん前向きに病気に向き合っている方々ばかりで、それぞれの体験談を聞かせて頂くと、闘っているのは自分はひとりじゃないという強い気持ちにれます。
年頭にあたり、今年度の活動計画も少し話しました。もちろん多くの一般の患者さんを対象にしたフォーラムやシンポジウムなども大切な活動なので、年１回くらいは企画したいと思いますが、この定例会のような小さな集まりが頻繁に行われ、そこで生身の人間同士の交流があり、体験談に共感して泣いたり励まされたりして、来たときより明るい顔で帰っていくといった、地道な活動にこそ、リボンの会の本来の意味での存在価値があるのではないかと考えています。
しかし患者同士だけではおのずと行き詰ってしまう時、心強いサポートをしてくださるのが、医師や看護師、または臨床心理士の皆様です。ここがリボンの会のもうひとつのイイところなんです。
新しく顧問として関わって下さる浜の町病院Ｅ先生のお話も勉強になることが多く、ざっくばらんなお人柄についつい色々な質問を浴びせかけてしまいます。スミマセン^_^;
でも今回、主治医との関係に悩みや不安を持って来られた会員の方も、少し勇気をもらって帰られたことと思います。先生これからもどうぞよろしくお願いしますねm(__)m
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